razvoj zdravila
Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore
26. 03. 2025 19.51Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na cilju, zdravilo zanj je že nared in ga bo verjetno kmalu dobil. Lorina pot pa se je šele dobro začela. Za razvoj zdravila potrebuje milijon evrov, družina pa je doslej zbrala slabo tretjino denarja, zato še naprej prosi za donacije.
Na sojenju za smrt dečka v pregretem avtomobilu pričala izvedenke za farmakologijo
24. 03. 2025 13.23Na celjskem sodišču so na sojenju materi otroka, ki je leta 2023 umrl v razgretem vozilu v Svetem Lovrencu pri Preboldu, in njenemu partnerju zaslišali izvedenko farmakološke stroke Mojco Kržan. Ta je že januarja podala ugotovitve o prisotnosti zdravil in drog v krvi obtoženih in otroka, tokrat pa je predstavila dopolnjeno mnenje.
Staršem Karoline manjka le še 65 tisočakov
16. 03. 2025 21.05Slovenci smo še enkrat stopili skupaj v dobrodelni namen - le še 65 tisočakov manjka družini male Karoline z redko gensko boleznijo do cilja - dveh milijonov evrov, ki jih potrebuje za razvoj zdravila. V ta namen bo v Hali Tivoli 20. marca velik dobrodelni koncert za Karolinin šesti rojstni dan. In najlepše darilo bi bila možnost za življenje in prihodnost, pravita njena starša.
BLOG: Šparglji, prehranska zakladnica in naravni diuretik
16. 03. 2025 07.00Šparglji (Asparagus officinalis) so ena najbolj cenjenih vrst zelenjave, ki se uvršča med najbogatejše vire hranil. S svojimi izjemnimi antioksidativnimi in protivnetnimi lastnostmi so že več kot 2.500 let del tradicionalne medicine. Uživanje tega edinstvenega živila ne le podpira zdravje srca, prebave in kosti, temveč naj bi lahko tudi zmanjšalo tveganje za razvoj raka. Je res tako? Vzemite si kakšno minuto časa in preberite članek, ki sem ga pripravil za vas.
V Sloveniji čez dve leti Center za tehnologije genske in celične terapije
12. 03. 2025 18.42Novi prostori Centra za tehnologije genske in celične terapije bodo predvidoma zgrajeni do konca leta 2027, povsem pa naj bi zaživeli do konca leta 2029, je ob obisku premierja Roberta Goloba na Kemijskem inštitutu dejala vodja centra Mojca Benčina. Golob verjame, da bo inštitut z novim centrom zadržal vodilno vlogo na področju genskih raziskav.
Smrt otroka v razgretem vozilu posledica toplotnega šoka
03. 03. 2025 16.30Na celjskem sodišču je na sojenju materi otroka, ki je leta 2023 umrl v razgretem vozilu v Svetem Lovrencu pri Preboldu, in njenemu partnerju med drugim pričala izvedenka medicinske stroke Simona Šramek Zatler. Povedala je, da je bil vzrok smrti otroka odpoved srca in možganov kot posledica toplotnega šoka.
'Podarimo Karolini najlepše darilo – možnost, da premaga to kruto bolezen'
17. 02. 2025 06.00Skoraj šestletno Karolino do končnega cilja dveh milijonov loči le še 65 tisoč evrov. Toliko ji še manjka za razvoj genskega zdravljenja, ki je za življenje male borke z redko boleznijo hitrega staranja ključno. "Smo tik pred ciljem. Hvala vam do zvezd in nazaj,"pravita njena starša. Še zadnji del pa bodo za Karolino skušali zbrati na dobrodelnem koncertu. "Želiva, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen," še dodajata.
Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€
17. 02. 2025 00.15Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000€, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
Objavljen napovednik za film Jurski svet: Preporod s Scarlett Johansson
09. 02. 2025 16.42Objavljen je napovednik za naslednji film o dinozavrih iz Jurskega sveta. Film Jurski svet: Preporod obljublja veliko akcije in bo v kinematografe prišel poleti. V njem je Scarlett Johansson odigrala pogumno vodjo odprave na lovu na dinozavre. Režiral ga je Gareth Edward.
Ukinitev agencije Usaid: kakšne bodo posledice in koga bo najbolj prizadelo?
04. 02. 2025 16.25Trumpov svetovalec za vladno učinkovitost Elon Musk je napovedal ukinitev ameriške agencije za mednarodni razvoj Usaid. Organizacija financira številne zdravstvene, humanitarne in druge projekte v vrednosti več deset milijard evrov letno. Kaj pomeni ukinitev organizacije in katere države bodo to najbolj občutile?
Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji
03. 02. 2025 19.52Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ljudi na svetu. Zaradi njega ne govori, ne hodi, težko je in pije, v prihodnje bi lahko imela tudi težave s srcem. A obstaja upanje. Starši so se uspeli dogovoriti za razvoj zdravila v Avstraliji. Gre za inštitut, kjer so razvili gensko terapijo za dečka Urbana z zelo podobnim sindromom. Da bi lahko malčici in drugim otrokom s to boleznijo omogočili zdravilo, potrebujejo milijon evrov.
Tabletka proti staranju?
02. 02. 2025 10.11Bomo že čez nekaj let dobili zdravilo proti staranju, podobno, kot je sedaj na voljo zdravilo proti debelosti? Znanost in medicina tovrstne spojine že poznata, z veliko hitrostjo se razvijajo genetske terapije, pa terapije z matičnimi celicami in podobno. Še zdaleč pa niso in še nekaj časa ne bodo na voljo slehernikom, pač pa le premožnejšim.
Preboj na UKC: Skrivnosti našega genoma omogočajo personalizirano zdravljenje
29. 01. 2025 12.43500 Slovencev je pred tremi leti darovalo kri v projektu Slovenski referenčni genomski projekt. Kmalu si lahko obetajo izvid, ki jih bo opozoril na znana tveganja v njihovem genomu. Slovenski znanstveniki napovedujejo, da si bodo s temi izvidi v ne tako daljni prihodnosti lahko pomagali njihovi družinski zdravniki. Tako pri zdravljenju kot pri postavljanju diagnoz. Umetna inteligenca pa bo nenehno na preži za novo odkritimi geni, ki bi lahko predstavljali tveganje. To za vsakega posameznika pomeni konkretno varnost in zagotovilo, da zelo dobro organiziran sistem pazi nanj, so ponosni v UKC Ljubljana.
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno
28. 01. 2025 11.49"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.
Na sojenju za smrt otroka v Svetem Lovrencu pričal estetski kirurg
27. 01. 2025 12.42Na celjskem sodišču se je z zaslišanjem estetskega kirurga Andreja Testena nadaljevalo sojenje materi otroka, ki je leta 2023 umrl v razgretem vozilu, in njenemu partnerju. Kot je dejal, je obtoženo operiral dan pred smrtjo njenega otroka, na dan operacije pa ni bila pod vplivom drog, ker je sicer ne bi operiral.
Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'
23. 01. 2025 09.41Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati težave. Malo pred drugim rojstnim dnevom so ji postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B. Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi bolj polno življenje, za razvoj zdravila pa starša potrebujeta milijon evrov. Kako lahko pomagate?
Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen
18. 12. 2024 18.33Vlada je na seji sprejela sklep o podpori razvoja zdravila urbagen. Pogodbo s Fundacijo CTNNB1 bodo podpisali v petek, teden kasneje pa bo sledilo tudi izplačilo v višini milijona evrov, je povedala ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel.
'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'
09. 12. 2024 10.07Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: njuna hči ima redko gensko bolezen, ki ji bo počasi vzela vse in zelo zgodaj tudi življenje. Edino upanje je razvoj genskega zdravljenja, ki že poteka, a zbrati je treba dva milijona evrov. Do cilja zdaj manjka še 130 tisočakov in v Društvu Viljem Julijan, kjer so družini priskočili na pomoč, upajo, da ga bodo z akcijo "Božično darilo za Karolino" dosegli v prazničnem decembru.
Finančni komentar: Investicijsko-delniški oskarji 2024
03. 12. 2024 06.30Ljubljanska borza je podelila nagrade najboljšim delniškim družbam v različnih kategorijah. Delnico leta prve kotacije je prejela Nova Ljubljanska banka. Delnico leta standardne kotacije je prejela družba Salus. Nagrado za najboljše odnose z vlagatelji je prejela Krka.
'Jaz nisem videl tiste njene tvorbe, samo eno veliko ljubezen'
29. 11. 2024 09.00Da nekaj ni, kot bi moralo biti, so staršem povedali ob morfološkem pregledu ploda med nosečnostjo. A da bi se svoji punčki odpovedala, nista nikoli resno razmišljala in svoje odločitve ne obžalujeta niti v najtežjih trenutkih. Mia Plejnšek iz Gradišča v občini Sveti Tomaž je danes prikupna triletnica. Po eni strani nežna deklica, po drugi neomajna borka, ki se pogumno spopada z zdravljenjem, ki pa v Sloveniji žal ni na voljo. Tako odhaja v tujino, česar pa slovenska zdravstvena zavarovalnica ne krije. Mija zato potrebuje pomoč dobrih ljudi. Njihova dobrota je že večkrat ganila njeno družino, tokrat pa je mogoče prispevati z nakupom umetniških del ali finančnim prispevkom.
Zdravilo za Urbana: Poslanci sprejeli dopolnitev zakona
20. 11. 2024 16.29DZ je brez glasu proti sprejel dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ureja financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Dopolnitev predvideva neposredno financiranje zadnjih faz pri razvoju zdravila s sredstvi državnega proračuna.
Finančni komentar: Konec optimizma
19. 11. 2024 07.41Svet se po zmagi Donalda Trumpa hitro spreminja. Strah pred novim valom inflacije narašča, zato splošni optimizem bledi. Ameriški delniški trg je minuli teden krvavel. Evropa še vedno ostaja brez rasti, enako tudi Japonska. Na Kitajskem se nevarni padci nadaljujejo. Nižje vrednosti imata tudi zlato in surova nafta. Pospešeno rastejo zgolj kriptovalute, z bitcoinom na čelu.
(Pre)polna miza ali prazna denarnica: vrača se celo skorbut
18. 11. 2024 05.57Skorbut, bolezen pomanjkanja vitamina C, se znova pojavlja zaradi naraščajočih življenjskih stroškov, nezdravega načina življenja in povečanja števila bariatričnih operacij, opozarjajo zdravniki v poročilu BMJ Case Reports.
Brez glasu proti: še korak bližje zdravilu za otroke z redkimi boleznimi
12. 11. 2024 19.56Otroci z redkimi boleznimi so po seji odbora DZ za izobraževanje še korak bližje temu, da prejmejo zdravilo. Odbor je namreč brez glasu proti za obravnavo na seji DZ po nujnem postopku pripravil predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki predvideva financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote.
'Ne vemo, če bo vaš otrok dočakal jutri'
08. 11. 2024 06.00"Hitro, prinesi kisikovo bombo, naredi plinsko analizo, dvigni vzglavje, očisti nos, ugreza interkostalno, polna pljuča, vzemi kri, kliči oddelek za intenzivno terapijo otrok!" Prizor, ki bo mlado mamico Alešo Cverle spremljal vse življenje, besede, ki v njenih mislih odzvanjajo še vedno. Njen še ne enomesečni sin Emanuel je le teden dni potem, ko se je zaradi pljučne hipertenzije z neonatalnega oddelka vrnil domov, zbolel za zahrbtnim respiratornim sincicijskim virusom, ki še posebej ogroža dojenčke. Sploh če so, kot Emanuel, rojeni s srčno napako. "In ko sem vprašala, kaj se dogaja, so rekli, 'Gospa, ne vemo, če bo vaš otrok dočakal jutri'."
Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom
07. 11. 2024 09.40Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.
Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana
05. 11. 2024 15.14Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Njegova mama Špela Miroševič je novico pozdravila z neizmernim veseljem. Zadovoljna je, da ji bo zaradi podpore države ostalo več časa, da projekt nadaljujejo kakovostno in na slovenskih tleh: "Interes, da nam država pomaga, je bil zelo velik in zelo nas veseli, da so prepoznali vrednost tega, kar delamo. Ne samo za Urbana, ampak za celo Slovenijo in vse otroke, ki jim bodo to diagnozo postavili v prihodnosti."
AI izračunala maksimalno življenjsko dobo, v teku razvoj zdravil
03. 11. 2024 11.09Kljub napredku v zdravstvu in medicini obstaja trenutek, ko telo ne more več ohranjati svojih vitalnih funkcij. Najstarejša živeča oseba na svetu, Tomiko Itooka z Japonske, je s 116 leti že presegla povprečno pričakovano življenjsko dobo. Ljudje imamo danes na voljo daljše življenje kot naši predniki, a umetna inteligenca zdaj odkriva, kaj pravzaprav omejuje naše življenje in kakšna je lahko najdaljša življenjska doba.
Ves svet znova za konec embarga Kubi, proti le ZDA in Izrael
31. 10. 2024 13.14Generalna skupščina ZN je s 187 glasovi proti dvema in vzdržanim glasom Moldavije znova izglasovala resolucijo, ki zahteva odpravo ameriškega embarga proti Kubi. Slovenija je glasovala za resolucijo, glas proti so prispevali le Izrael in Združene države Amerike.
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'
29. 10. 2024 13.21Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.