Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen

Kot je povedala zdravstvena ministrica Valentina Prevolnik Rupel, je vlada na seji odobrila sredstva iz državnega proračuna za sofinanciranje predklinične in klinične študije genskega zdravila urbagen. Sredstva bo prejela Fundacija CTNNB1, Ustanova za raziskave na področju genske terapije, so po seji sporočili iz urada vlade za komuniciranje.

Osnova za financiranje je 20. novembra sprejeta novela zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki omogoča financiranje zaključnih faz predkliničnega in kliničnega razvoja nekomercialnega zdravila pri naprednem zdravljenju redkih bolezni otrok s sredstvi državnega proračuna.

Na podlagi novele je fundacija na ministrstvo za visoko šolstvo, znanost in inovacije, ki je pristojno za izvajanje omenjenega zakona, poslala vlogo za sofinanciranje "predklinične in klinične študije genskega zdravila urbagen za sindrom CTNNB1" z vsemi zahtevanimi prilogami, so navedli.

Prevolnik Ruplova je še povedala, da so na ministrstvu predhodno pridobili v skladu s postopkom, zapisanim v zakonu, tudi mnenje pristojnega razširjenega strokovnega kolegija za pediatrijo.

Zdravilo za sindrom CTNNB1, za katerim trpi deček Urban, je sicer prestalo predklinično testiranje, za zadnjo fazo razvoja pa Fundacija CTNNB1 potrebuje dodatna sredstva. Urban je bil sicer prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali sindrom CTNNB1. Od takrat so sindrom odkrili še pri treh otrocih.