Slovenija

Zdravilo za Urbana: Poslanci sprejeli dopolnitev zakona

Ljubljana, 20. 11. 2024 16.29 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 1 min

DZ je brez glasu proti sprejel dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ureja financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Dopolnitev predvideva neposredno financiranje zadnjih faz pri razvoju zdravila s sredstvi državnega proračuna.

Z dopolnilom bi lahko omogočili sofinanciranje razvoja zdravila, ki ga potrebuje deček Urban, za katerega je javnost zbirala sredstva.

Mali Urban in njegova mama Špela Miroševič
Mali Urban in njegova mama Špela Miroševič FOTO: Bobo

Prosilec bo moral glede na sprejeto dopolnitev zakona, ki so jo obravnavali po nujnem postopku, oddati vlogo na ministrstvo, pristojno za znanost. To bo pripravilo vladno gradivo, ki bo opredelilo vse ključne elemente neposredne pogodbe. Vlogi bo moralo biti priloženo pozitivno mnenje Agencije za zdravila in medicinske pripomočke. Financiranje bo mogoče samo za primere, ko gre za razvoj zdravila, ki ga izvajajo slovenske organizacije, lahko tudi v mednarodnem okolju oz. v sodelovanju z organizacijami iz tujine, kjer je to zaradi narave raziskave nujno potrebno.

Ena ključnih rešitev je po mnenju vlade tudi, da se financiranje izvede v obliki predplačila v celotni vrednosti in preko pravnih oseb.

Sklenitev neposredne pogodbe bo moralo temeljiti na predhodnem soglasju vlade, za odločitev o podpori pa bo obvezno tudi pozitivno mnenje glede ustreznosti študij, ki ga bo podalo ministrstvo, pristojno za zdravje. Slednje bo moralo za pripravo mnenja predhodno pridobiti pozitivno mnenje pristojnega razširjenega strokovnega kolegija.

Sredstva so na posamezni primer omejena na milijon evrov.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (10)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

boris c
20. 11. 2024 17.28
+3
Če hočeš spremeniti spol vse takoj plača zavarovalnica, če si bolan si pa samoplačnik, če nočeš tri leta čakat na dohtarja.
Abica
20. 11. 2024 17.55
-2
Vedno to primerjanje s cim, kar z zadevo nima veze.
Janez_53
21. 11. 2024 09.56
-4
Boris c, ne piši bedarij, ker postopki niso taki, kot če greš v trgovino po sendvič! In primerjati dve popolnoma različni zadevi je bedasto. In še tole: naše zdravstvo je res na najnižji točki, ampak nujne zadeve se pa rešujejo v najkrajšem možnem času. Vem iz lastnih izkušenj!
periot22
20. 11. 2024 17.01
+2
Če se zbira se za vse hudo bolne otroke ne da so razlike!!!!!!!!!!
krompirček
20. 11. 2024 16.50
-1
kaj je treba karkoli dopolnjevati. raje dajte tistih 70.000 e ko ste dali zavodu nika za kulturnike al kaj so ze ,ko so dalec od tega da si zasluzijo karkoli od drzave z niko vred ki lepo zivi na nas racun . za take je .za urbana OTROKA pa ni sramota fuj
jajek
20. 11. 2024 16.48
+4
Prosim lepo, glede Krisa iz primorske. Ali je kaj bolje ali ne. Ni nič informacij. Saj smo vendarle zbrali kar denarja.
Anion6anion
20. 11. 2024 17.44
-4
Zaradi krisa je njegova dobro družina preskrbljena do smrti.
Abica
20. 11. 2024 17.57
+4
Se vedno ta otrok ni javna osebnost. Ce nocejo deliti z javnostjo, je to njihova stvar. Anion, ne bit ljubosumen, zdravje je vse, ko ga nimaš.
Anion6anion
20. 11. 2024 19.36
-1
A takrat ko so fehtali denar so pa bili javna osebnost. Daj nehi s takšnimi nebulozami
Janez_53
21. 11. 2024 09.59
+1
Anion6anion, kje si dobil takšno informacijo??? Prispeval najbrž nisi nič, nakladaš pa kar na pamet!