'Ne vemo, če bo vaš otrok dočakal jutri'

V Sloveniji se vsako leto rodi okoli 100 otrok s prirojenimi srčnimi napakami, približno polovica je tako hudih, da že v prvem letu potrebujejo velik poseg na srcu. Kakšna četrtina otrok, rojenih s hudo in zapleteno srčno napako, pa do prvega rojstnega dne ne preživi. Predstavljajte si torej starša, ki za takšno diagnozo izvesta šele po porodu in na to nikakor nista pripravljena. Med njimi sta bila tudi Aleša Cverle in njen mož Vlado, ki sta se pred dvema letoma razveselila drugorojenca, dečka Emanuela. 

Štiri ure po rojstvu je pediatrinja zaznala šum na srcu. Potem ga je pregledal še otroški kardiolog. Ugotovil je, da ima pospešen tok krvi skozi aortno zaklopko, kar še, se spominja Aleša, naj ne bi bilo tako zaskrbljujoče, potem pa, nadaljuje "nas je seznanil, da ima petkrat višje tlake v pljučni cirkulaciji, kot bi bilo normalno, in da je zanj lahko usoden že prehlad. Takrat smo se pa res ustrašili za njegovo življenje." Diagnoza pljučna arterijska hipertenzija novorojenčka je bila za slovenjgraško bolnišnico prezapletena, moral je v ljubljansko pediatrično kliniko. "Tako sem jokala, da sploh nisem videla, kod hodim. Medicinske sestre so me mirile in mi govorile, gospa, otrok vam bo dol padel. Jaz pa sem pa vedela, da mi ne bo, ker sem ga tako trdno držala, saj sem se zavedala, da mi ga bodo kmalu odpeljali." Z rešilcem so ga odpeljali v Ljubljano. Vzroka za hipertenzijo niso odkrili, so pa dobili še eno diagnozo: aortna stenoza. In nov šok: deček bo morda v prihodnosti na srcu potreboval poseg. 

To se je zgodilo prej, kot so si sploh predstavljali, a vmes je moral še ne mesec dni star Emanuel znova v bolnišnico: zaradi RSV-ja je bilo njegovo stanje kritično. In ko je že grozilo, da ga bodo morali intubirati in dati v umetno komo, se je njegovo stanje končno začelo izboljševati. A borbe še ni bilo konec. Le dva tedna pozneje sta se morala starša soočiti z novim dejstvom: njegova srčna napaka je napredovala, imel je srčno popuščanje, potreboval je poseg na svojem za oreh velikem srcu. 

Med nosečnostjo odkrijejo približno polovico prirojenih srčnih napak

Da bi deček lahko imel srčno napako, med nosečnostjo niso posumili, zato je bilo vse, kar je sledilo, za Alešo toliko bolj pretresljivo. Pediatrični in fetalni kirurg Samo Vesel, ki je po rojstvu pregledal tudi Emanuela, pojasnjuje, da je aortna stenoza ena od napak, ki jo je včasih zelo enostavno videti, včasih pa težko, poleg tega med nosečnostjo napreduje: "Ko ginekologi delajo morfologijo, je to majhna napaka, po rojstvu in v prvih tednih pa se razvije v takšno, da jo je treba zdraviti." 

Ginekologi sicer med morfologijo, torej okoli 20. tedna nosečnosti, odkrijejo približno polovico vseh primerov, lani, recimo, je bila razpoznava celo 68-odstotna, s čimer se Slovenija uvršča v evropski vrh. Hkrati pa Vesel poudarja, da se vsaj dveh relativno pogostih napak med nosečnostjo ne vidi. "Ne da se videti ASD-ja (defekti v pretinu preddvorov, op. a.), ravno tako ne odprtega Botallovega voda, ki ga je včasih treba rešiti z operacijo ali drugo kirurško intervencijo." 

Botallov vod je sicer žila, ki pri plodu povezuje pljučno arterijo in aorto ter se po porodu spontano zapre.  Ginekologi vsak sum na srčno napako napotijo prav h kardiologu Veselu, ki na leto pregleda od 600 do 700 nosečnic. Večino v celjski bolnišnici, ki je zadnja leta center za fetalno kardiološko dejavnost. K njemu pa niso napotene le nosečnice s sumom, da plodovo srce ni pravilno razvito, pač pa tudi tiste, ki so same imele srčno napako ali jo je imel partner oziroma prvi otrok, če je bila povečana nuhalna svetlina, če so v zgodnji nosečnosti uživale nekatera zdravila ali imele že pred zanositvijo sladkorno bolezen. Pri polovici primerov vzroka za srčno napako za zdaj ne poznajo. 

Tudi Aleša pravi, da je za Emanuelovo srčno napako dolgo krivila sebe in se spraševala, kaj je naredila narobe. Novejše raziskave sicer vse bolj potrjujejo vlogo genetike, pri paru, ki že ima otroka s srčno napako, recimo, je pri naslednjem otroku tveganje za srčno napako desetkrat večje. Po tem, ko ginekologi posumijo na nepravilen razvoj srca, kardiologi sicer to potrdijo pri četrtini nosečnic, pojasnjuje Vesel. 

Travma, ki ostane za vedno

Eden najtežjih trenutkov za Alešo je bil, ko je morala iz svojega varnega naročja dojenčka predati osebju v operacijski dvorani, je povedala za rubriko Vaš svet v oddaji Svet na Kanalu A. "Takrat se mi je porušil svet. Kar nisem mogla dočakat klica, da je na intenzivni in da lahko pridem k njemu." Poseg je uspel, a strah je ostal. Ves ta stres, nezmožnost biti ob otroku, občutek nemoči in pretresljivi prizori so Alešo močno zaznamovali. Kot drugi starši s tako diagnozo je šla čez celo paleto čustev. "Jeza, ker se to dogaja, žalost, strah pred izgubo otroka, zanikanje diagnoze ... V začetni fazi sem tudi jaz zanikala diagnozo in nisem želela slišat nič o tem," priznava. Da imajo lahko starši posttravmatsko stresno motnjo, je raziskovala tudi v svoji magistrski nalogi, pri njej je, priznava, vse skupaj vodilo celo v poporodno depresijo. Iz nje se je izvlekla tako, da je o vsem, kar je doživela, začela govoriti. Še vedno obiskuje tudi psihoterapijo.      

 Zavedanje, da ima danes dvoletnik srčno napako, ostaja, "vemo, da lahko slej ko prej pride do ponovnega poslabšanja in da bo potreboval operacijo na odprtem srcu," pravi Aleša in doda, da prav zato uživajo vsak trenutek. Niso pa dnevi v bolnišnici, kot kaže, posledic pustili Emanuelu, ki se nikogar ne boji in se z vsakomer pogovarja, poudarja Aleša, ki – po poklicu specialna pedagoginja – ne opaža, da bi se razlikoval od svojih vrstnikov.  In takšen otrok, ki ga celo po najtežji operaciji med učenci v razredu ne bi prepoznali, je tudi največja nagrada otroškim kardiologom, ki s pravilno odločitvijo družini omogočijo to, česar jim narava sprva ni namenila.