Slovenija

Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana

Ljubljana , 05. 11. 2024 15.14 | Posodobljeno pred 17 dnevi

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 3 min
Avtor
Anja Kralj
Komentarji
66

Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Njegova mama Špela Miroševič je novico pozdravila z neizmernim veseljem. Zadovoljna je, da ji bo zaradi podpore države ostalo več časa, da projekt nadaljujejo kakovostno in na slovenskih tleh: "Interes, da nam država pomaga, je bil zelo velik in zelo nas veseli, da so prepoznali vrednost tega, kar delamo. Ne samo za Urbana, ampak za celo Slovenijo in vse otroke, ki jim bodo to diagnozo postavili v prihodnosti."

Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije Igor Papič in ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel sta predstavila predlog zakona o dopolnitvi Zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki omogoča financiranje zaključnih faz predkliničnega in kliničnega razvoja nekomercialnega zdravila za področje naprednega zdravljenja redkih bolezni na pediatrični populaciji. 

Pravna podlaga za sofinanciranje razvoja zdravil za redke bolezni 

Prevolnik Ruplova je poudarila, da je vesela, da je vlada potrdila novelo zakona, ki daje pravno podlago za sofinanciranje razvoja zdravil, ki so namenjena zdravljenju redkih bolezni. Redke bolezni so prav zato, ker so redke, pogosto spregledane, za njihov razvoj pa iz tega razloga ni komercialnega interesa s strani farmacevtskih družb, je pojasnila: "Predlagana ureditev uvaja izjemo, ki omogoča, da se državna sredstva uporabijo za klinične in predklinične študije teh zdravil. Za projekte, ki neposredno prispevajo k razvoju zdravil za naše najmlajše paciente." 

Urban
Urban FOTO: Špela Miroševič

ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je rezultat skupnih prizadevanj celotne Slovenije. Ta program, ki ga Fundacija  CTNNB1 vodi že štiri leta, ima cilj razvoj prve učinkovite genske terapije za sindrom CTNNB1, s čimer bi izboljšali življenje otrok s tem redkim sindromom. In novela zakona bo zdaj omogočila, da prav to zdravilo dokončajo na slovenskih tleh. Kot je pojasnil minister Papič, je vlada namreč iskala rešitev, ki bi bila možna čim prej. Zakon zato sprejemajo po nujnem postopku in na izredni seji. Zato ocenjujejo, da bodo lahko ob ustrezni predložitvi vloge izplačilo izvedli že v letošnjem letu.

'Ne le za Urbana, ampak za celotno Slovenijo' 

Kot je povedala Urbanova mama Špela Miroševič, ki je bila boj za dokončanje zdravila za Urbana in za vse slovenske otroke, ki ga bodo še potrebovali, bo država zdaj lahko podprla proizvodnjo in klinične študije. To je velik uspeh tako za družino Miroševič kot za državo, poudarja Miroševičeva, ki ne skriva veselja in olajšanja ob tej novici. "Tako na obeh ministrstvih kot v kabinetu predsednice DZ in predsednika vlade so si zelo prizadevali za rešitev. Interes, da nam pomagajo, je bil zelo velik in zelo nas veseli, da so prepoznali vrednost tega, kar delamo. Ne samo za Urbana, ampak za celotno Slovenijo in za vse otroke, ki jim bodo to diagnozo postavili v prihodnosti."  

Urban
Urban FOTO: Špela Miroševič

"Odkar sem dojela, da bo država zagotovila podporo, mi je z ramen padlo veliko breme, zame to pomeni, da mi ostane več časa za kakovostno izpeljavo projekta,"  je še povedala Miroševičeva. Zelo hvaležna pa je, da ji ne bo več treba izpostavljati sebe in svoje družine ter zbirati denarja. "Zelo sem zadovoljna. Izkazalo se je, da imamo v Sloveniji vsa orodja za razvoj takšnih zdravil. Slovenija zdaj sledi državam, ki že podpirajo neprofitne organizacije pri takšnih projektih." Kot poudarja, je še posebej pomembno, da bo država tako zagotovila  neprofitne cene zdravila: "Da bodo slovenski otroci lahko dobili to zdravilo prej in ceneje in da bo Slovenija med vodilnimi državami na področju razvoja naprednih zdravil." 

Mali Urban
Mali Urban FOTO: Anže Šestovič

Kot je pojasnila Prevolnik Ruplova, si želijo financirati tista zdravila za redke bolezni, za katera se pričakuje, da bodo učinkovita in na razpolago pacientom. Zato bo prejemnik sredstev moral na ministrstvo za visoko šolstvo podati vlogo, kateri bo moralo biti priloženo mnenje Javne agencije RS za zdravila in medicinske pripomočke. Za strokovno utemeljitev se bo nato treba obrniti tudi na ministrstvo za zdravje, kjer bodo pridobili mnenje razširjenega strokovnega kolegija k predlogu. Ta bo odločil, ali je ta predlog upravičen, je še pojasnila ministrica.  

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

KOMENTARJI (66)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

TapravGorenc85
06. 11. 2024 10.44
-1
Predlagam, da se da na referendum, da se vsakemu delovno aktivnemu v Sloveniji od plače odtrga 5€ na mesec za razvoj zdravil za osebe z redkimi boleznimi. Glede na ti, da ste po večini zato, da država plača in bo to tako ali tako naš denar. In, ko se že daje denar od plače, pa lahko prispevamo še za naravne katastrofe, za ljudi v stiski, za begunce, za pomoč državam v vojnah po svetu… Ker tako ali drugače vse to plačamo mi, tako bi vsaj vedeli od kje državi denar za njeno dobrodelnost. Ne pa da se potem pritožujete zakaj so cene goriva tako visoke, zakaj imamo visoke davke in podobno…
Janez kita
06. 11. 2024 10.30
+1
Dragica Cegler
05. 11. 2024 19.56
-3
Kaj se vzigate?, Ne bodo plačali urbanu,ampak razvijanje tega zdravila.Sicer pa tem svobodnim laznivcem ne verjamem nič.Si prizadevajo za dvig rejtinga ,ker so pač na dnu ,pri tem pa izrabljajo otroke.Fuj lažnivci.
G. Papež
05. 11. 2024 19.47
-2
Najprej moramo naše otroke ozdraviti redkih bolezni. Roko, nogo... si bo pa že vsak sam nazaj zašil, če bo treba, ker ni denarja za vse.
G. Papež
05. 11. 2024 19.44
-2
Ironija pa bo, da Urban po ozdravitvi kot najstnik ne bo mogel do ortodonta, po končani srednji šoli ne bo dobil zobozdravnika kaj šele izbranega zdravnika - kot polovica naših otrok, mar ne?
petka5
05. 11. 2024 19.34
+3
bojer
05. 11. 2024 18.11
+9
Če bodo plačali ta primer, naj plačajo tudi druge primere, ki so prav tako "posebni. Saj gre iz naših žepov .....
petka5
05. 11. 2024 19.35
+3
Oni ne bodo plačali tega primera, oni bodo plačali izdelavo zdravila, da bo ta ostal v Sloveniji in bo ravno zato lahko po nizki ceni dostopen VSE DRUGIM NESRECNIM OTROKOM, KI GA POTREBUJEJO ALI BODO POTREBOVALI....
apage
05. 11. 2024 18.04
+1
Obupani vzvodi za pridobitev političnih točk. Čemu tako pozno? Sicer je pa za zdravilo drobiž v primerjavi z NVO, litijsko, računalniki, superračunalnikom, itd.
ZIPPO
05. 11. 2024 17.33
+8
ALELUJA!!!! KONČNO!!!!!
Ernest Scribbler
05. 11. 2024 17.22
+0
V SDS bodo dodali še nov bojler.
petka5
05. 11. 2024 19.38
+2
SDS v času njihove vlade ni pomagala pri aparatih za zdravljenje raka, čeprav so obljubili takrat, pismo je prinesla tista njihova Alenka, denarja pa nikoli ni bilo, aparate smo kupili donatorji, med njimi celo en donator baje celega sam... Toliko o sdsu in njihovi aktivnosti pri reševanju problemov še posebej v zdravstvu
05. 11. 2024 16.36
-3
A še je verjeti te Svobodi, ker pač z večino oni predstavljajo trenutno državo. Jaz mislim da NE, še ena poceni laž.
oster ananas
05. 11. 2024 16.33
-9
ja dejmo zbirat miljone za resit enega otroka med tem ko jih na tisoce zivi v lakoti in necloveskih razmerah. Res imamo prioritete postavljene... Vseh pac ne moremo resit, kje je smisel resevat enega s sredstvi ki bi resila zivljenje mnogih pa ne vem. Kar se pac boljse prodaja v novicah ne...
pravica1
05. 11. 2024 16.37
+7
Nebi govoril neumnosti, ce bi se slo za tvojega.
oster ananas
05. 11. 2024 17.03
-4
tukaj ne gre ne za mojega ne za tvojega torej o cem govoris? A vsi ostali ki potrebujejo pomoc so moji ali kako? ljudje res iracionalno izbiramo. Na izbiro imamo pomagati tisocim ali enemu in izberemo enega, ker je prikupen in ker nam prodajo custveno zgodbo.
TapravGorenc85
05. 11. 2024 21.09
+2
Imaš zelo nepopularno mnenje, s katerim se pa sam popolnoma strinjam. Nameniti milijone davkoplačevalskega denarja za rešitev peščice (trenutno v Sloveniji 4 primeri), medtem ko marsikateri otrok z ozdravljivo boleznijo ne dobi pravilne diagnoze zaradi pomankanja denarja v zdravstvu, je preprosto narobe. Pa tu je govora zgolj o razvoju zdravila, kje je potem se izdelava zdravila in pa cena tretmaja?! Se strinjam, da je zgodba z Urbanom žalostna, ampak to ni edina taka zgodba in država bi morala gledati na dobro večine, ne pa na dobro par posameznikov… Drugače pa želim Urbanu, kot tudi ostalim, samo najboljše.
oster ananas
06. 11. 2024 20.38
Dobro napisano, izgleda pa da smo v manjsini na zalost.
Geres
05. 11. 2024 16.32
+9
Lepo. Kaj pa za Karolino in ostale osebe z redkimi boleznimi?
BWC Buyer
05. 11. 2024 16.31
+7
Koncno normalna in res pozitivna novica 🫶🏻
kiropraktik
05. 11. 2024 16.26
+1
Obljuba, časovnica....
stancka_si
05. 11. 2024 16.21
+17
Upam, da se vse te obljube države, takoj realizirajo
Dragica Cegler
05. 11. 2024 21.41
-1
Je rekla,da do konca leta.Do takrat pa bo šlo vse v pozabo.Se ena laž golobnjakov.
radar
05. 11. 2024 16.21
+8
Bravo, ena pozitivna novica. Končno.
sandi101
05. 11. 2024 16.17
+8
Bravo vlada, vsaj enkrat se se dobro odrezali!
Andrej Lon?ar3
05. 11. 2024 16.16
+1
Če ne bo ,kot že mnogo reči ostalo samo pri besedah in obljubah.
Verus
05. 11. 2024 16.10
+5
Vsaj nekaj dobrega iz te banana države.
bazilika555
05. 11. 2024 16.41
+0