Slovenija

Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji

Ljubljana, 03. 02. 2025 19.52 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 1 min
Avtor
Tjaša Dugulin
Komentarji
20

Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ljudi na svetu. Zaradi njega ne govori, ne hodi, težko je in pije, v prihodnje bi lahko imela tudi težave s srcem. A obstaja upanje. Starši so se uspeli dogovoriti za razvoj zdravila v Avstraliji. Gre za inštitut, kjer so razvili gensko terapijo za dečka Urbana z zelo podobnim sindromom. Da bi lahko malčici in drugim otrokom s to boleznijo omogočili zdravilo, potrebujejo milijon evrov.

Sredstva zbirajo:

 

Dobrodelno društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki na TRR: SI56 0400 1004 7069 045, sklic: SI99, namen: Lora. 

 

Preko SMS-sporočil LORA5 in LORA10 na 1919. 

 

S prispevkom 1 % dohodnine, namenjenega društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki. 

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (20)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

JApajaDAja
04. 02. 2025 13.40
+1
tukaj 18 komentarjev...za "izginulo" psičko deset več in še večja skrb....smo še sploh Ljudje?
Important notice
05. 02. 2025 11.45
Preveč je tega. Ljudje nimajo dovolj denarja, da bi financirali vse dobrodelne akcije. Žal.... In ker so tovrstni pozivi tako pogosti, so začeli ljudje skomigovati z rameni in z obžalovanjem odkimavati. Ker nimajo. Ker jim (nam) država pobere polovico dohodka in bi MORALA država poskrbeti za takšne primere. Ne pa, da država skomigne z rameni in brez obžalovanja odkima. Zraven pa plešejo.
dannyer
04. 02. 2025 12.50
-1
redke bolezni niso odgovornsot države.
Masai_Mara
04. 02. 2025 12.29
+1
Sramota za državo da ne more sama poskrbeti za te uboge otroke in da moramo ljudje samo zbirati sredstva za zdravljenje. Država meče denar skozi okno za razne neumnosti in korupcijo medtem ko za te otroke ni sposobna poskrbeti. Denar se vlaga v orožje , v sejanje smrti namesto da bi se ga porabilo za zdravje takih otrok in prebivalstva na sploh Sram naj bo tako državo in tiste, ki jo vodijo.
brezveze13
04. 02. 2025 08.40
+2
že zdavnaj bi morali prenehati in izkoriščati takšne primere za fehtanje in blatenje države ampak bi morala za takšne primere prednostno poskrbeti država. in to na način da se poskrbi za zdravljenje takšnih oseb in prepreči oz. onemogoči tudi izkoriščanje privilegijev ostalim članom družine iz tega naslova
Important notice
04. 02. 2025 08.36
+5
No, pa dajmo državljani .... stisnimo še za Loro milijon. Za Matica tri milijone, za tistega dva milijona .... Država ne more, ker so dali 7 milijonov za propadajočo stavbo in xx milijonov za patrije. UKC pa kuje milijonske dobičke. Mamo mi to!
brezveze13
04. 02. 2025 08.29
+4
hjaz že imam tri kg zamaškov pa jih ne marajo tudi karitas ima rajši kar keš na transakcijski
9876543
03. 02. 2025 21.56
+1
Litijska in računalniki - pa bi bilo dovolj za vse te otroke.
Infiltrator
03. 02. 2025 21.51
+9
Nazadnje je slo 80 milijonov sej veste kam ....dajmo se nehat sprenevedati....
neodvisen
03. 02. 2025 21.44
+5
Država naj da v proračun 10 milj. letno, pa bodo lahko ozdravili 10 otrok. Otrok je seveda ubogi, trpijo tudi starši. Bilo bi pa zanimivo vedeti, če zdravniki vedo za to pred rojstvom otroka.
Rožice že odcvetajo
03. 02. 2025 21.43
+6
Zanima me, če bo dobila terapijo v Avstraliji, ali bo potem živela normalno življenje, se šolala, šla v službo...?
9876543
03. 02. 2025 21.27
+11
Za vse, ki so se znašli v takšni situaciji, je Janša storil veliko več, kot Golob, čeprav bi pričakovali ravno obratno. Vse olajšave in socialni prihodki staršev v takšni situaciji so bili usklajeni in uzakonjeni v Janševih vladah, leve vlade pa izdatno podpirajo razna društva kot npr. 8.marec, kulturo, medije in sedmo silo na sploh, saj so ti tisti, ki s propagando prinašajo glasove. Če bi Golob povečal dohodke za takšne ranjene skupine, tega ne bi vedel nihče, zato s pomočjo Luke Meseca že odobrene pravice raje klesti, manjša in preusmerja na pokojninsko oz. dolgotrajno oskrbo. Že sama ideologija levih vlad je manjšanje otrok, podpora LGBT... in preganjanje vsega, kar ima kar koli z dobroto. Še tisto, kar smo Slovenci z velikim srcem zbrali za poplavljence, so poslali drugam.
ŠTRAJK ZA VSE
03. 02. 2025 21.27
+6
Če bi namesto za Ukrajino in begunce dali denar za otroke, bi bilo veliko več otrok ozdravljenih. Ker pa politika ima drugačne cilje, kot mi navadni zemljani, je pa tako kot je....
MucaNeGrize
03. 02. 2025 21.11
+4
žalostno...in vse imajo po miljon evrov ..
Groucho Marx
03. 02. 2025 21.01
+3
V kateri dobrodelni namen je že bila donirana t.i. nagrada pernatega oligarha, kot se je zaklinjal? Aja, ni bila sploh, on se je malo hecal....
MucaNeGrize
03. 02. 2025 21.12
-6
ni on bivši komunist lažnivi janša, ki toži državo ...je nas vse...za slab miljon...
9876543
03. 02. 2025 21.28
+6
Tudi denar za poplavljence je Golob ustrezno kanaliziral daleč stran od tistih, katerim je bi namenjen.
ježevka123
03. 02. 2025 20.51
+8
Zsravstvene zavarovalnice kujejo bajne dobičke, zidajo privat bolnice in prodajajo nadstandardna zavarovanja, kot so Specialisti itd. in potem Slovenci zbiramo za bolne otroke!? Mi smo prav šlo v tej državi...
SAKOSAKO
03. 02. 2025 20.41
+2
Lahko ji pomagamo, ampak milijonček je pa treba pokasirati! Mogoče bi pa kdaj lahko naredili izjemo in bi šlo tudi dosti, dosti ceneje!
Bolfenk2
03. 02. 2025 20.37
+11
Država vsakemu ilegalnemu migrantu mesečno nameni 1.940 €. To je štiri leta star uradni podatek takratne Šarceve vlade. Danes verjetno dosti več. Za zdravljenje slovenskih otrok pa zbiramo prostovoljne prispevke. Kako dolgo bomo še trpeli te levičarske antinarodne vlade?