gand

Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

26. 03. 2025 19.51

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na cilju, zdravilo zanj je že nared in ga bo verjetno kmalu dobil. Lorina pot pa se je šele dobro začela. Za razvoj zdravila potrebuje milijon evrov, družina pa je doslej zbrala slabo tretjino denarja, zato še naprej prosi za donacije.

Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji

03. 02. 2025 19.52

Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ljudi na svetu. Zaradi njega ne govori, ne hodi, težko je in pije, v prihodnje bi lahko imela tudi težave s srcem. A obstaja upanje. Starši so se uspeli dogovoriti za razvoj zdravila v Avstraliji. Gre za inštitut, kjer so razvili gensko terapijo za dečka Urbana z zelo podobnim sindromom. Da bi lahko malčici in drugim otrokom s to boleznijo omogočili zdravilo, potrebujejo milijon evrov.

Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'

23. 01. 2025 09.41

Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati težave. Malo pred drugim rojstnim dnevom so ji postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B. Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi bolj polno življenje, za razvoj zdravila pa starša potrebujeta milijon evrov. Kako lahko pomagate?

Špansko-norveški finale v moški konkurenci v Flushing Meadowsu

10. 09. 2022 08.03

Norvežan Casper Ruud in Španec Carlos Alcaraz sta finalista teniškega odprtega prvenstva ZDA. V nedeljskem finalu se bosta na zadnjem letošnjem turnirju za veliki slam udarila za prvi naslov na turnirjih za grand slam v karieri, obenem pa tudi za prvo mesto na svetovni lestvici ATP.

Nadal: Poskušal se bom vrniti med najboljše, a potrebujem čas

25. 12. 2012 08.46

Rafael Nadal se bo po šestmesečni odsotnosti zaradi poškodbe kolena spet vrnil na teniška igrišča ta teden, ko bo zaigral na turnirju v Abu Dabiju.

Družba Fogra odgovorna za afero z dioksinom; opravičilo Coca-Cole

22. 06. 1999 16.52

Belgijski preiskovalci so ugotovili, da je za okužbo mesnih izdelkov in proizvodov živalskega izvora z dioksinom v Belgiji odgovorno podjetje Fogra iz bližine Neufchateauja, ki se ukvarja z reciklažo maščob rastlinskega in živalskega izvora.