'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'

Za petletno Karolino si starša želita le to, da bi živela. Deklica, ki jo pozna vsa Slovenija, se je namreč rodila s kruto redko genetsko boleznijo Cockayne sindrom – tip B, ki ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja in ki vodi v mnogo prezgodnjo smrt. 

A upanje za Karolino obstaja, in sicer v obliki genskega zdravljenja. Razvoj zdravila že poteka, da bi se nemoteno nadaljeval, pa je treba zbrati dva milijona evrov. Cilj ni več daleč, manjka namreč le še 130 tisočakov in v Društvu Viljem Julijan upajo, da jih bodo s pomočjo akcije "Božično darilo za Karolino" zbrali v prazničnem decembru. 

 "Božič, ki je pred nami, je za naju darilo že sam po sebi, saj se zavedava, kako dragocen je vsak trenutek, ki ga lahko preživiva skupaj s Karolino. Najino srce je polno veselja, ko jo gledava, kako se rada igra, pomaga v kuhinji in se smeji malim radostim vsakdana. Zraven pa je v nama polno bolečine ob zavedanju, kakšno bolezen ima. Čeprav je Karolinina pot že dolga in naporna, ta prazničen čas prinaša upanje, da bomo za Karolino kmalu dosegli cilj, da zberemo dva milijona evrov za razvoj genske terapije, ki je edina možnost za njeno življenje. Zato bova iz vsega srca neizmerno hvaležna za vsako donacijo, ki jo bodo ljudje namenili za njeno božično darilo," pravita njena starša Borut in Sabina Lavrič.

Prazniki so za družino grenko-sladki. Le teden dni pred božičem pred dvema letoma jih je namreč zadela novica o strašni bolezni prvorojenke. Cockayne sindrom – tip B povzroča hude zdravstvene posledice in okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Bolezen je napredujoča in povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let. Če za Karolino ne bo razvito gensko zdravljenje, ji bo v naslednjih nekaj letih bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj tudi življenje, opominjajo v Društvu Viljem Julijan, ki se zavzema za male borce z redkimi boleznimi. 

Karolina se skupaj s sestricama že zelo veseli praznikov in prihoda Božička, obenem pa ves čas pridno obiskuje številne fizioterapije, da čim bolj vzdržuje svoje krhko zdravstveno stanje. "Medtem ko imava starša zgolj eno samo željo, da bi lahko Karolini omogočila življenje in prihodnost ter jo rešila tega bremena, ki nas spremlja vsak dan, je Karolinina želja preprosta, da bi po tem božiču prišli še naslednji, ki bi jih lahko praznovala s svojima mlajšima sestricama, Tinkaro in Lucijo," pravita njena starša, "zato si želiva, da bi v tem božičnem času za Karolino zbrali čim več donacij in ji tako za božič podarili možnost za prihodnost. Vsaka donacija ali vsak poslan SMS pomeni korak bližje k življenju, ki si ga Karolina zasluži." 

"Vsaka donacija za razvoj genske terapije je velikega pomena, ne le za Karolino, ampak tudi za vse druge otroke, ki imajo to kruto bolezen," pa k temu dodaja predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen, ki zagotavlja, da razvoj zdravila intenzivno poteka. 

"Naši znanstveni skupini dajeta vse od sebe in nedavno sta z veliko truda uspeli dokončno narediti tudi vse potrebne laboratorijske modele bolezni, tako da bo sedaj sledilo ključno obdobje temeljitega preizkušanja učinkovitosti in varnosti zdravila. Skupaj s Karolininimi starši in znanstveniki srčno upamo in verjamemo, da bo zdravilo delovalo, zato se že pripravljamo na produkcijo zdravila za klinično študijo. Vsaka podarjena donacija za našo malo borko Karolino zato zanjo pomeni največje božično darilo – upanje, ki se bo lahko s skupnimi močmi spremenilo v resničnost."