Predsednica državnega zbora Urška Klakočar Zupančič je povedala, da je v sredo popoldan v državni zbor prispela pobuda novele zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti. V postopek jo je vložila vlada in predlagala, da se novela sprejme po nujnem postopku. Kaj to pomeni? "Že v petek bo predlog obravnavan na seji kolegija predsednice državnega zbora, za tem gre na sejo odbora za šolstvo, nato pa na plenarno sejo, ki je v državnem zboru predvidena 19. novembra," je dejala.

"Zakon bo tako omogočil dokončni razvoj zdravila za redke genske bolezni, ki prizadanejo naše otroke," je poudarila. V skladu z novelo zakona bi financirali zaključne faze pri razvoju zdravila za otroke z redkimi boleznimi, tudi za dečka Urbana, sta že dejala minister za visoko šolstvo Igor Papič in ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel. Po Papičevih navedbah so pri pripravi predloga iskali rešitev, ki bi jo bilo mogoče izvesti čim prej, še v letošnjem letu.

Priprava novele je bila sicer po besedah Klakočar Zupančičeve nujna, saj gre pri razvoju terapije za porabo javnih sredstev, kar pa mora biti transparentno.

Prepričana je tudi, da bo razvoj zdravila pomagal več slovenskim družinam, ob tem pa dvignil tudi ugled slovenske znanosti v svetu. "Gre za podporo slovenskemu znanju in slovenski stroki. Zdravilo, ki ga bodo razvili naši znanstveniki, bo zelo pomembno v boju s to boleznijo. V Sloveniji imamo vrhunske strokovnjake in prav je, da vanje vlagamo. Čas je, da se tudi Slovenija postavi na ta zemljevid znanja," je dejala.

Novela pa po njenem predstavlja tudi "odskočno desko", s katero bodo lahko pomagali tudi v boju z drugimi otroškimi boleznimi. "Ravno s centrom, ki bo vzpostavljen v Sloveniji, se bodo ob predložitvi vse ustrezne dokumentacije razvijala zdravila – sirote, ki jih velika farmacevtska podjetja ne razvijajo, saj ne gre za malo obolelih, ampak prav zato je tako pomembno, da jih razvijamo mi. "

Poudarila je še, da je čisto vsak posameznik pomemben in dragocen: "Živimo v družbi, ki ne pokaže vedno sočutja, a vseeno znamo v Sloveniji stopiti skupaj in pomagati posameznikom ter se zavedati, kako pomembno je, da nihče, še posebej pa ne otroci, ni izpuščen in da jim pomagamo, če pomoč le lahko ponudimo."

'To je tudi ogromna odgovornost'

Malemu Urbanu, njegovi mami in vsem, ki so udeleženi v razvoj, želi, da zdravilo pokaže čim bolj uspešne rezultatom. "Upam tudi, da se vam bo izpolnila želja, da boste otroka lahko videli hoditi in govoriti," je dejala mami Špeli Miroševič, ki je nad dogajanjem v zadnjih tednih izjemno ganjena. "Težko si je predstavljati, koliko trdega dela je bilo v zadnjih štirih letih vloženega, da je projekt danes tu. Ogromno časa smo porabili za zbiranje sredstev in čisto vsakemu posamezniku se zahvaljujemo za pomoč," je dejala in se zahvalila tudi društvu Palčica Pomagalčica.

Poudarila je, da v fundaciji sicer ne zbirajo le sredstev, temveč da projekt tudi vodijo: "Projekt genske terapije smo izpeljali od samega začetka. Ponosna sem na to, kaj je naša ekipa dosegla v teh štirih letih, da smo zdravilo pripeljali do točke, ko lahko rečemo, da imamo v rokah produkt, ki kaže, da deluje tako na mišjih modelih kot na celični ravni." Zdaj so na vrsti varnostna testiranja, nato pa produkcija zdravila. Poudarila je sicer, da zanjo to predstavlja tudi izjemno odgovornost, da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke.

Najbolj pa je vesela, da bo s pomočjo države Urban lahko zdravilo dobil še prej, kot je bilo to načrtovano. "Moj cilj je bil od nekdaj, da bi Urban dobil zdravilo še pred svojim šestim letom. Kot mamo me je najbolj zabolelo, ko so mi povedali, da bo zdravilo lahko razvito šele julija. Ampak s podporo vseh bo zdravilo pripravljeno že 26. aprila, nato pa bomo začeli s pripravo dokumentacije," je povedala.

Predsednica društva Palčica Pomagalčica Larisa Štoka je spomnila, da je Urban na to dobrodelno pot stopil, ko je bil še čisto majhen. "V veliko čast si štejemo, da smo bili sprejeti v ta velik dobrodelni objem, ki nas je povezal tudi s stroko, tako domačo kot mednarodno," je dejala in se zahvalila tudi politiki, ki jim je zaupala in podprla program. "Skupaj smo polepšali mnoga življenja otrok, ki so že med nami in ki še prihajajo med nas."