'Jaz nisem videl tiste njene tvorbe, samo eno veliko ljubezen'

"Čisto normalna družina smo," mi na začetku pogovora pove oče Marjan. S partnerko Jasmino sta par 10 let, imata dve hčerki. Starejša se je rodila leta 2019, kmalu je sledila vesela novica, da se bo družini leta 2021 pridružila nova članica.  

A začetnemu veselju je sledil šok. "Zdravnik na Ptuju je dejal, da vidi, da nekaj z njo ni v redu, a da s svojo napravo ne more natančno povedati, kaj je narobe." Zato so ju poslali v Maribor, kjer so imeli na voljo boljšo napravo. "Tam so povedali, da ima Mia neko tvorbo pri želodcu, morda nekoliko višje pri roki. Potem pa so dejali, naj se pogovoriva in prideva nazaj, da pa bi bilo po njihovem najbolje, če bi naredila splav."

Namesto tega sta šla v Ljubljano po drugo mnenje. Tam so jima narisali skico Miinega stanja in vlili kar nekaj poguma. Dejali so, da ne priporočajo splava in da menijo, da je deklico mogoče pozdraviti. Če ne v Ljubljani, pa v Zagrebu ali Celovcu.

Mia se je rodila s carskim rezom, medtem ko je Marjan nestrpno čakal v ločenem prostoru. Rodila se je z limfangionom v trebuhu, veliko žilno tvorbo, ki sega na levo stran prsnega koša in hrbta vse do roke, ki je krajša, dva prstka sta tudi zraščena. 

"Ko so mi jo prinesli, je bilo zraven več ljudi, tudi zdravnica psihološke stroke. Mia ni bila oblečena, ker zanjo niso imeli primernih oblačil."

Jih je pa priskrbela družina, ki se je na prihod Mie pripravila tudi tako, da je nečakinja izdelala primerna oblačila.  

Izvedel je, zakaj je Mio do njega pospremilo takšno spremstvo. Babica mu je zaupala, da je osebje želelo videti očetov odziv. "Kako se bom znašel, glede na to, kakšna je bila Mia. Če se bom znašel."

A Marjan pravi, da ni videl "drugačnega otroka". Le svojo hčerko. "Če vam povem iskreno, so bili občutki pav takšni kot ob rojstvu prve hčerke. Ko primeš svojo štručko v roke ... Jaz nisem videl tiste njene tvorbe, samo eno veliko ljubezen, malo štručko, mojo, mojega otroka."

Se je pa nato družina za kar mesec dni ločila. Deklica in njena mama sta ostali v bolnišnici, kjer zaradi pandemije ni bilo obiskov, Marjan pa je bil doma s starejšo hčerko.

Je pa kmalu postalo jasno, da so bile napovedi zdravnikov o zdravljenju nekoliko preveč optimistične. "Vprašali so me, ali jo lahko fotografirajo, da bodo imeli posnetke za iskanje zdravnika, da jih bodo poslali v Zagreb. Seveda sem jim dovolil."

Tvorba je bila na tako majhnem dojenčku res izrazita. Pri nas so se zdravniki s takšnim primerom srečali prvič, da si posega ne upajo opraviti, so sporočili tudi zdravniki iz bližnje okolice.

So pa v Ljubljani hitro pomagali najti rešitev v Bruslju. Kmalu po Miinem rojstvu je tako družina že letela v Belgijo. "Ko je zdravnica pokazala fotografije tega, kar zdravi, sva si nekoliko oddahnila, imela je same takšne posebne primere, kot je Miin."

A če primer ni bil tako "poseben" za bruseljske zdravnike, je bil za slovensko zdravstveno zavarovalnico. Ker Miine bolezni "ni na seznamu", družina ni upravičena do povračila stroškov. Znašli so se v zelo podobni situaciji kot starši marsikaterega drugega otroka z redko boleznijo pri nas. Sami. 

"Bogatega botra" nimata, pravi Marjan. Kar pa ni pomenilo, da družina ne bo poskusila zagotoviti sredstev za nujno potrebno zdravljenje. "Prodal bi vse, kar imam, samo da bi svojemu otroku pomagal. Tako kot vsak normalen starš."

A z Miinim prihodom se je za družino v finančnem smislu marsikaj spremenilo tudi brez stroškov zdravljenja. Jasmina je morala ostati doma, deklica namreč prejema tudi zdravila, ki slabijo njen imunski sistem. Marjan je lani v službi dal odpoved in po sili razmer odšel na svoje.

Za Mio je že sedem poti v Bruselj, ob tem pa hodi še na lasersko terapijo v Rogaško Slatino  in redne preglede v Ljubljano. Lasersko odstranjevanje hemangioma na roki je predpogoj za ločitev zraščenih prstov.

Urnik je tako natrpan, da enostavno ni združljiv z redno zaposlitvijo. "Finančno ni bolje, kot je bilo prej, sem šele na začetku," pove Marjan.

Družina je zato izjemno hvaležna dobrim ljudem. Ne politiki ali podjetniki, večinoma pomagajo tisti, ki imajo sami skromne prihodke, nizke pokojnine, s hvaležnostjo pravi oče. Sredstva za Mio so že zbirali preko Rdečega križa, pa tudi Krambergerjevega sklada. Družina sredstva črpa predvsem tako, da pošljejo plačan račun in dobijo povrnjena sredstva. A denar hitro kopni. 

Predvsem za pomoč z informacijami in nasveti so se povezali tudi z društvom Viljem Julijan. Družina jim je hvaležna, da jih lahko kadar koli pokličejo, saj tako tudi ne izgubljajo dragocenega časa z iskanjem informacij.

Doslej so za Miino zdravljenje namenili že okoli 40.000 evrov, koliko bo še potrebno, ni povsem jasno. V Bruslju se za Miino zdravljenje poslužujejo skleroterapije, v okviru katere v prizadeti del vnesejo bakterijo, ki nato povzroči vnetje in krčenje tvorbe. Prvotna ocena je bila, da bo potrebnih pet terapij, a je kmalu postalo jasno, da jih bo deklica potrebovala več.

Končnega datuma zdravljenja tako ni, a tisto, kar opogumlja, je, da zdravljenje deluje. Tvorba se je občutno zmanjšala. 

To družino opogumlja, čeprav so medtem pri deklici odkrili tudi mutacijo gena PIK3CA, zaradi katerega je telo bolj dovzetno za razvoj rakastih obolenj. 

Zdravljenje je za otroško telo naporno. Med drugim je močno načelo Miine zobke. A mala borka se ne da, pravi oče. "Mislim, da ni pravih besed, kako bi vam jo opisal. Ona je pravi sonček, nežna dušica, po drugi strani je pa nagajivka, vesela, radovedna."

Ona je tista, ki z nasmehom v družini poskrbi, da sije sonce tudi ob težkih dneh, pravi oče. In napornih dneh. "Če ima mesec 22 delovnih dni, potem imamo mi za Mio nekaj na 12 do 15 od teh dni," ponazori družinsko situacijo.

Kot samostojni podjetnik tako dela ponoči, podnevi pa takrat, ko je mogoče. "Delal sem že tudi 48 ur v kosu." Si pa z veseljem vzame čas tudi za družino, ki je bolezen ni raztrgala, ampak povezala. "Cela družina gre v Bruselj, v Ljubljano, vedno smo skupaj."

Bolezen pač prinese novo perspektivo. "Ko pride bolezen, ni delodajalec tisti, ki bo poklical, pomagal. Ostaneš sam. Nimaš drugega kot družine. Tega ne razumeš, dokler ne doživiš. Ampak to je tisto, kar te reši, da imaš nekoga ob sebi."

Kaj Mio čaka v prihodnosti, ne vedo, a vidijo luč na koncu tunela. Deklica je vsak dan močnejša, živahnejša. "Smo optimisti in držimo skupaj."

Nakup slike ali denarni prispevek kot pomoč za Mio

Ker pa optimizem ni dovolj in so za zdravljenje ob neomajni volji potrebna predvsem finančna sredstva, so v avli ormoškega trgovskega centra Holermous te dni na ogled slike, ki so nastale na oktobrski likovni koloniji.

Izkupiček od avkcije, ki jo organizirata Območno združenje Rdečega križa Ormož in Komenda Hierusalem OSMTH Slovenije, bo namenjen Miinemu zdravljenju.

"Idejo je podal ustvarjalec Bohumil Ripak, ki dejansko živi na našem območju in je želel s Komendo Hierusalem pripraviti humanitarni dogodek. Mi pa zgodbo deklice Mie zelo dobro poznamo, saj smo zanjo že zbirali sredstva, zato smo bili takoj za," pravi predsednica RKS OZ Ormož Blanka Kosi Raušl.

Se pa sprašuje, zakaj takšne akcije še vedno potrebujemo, zakaj se pri nas za marsikaj denar najde, ne pa tudi za hudo bolne otroke, ki nikakor niso sami prispevali k svoji bolezni. "Na odprtju razstave smo slišali tudi zgodbo Miine mame. Želim si, da bi nam v državnem zboru dali 15 minut, da bi jo slišali tudi oni. Mislim, da bi jo morali slišati."

Vanda Novak, ki na razstavi sodeluje tako kot umetnica kot tudi del Komende Hirusalem, pa poudarja, da umetniki radi sodelujejo na takšnih dogodkih. "Umetniki so tudi  globoko čuteče duše in prav zato tako zelo pripravljeni pomagati. Tokrat smo  zbrali 58 slik ne samo z ormoškega okolja, ampak iz vseh koncev Slovenije. Zakaj? Ko slišiš to zgodbo, zgodbo triletne nasmejane deklice in njene družine, ko začutiš, da je za smehom toliko njihove bolečine, se te to res globoko dotakne. To ni samo zgodba o trpljenju, ampak tudi neskončnem pogumu otroka in celotne družine. Ko to vidiš, se vprašaš, s kakšnimi drobnarijami se ukvarjamo v vsakdanjem življenju."

Kot pravi, so takšne zgodbe navdih, zato so želeli po svoje prispevati. Si pa tudi ona želi, da bi napovedane zakonske spremembe čim prej prinesle učinke za hudo bolne otroke. "Zaslužijo si drugačno obravnavo."