Mladi borec z redko boleznijo, ki mu je prisluhnil tudi Beckham

Jane Velkovski živi z redko boleznijo, ki jo Slovenci dobro poznamo. Spinalna mišična atrofija je združila Slovence, ko smo zbirali denar za zdravilo malega Krisa. Jane je bister, nasmejan in življenja poln srednješolec, ki od leta 2023 živi v Ljubljani. Makedonec, ki slovenščino že obvlada, pripoveduje, da pri njegovi bolezni možgani ostajajo močni, mišice pa šibijo in uničujejo same sebe. Zato ne more hoditi in za samostojnost potrebuje poseben voziček.  

Veliko časa nameni svoji veliki ljubezni nogometu. In ta mu je omogočila, da je navijač Manchester Uniteda razširil glas o redkih boleznih v svetu. Bil je namreč del posebne Uefine kampanje Enaka igra za vse, kjer mu je uspelo pred večjo publiko spregovoriti o redkih boleznih. Pri nogometu lahko namreč sodelujejo prav vsi, pripoveduje: "Morda malo drugače, a pri tej igri ni omejitev, del nje smo lahko vsi." Poleg tega, ga je njegova pot ambasadorja redkih bolezni, ki ima za seboj tudi TED govor, vodila vse do konference Združenih narodov v New Yorku. Tam pa se mu je uresničila velika želja. Spoznal je legendo zelenic Davida Beckhama, zanj neprecenljivi trenutek pa je ostal za vedno ujet na fotografiji. Za njegovo zgodbo je slišal tudi svoj čas najbolj plačani igralec Paul Pogba, ki ga je poklical in osebno povabil na ogled tekme. To je bila nepozabna izkušnja, se spominja. 

Redka bolezen in najstniška leta

Kako je živeti kot oseba z redko boleznijo v najstniških letih, ga vprašam. Ko je bil mlajši, se je manj zavedal svojega položaja, saj so za številne njegove težave večinoma poskrbeli starši. Ko pa greš proti puberteti, se zaveš, kakšno bolezen imaš in kaj lahko in česa zaradi bolezni ne moreš početi. Takrat ti postane pomembno, da s prijatelji hodiš ven, a ugotoviš, da nekatera mesta zate preprosto niso dostopna, pripoveduje. "Ne bom lagal, so težave. Dostopnost je tudi v 21. stoletju še vedno velik problem. In stereotipi, ki jih kar nekaj ljudi še vedno ima. Ko odraščamo, življenje postaja vedno bolj zapleteno za vse, za nas, ki imamo redko bolezen, pa še dvakrat bolj. A s tem se spopadam preprosto tako, da se borim in da se nikoli ne predam," trezno pove.

Že kot otrok se je boril zase in za druge

Zdravilo, ki je upočasnilo razvoj bolezni, je prejel leta 2017 v Severni Makedoniji. A zanj se je moral kot takrat šele desetletni otrok boriti tudi sam: "Ni lahko, ko veš, da obstaja zdravilo, ki bi ti lahko pomagalo, pa ga, ker ga tvoja država nima, ne moreš dobiti." Skupaj s starši mu je po javni izpostavljenosti in številnih naporih uspelo prepričati makedonskega premierja, da je uvidel, da je vsako življenje neprecenljivo in Severna Makedonija je naročila tedaj prvo zdravilo za bolnike s spinalno mišično atrofijo na svetu. 

Zanima me, kako je sprejel to, da je ravno on zbolel za redko boleznijo: "Nikoli nisem bil  žalosten zaradi tega, ker sem ravno jaz v tem odstotku. Nikoli se nisem obremenjeval s tem. In zato ljudem vedno svetujem, da sprejmejo sami sebe. In če lahko nekaj spremenijo, če jih moti, naj to spremenijo. Če pa, tako kot jaz, tega ne morejo, jih vabim, naj se sprejmejo takšne, kot so in bodo živeli bolj srečno življenje. Nekako sem sprejel, da je to moja usoda, da je razlog, zakaj sem to dobil jaz in zato se zdaj borim za pravice oseb z redkimi boleznimi."  Zdaj je postal glas invalidov in oseb z redkimi boleznimi, ki ga ni mogoče utišati. 

"Že od malega sem se boril za svoje pravice in za pravice ostalih, ki se ne morejo boriti zase. V življenju sem skozi čas postal odporen in se me določene stvari zato danes ne dotaknejo več tako močno, kot morda kakšnega drugega otroka v mojem položaju". A vseeno ga je takšno otroštvo zaznamovalo, predvsem je bil manj časa brezskrben otrok, zaradi velike javne izpostavljenosti v svoji državi pa je moral paziti na svoje vedenje bolj kot drugi otroci njegove starosti. Zato je nekoliko prej dozorel, a ničesar ne obžaluje.

Draga zdravila in pripomočki, a življenje bi moralo biti na prvem mestu

V Sloveniji smo navajeni zbirati denar za otroke z redkimi boleznimi. Jane se zahvaljuje vsem, ki pomagajo in donirajo, a poudarja, da bi moral za to poskrbeti sistem. "Morda vsi ne razumejo, s kakšnimi ovirami se soočamo takšni otroci. Nekateri pomagajo. Nekateri, ki pa bi lahko spremenili zakone, pa ne. Pozivam jih, da se postavijo v njihovo situacijo. Poskusite, kako težko je, če ni klančine, ki bi vam omogočala vzpon na pločnik in morate zato obkrožiti celo ulico. Pri redkih boleznih so seveda tudi še mnogo hujše posledice kot uporaba vozička, poziva. Predstavljajte si, kako bi bilo vam v njihovih čevljih. Če bi vedeli, da obstaja zdravilo, ki bi vam pomagalo, pa ne bi imeli dostopa do njega, ker ga nekdo noče kupiti," razmišlja. Popolnoma se zaveda, da gre za draga zdravila, a kot poudarja, je pomembno zavedanje, da je življenje na prvem mestu. Iz svoje izkušnje se je naučil tudi, da si lahko države mnogokrat pri nakupu takšnih zdravil delno pomagajo z nekaterimi sredstvi, ki jih v ta namen razpisuje Evropska Unija.  

Poleg zdravil so tu za večino oseb z redkimi boleznimi nepogrešljivi tudi pripomočki, kot so posebni vozički in druga medicinska oprema. Ki pa je danes ni več treba na novo izumljati, je na voljo, a še vedno na svetu velik delež bolnikov nima dostopa do nje, saj je velikokrat zelo draga. Jane pri tem poudarja: "Ni vsaka svoboda brezplačna. Moja je draga. Moj voziček je drag." Ampak to je bila zame najbolj pomembna stvar v otroštvu in v prihodnosti: "V otroštvu si zgradiš predstavo o sebi in če si takrat ustvariš sliko, da ničesar ne zmoreš sam, da te mora nekdo vedno poriniti, je to zelo slabo za tvojo prihodnost. Zato je zelo zelo pomembno, da nam je takšna svoboda in premikanje na voljo že od malega." 

Kot poudarja, se ljudje prevečkrat osredotočijo na bolezen, pri tem pa spregledajo, kaj vse lahko osebe, kot je on, prispevajo k družbi, če jih ta ustrezno podpre in če so jim na voljo enake možnosti, kot ostalim. "Nič drugače se mi ne zdi, ko jaz sošolcu pomagam pri reševanju naloge, kot ko on meni pomaga z nahrbtnikom. On meni pomaga z močnimi mišicami rok, jaz pa njemu s tistim, s čimer lahko: s svojimi možgani," ponazori.

Njegov vsakdan sestavljajo tudi druge ovire, ki bi jih lahko države relativno preprosto odpravile, kar pa bi močno izboljšalo položaj invalidnih oseb: "Odločevalci se ne zavedajo, da majhna sprememba lahko pomeni tako veliko. Če ni klančine, ki mi pomaga na pločnik, moram krožiti, prečkati ceste, kjer so avtomobili in tako dalje, "opisuje. Zato si želi, da bi se tisti, ki gradijo in načrtujejo mesta in javne prostore, že pred gradnjo postavili v njihovo vlogo, in gradili z mislijo na to, kaj potrebujejo ranljivejši.  

V Slovenijo v iskanju bolj enakih možnosti in večje dostopnosti

Pred pomembno prelomnico, srednjo šolo, se je družina odločila, da je čas za selitev v državo, kjer bo imel Jane boljše pogoje. Če so mu doma, dokler je obiskoval osnovno šolo, lahko nudili nekakšen varen mikrokozmus, je obiskovanje srednje šole v Severni Makedoniji precej večji zalogaj. Uporaba storitev in javnega prevoza v Skopju ni prijazna osebam na invalidskem vozičku, prav tako na sprejem takšnih oseb niso prilagojenje šole. Tam bi lahko obiskoval le eno srednjo šolo, zato so se odločili, da ne pristanejo na takšno 'getoizacijo'. Jane si je želel obiskovati gimnazijo ali ekonomsko šolo, saj so bile številke vedno njegova močna točka. Kot se spominja, je že od nekdaj sošolcem pomagal z matematičnimi nalogami. 

Večja dostopnost, a možnosti še vedno okrnjene  

Ko je prišel v Slovenijo, je bil pozitivno presenečen nad večjo dostopnostjo in nekoliko boljšimi pogoji. A tudi tu se je soočil z nekaj ovirami. V Ljubljani je še vedno lahko izbiral le med tremi srednjimi šolami, ki so bile prilagojene za invalide in ki so odgovarjale njegovim željam. Zaenkrat si želi študirati ekonomijo, zato so se odločali med ekonomskimi šolami in gimnazijami. A kmalu so ugotovili, da je dijakom, ki nimajo gibalnih ovir, na voljo veliko večji izbor. Veliko šol oseba, ki je na vozičku že iz štarta ne more obiskovati, saj niso prilagojene temu: "Morda nekoga zanima ta smer, ampak nima niti možnosti, da bi se vpisal na to šolo, saj ni prilagojena za osebe z gibalnimi ovirami." Ker se je odločil za eno izmed najtežjih možnosti, je imel prvo leto težave kljub temu, da se je slovenskega jezika učil že v domovini. Potem je zamenjal šolo in zdaj je zadovoljen dijak, ki ima zaradi obilice učenja bolj malo prostega časa, pove.

Dijakom s posebnimi potrebami dostopnih 61 odstotkov srednjih šol

Ministrstvo za vzgojo in izobraževanje pojasnjuje, da na 68 srednjih šolah (objekti poklicnih, srednje-tehniških in drugih strokovnih šol, gimnazij in dijaških domov v sklopu srednjih šol zagotavlja dostopnost do grajenega okolja za dijake s posebnimi potrebami, kar predstavlja 61 odstotkov vseh šol. Od tega je 12 srednjih šol v Ljubljani. 

Vzgojno-izobraževalne zavode se vključuje v programe za prilagoditev za gibalno ovirane osebe v okviru zagotavljanja prostorskih pogojev dostopnosti in uporabnosti srednjega šolstva, zatrjujejo.  Kot pojasnjujejo, je ministrstvo oktobra leta 2022 pristopilo k zbiranju podatkov za pripravo načrta izboljšanja dostopnosti in uporabnosti objektov srednjih šol. Na podlagi povratne informacije je določilo obseg potrebnih posegov in financiranje na objektih ter opremi. Od 111 srednjih šol, se jih je, oziroma se še bo prilagodilo 79 šol. 5 srednjih šol nima pogojev za ureditev univerzalne dostopnosti in uporabnosti zaradi izpolnjevanja bistvenih zahtev po gradbenem zakonu in pogojev Zavoda za varstvo kulturne dediščine. Preostalih 27 pa ima urejeno univerzalno dostopnost in uporabnost, še pravijo na ministrstvu. 

'Slabo bi se morali počuti tisti, ki ne omogočijo enakih pogojev za vse'

Jane ljudem s posebnimi potrebami sporoča, da naj se ne ustrašijo, da se borijo za svoje pravice, za to, da živijo enako življenje kot vsi drugi, brez dodatnih ovir. Vsem, ki se znajdejo v neenakem položaju, želi sporočiti, da naj se ne počutijo slabo, če nimajo enakih pogojev kot drugi: "Slabo bi se zato morali počutiti tisti, ki bi za to lahko poskrbeli, pa vseeno ne omogočijo enakih pogojev za vse."