neozdravljive bolezni
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Koalicija v DZ vložila predlog zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja
20. 01. 2025 18.26Koalicijski poslanci so v DZ vložili predlog zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Zakon bi polnoletnim pacientom, ki so sposobni odločanja o sebi, na podlagi informirane odločitve omogočil pomoč pri skrajšanju trpečega umiranja v okviru javne zdravstvene mreže, izhaja iz predloga zakona.
'V zakonu ni več govora o evtanaziji'
07. 01. 2025 11.40Koalicija bo objavila predlog zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Cilj predloga je med drugim polnoletnemu pacientu, ki je o sebi sposoben odločanja, na podlagi informirane odločitve omogočiti pomoč pri skrajšanju trpečega umiranja v okviru javne zdravstvene mreže, kar izhaja iz predloga zakona. Predvidevajo, da bodo slednjega v zakonodajni postopek vložili že januarja, takoj za zakonom o zdravstveni dejavnosti.
Božično darilo: Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
01. 12. 2024 00.15SRČNOST, KI VAS NIČ NE STANE – v Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, vas srčno prosimo, da nam podarite 1% dohodnine, s čimer nimate prav nobenega stroška in je to za vas popolnoma brezplačno.
Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi
13. 10. 2024 20.03V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki solidarnosti, ki so jo ponovno izkazali obiskovalci in organizatorji dobrodelnega koncerta Viljem Julijan.
Teja Kleč: Ko s tabo nekdo iskreno spregovori o smrti, začnejo s tebe padati strahovi
05. 10. 2024 15.29Teja Kleč je 47-letna oblikovalka, ki ustvarja pod imenom Teja Ideja. Ima raka, ki izvira iz slepiča, in tumorje v trebušni votlini, ki počasi rastejo. Pozno, šele pred dvema letoma po desetletju črevesnih težav, so ji odkrili to redko obliko raka. Onkologi so ji nedolgo nazaj predlagali, da bi se še naprej zdravila s kemoterapijo, ki bi ji verjetno življenje podaljšala za nekaj mesecev, a odločila se je, da se tej možnosti odreče in da raje kakovostno preživi zadnje obdobje življenja.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce
05. 07. 2024 00.15Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tradicionalnem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Hkrati so v Društvu Viljem Julijan ob tem začeli tudi s poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.
Zmanjšanje strahu pred bolečim umiranjem: le redki deležni paliativne oskrbe
24. 05. 2024 18.24Referendumsko vprašanje o prostovoljnem končanju življenja daje parlamentu vnaprejšnje soglasje, da po politični presoji uredi zakon, javnosti pa odreka možnost, da bi odločala vsebinsko. Tako meni Komisija za medicinsko etiko, ki poudarja pomen dolgotrajne in paliativne oskrbe, ki bi zmanjšala strah bolnikov pred bolečim umiranjem in občutkom, da bodo v najtežjih trenutkih breme svojcem ali osamljeni. Gre namreč za celostno obravnavo neozdravljivo bolnih, ki poleg lajšanja bolečin skrbi še za njihovo socialno, psihološko in duhovno stisko, podporo nudi tudi najbližjim. A je zdravstveni kader o tem premalo izobražen, postelj za paliativno oskrbo je le za vzorec, specializirani paliativni timi so podhranjeni.
Prvič izvedli novo zdravljenje neozdravljive oblike raka prostate
12. 04. 2024 10.47Klinika za nuklearno medicino UKC Ljubljana je uspešno izvedla prvo ciljano radionuklidno zdravljenje raka prostate pri nas. Terapijo sta prejela bolnika z razširjeno obliko raka prostate, ki je neozdravljiva. Inovacija omogoča boljše preživetje bolnikov brez napredovanja bolezni in je velik napredek v boju proti najpogostejšemu raku med moškimi.
Prostovoljno končanje življenja: zdravniška zbornica napoveduje ugovore vesti
06. 03. 2024 13.56V Zdravniški zbornici Slovenije nasprotujejo predlogu zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, ki ga bo v četrtek obravnaval DZ. Zakon bodo sicer spoštovali, bodo pa mnogi zdravniki pri njegovem izvajanju uveljavljali ugovor vesti, je bilo slišati novinarski konferenci.
Bomo dobili Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja?
29. 02. 2024 11.48Pred skoraj letom dni so avtorji pod okriljem Srebrne niti, združenja za dostojno starost, predstavili predlog Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Kot pojasnjujejo, so v tem času opravili številne pogovore in predstavitve po Sloveniji ter odgovarjali na vprašanja v več posvetih in oddajah. Poudarili so, da sta bili izvedeni tudi dve neodvisni telefonski anketi in da sta obe zakonu potrdili večinsko podporo. Predvidoma prihodnji teden bodo zakon obravnavali v državnem zboru.
Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen
29. 02. 2024 08.17Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Le nekaj dni pred njegovo smrtjo našli enega najbolj iskanih ubežnikov
03. 02. 2024 12.32Več let trajajoče iskanje radikalnega ubežnika, ki je izvajal bombne napade na Japonskem, je prišlo h koncu. Policija ga je našla v bolnišnici, kjer je umiral zaradi neozdravljive rakave bolezni. Moški jim je zaupal svoje grehe, razkril svoje ime in štiri dni pozneje umrl. Policija je po njegovi smrti potrdila njegovo identiteto.
Mož jo meče iz stanovanja, čeprav ga je skoraj v celoti poplačala sama
28. 01. 2024 14.55Jutranjo pot do prostorov Zveze prijateljev mladine Ljubljana Moste-Polje je prekinil receptor z besedami: "Anita, jezna gospa želi govoriti z vami." Odgovorila sem mu, da bom prispela čez dobrih deset minut. Prosila sem ga, naj gospo lepo usmeri k strokovnim sodelavkam. Povedal mi je, da gospa hoče govoriti le z menoj. Prijazno sem ga prosila, naj jo potolaži, da prihajam oziroma naj pusti telefonsko številko in jo pokličem, takoj ko prispem. Ob prihodu gospe ni bilo več. Receptor je povedal, da mu je zabrusila nekaj krepkih besed in ni želela pustiti svojega telefona niti imena.
Veliki dobrodelni koncert za male borce
14. 10. 2023 00.15Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.
Zore na Brezjah pozval k pomoči prizadetim v ujmi in obsodil evtanazijo
15. 08. 2023 07.37Ob prazniku Marijinega vnebovzetja so v cerkvah po državi potekale slovesne maše. V najbolj obiskanem slovenskem romarskem središču na Brezjah je osrednjo mašo vodil ljubljanski nadškof metropolit Stanislav Zore, ki je v pridigi izpostavil, da praznik tudi zaradi nedavne ujme še kako potrebujemo. Pozval je k solidarnosti, spregovoril pa je tudi o evtanaziji.
Napredki v zdravstvu: rodil se je prvi evropski otrok s tremi starši
10. 05. 2023 07.16Na Otoku se je rodil prvi otrok s tremi starši oz. z DNK-jem treh oseb. Britanski zdravniki pravijo, da gre za revolucionarni postopek izven telesne oploditve, s katerim poskušajo preprečiti dedovanje neozdravljive bolezni.
Urbanu in Karolini lahko vsak doniran evro spremeni življenje
28. 02. 2023 07.00Karolina je edina v Sloveniji, ki so ji diagnosticirali bolezen hitrega staranja, za katero ni zdravila ali zdravljenja, obstaja pa možnost razvoja genske terapije. Ta pa je draga. Pri redkih genetskih bolezni je težava namreč ta, da zaradi njihove redkosti v večini primerov ni ekonomskega interesa za razvoj zdravila, saj je število bolnikov premajhno, da bi se splačalo vlagati v raziskave zdravljenja. Denarna sredstva za razvoj genske terapije pa še vedno zbira tudi Urban, ki do poletja potrebuje še 400.000 evrov.
Multipla skleroza – bolezen tisočerih obrazov
19. 11. 2022 07.00"Vsak dan znova moraš sprejeti dejstvo, da je to zaenkrat kronična neozdravljiva bolezen." To so besede Tadeje Polanšček, bolnice z multiplo sklerozo, ki zarežejo v srce. Način, na katerega govori o bolezni, ki jo je v zadnjih letih prikovala na invalidski voziček, je namreč tako subtilen, da človek v njenih besedah občuti vse, od upanja do žalosti, ki se na njenem obrazu riše predvsem zato, ker njeno telo zmore vse manj.
'Prepričanje, da je paliativna oskrba namenjena samo umirajočim bolnikom, je zmotno'
08. 10. 2022 19.22Kot vsako leto drugo soboto v oktobru praznujemo svetovni dan hospica in paliativne oskrbe. Ta dan nas opominja, da paliativna oskrba pomembno izboljša kakovost življenja bolnikov z neozdravljivo boleznijo in da mora biti kot temeljna pravica dostopna vsem. Ob tej priložnosti smo opravili intervju z Majo Kolšek Šušteršič, družinsko zdravnico in članico Slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe, katerega predsednica je Maja Ebert Moltara, ki je tudi vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo. V sredo se je na temo paliativne oskrbe odvila tudi novinarska konferenca, na kateri so predstavili izkušnje z mobilnimi paliativnimi timi ter vlogo družinskega zdravnika kot temelja paliativne oskrbe.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
12. 09. 2022 06.00Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljem Julijan bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki.
4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
29. 05. 2022 00.15Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Hkrati začenjajo v društvu tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zbrati čim več sredstev.
'Kot bi življenje sklenilo družino preizkušati do zadnjih atomov moči'
15. 05. 2022 07.00Stanje družine je bilo zares težko. Skozi Botrstvo v Sloveniji smo pomagali otrokoma, da sta zmogla šolske obveznosti, starejšemu sinu pa omogočili plačilo dijaškega doma, da zmore uspešno uresničevati izobraževanje za želeni poklic. Povezava s strokovnimi delavkami CSD je mamici omogočila, da je zmogla za silo obvladovati gospodinjstvo. Pomoč družini pa smo v zadnjem obdobju nudili skozi Verigo dobrih ljudi, saj smo jo opremljali s kurjavo in večkrat prehrano, ter poplačili obveznosti, ki jih v zvezi s šolanjem otrok niso zmogli. Ko se mamica več kot mesec dni ni več oglašala na naše klice, prav tako tudi ne otroka, smo ocenili, da družino obiščemo.
'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'
28. 02. 2022 07.00Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov otrok. Večina njihovih zgodb je težkih in tragičnih, saj so te bolezni v veliki meri neozdravljive in pogosto povzročijo smrt že v zgodnjem v otroštvu. A prav te zgodbe učijo, naj ne zatisnemo oči, ampak pristopimo s podporo in solidarnostjo. Kot bomo videli, je malim borcem in staršem vsak dan življenja dragocen. In kakšna je realnost v Sloveniji? Zdravnikov primanjkuje. Trenutno ni nobenega pregleda nad diagnozami redkih bolezni in register je že štiri leta v pripravi, je bila jasna zdravnica pediatrične klinike UKC Ljubljana.
Keanu Reeves doniral kar 70 odstotkov svojega prihodka od Matrice
04. 01. 2022 10.50Kanadski igralec se je pred leti odrekel precejšnjemu delu plače, ki jo je zaslužil za sodelovanje v prvem delu Matrice. Za film iz leta 1999 je dobil 8,8 milijona evrov, po njegovem uspehu pa še dodatnih 31 milijonov. Denar je namenil za raziskave na področju raka.
V Avstriji stopa v veljavo zakonodaja o pomoči pri asistirani smrti
01. 01. 2022 20.27V Avstriji je z novim letom začel veljati nov zakon, ki odraslim osebam z neozdravljivo boleznijo ali trajnim hudim zdravstvenim stanjem omogoča, da se odločijo za asistirano smrt. Za vsak primer bo sicer potrebna skrbna strokovna ocena.
Morebitna zaustavitev onkologije: 'To bi bila katastrofa'
17. 11. 2021 15.13Stiska v zdravstvu je velika. V zadnjih dneh so vse bolj glasna opozorila, da se zna zgoditi tudi najbolj črni scenarij, ki predvideva zaustavitev onkoloških operacij. To bi pomenilo katastrofo, je jasna strokovna direktorica Onkološkega inštituta v Ljubljani. Da je krčenje onkološkega programa zelo verjetno, ocenjuje strokovni direktor UKC Maribor.
'Za pomoč ljudem pod pragom tveganja revščine je potreben celostni pristop'
31. 10. 2021 07.00Ker je stisk, prošenj in nemoči med družinami, otroki, mladostniki in drugimi najranljivejšimi vse več, je skrajni čas za sistemske premike v celostni podpori in pomoči ljudem pod pragom tveganja revščine. Za to je potreben celostni pristop, ki ga nudi program Verige dobrih ljudi. Potrebna je vera v ljudi, da zmorejo, če imajo ob sebi nekoga, ki verjame vanj, ga sliši in vodi do izhoda iz stiske.
V 77. letu umrl zvezdnik nekoč priljubljene serije Dinastija
26. 08. 2021 09.44Michael Nader je nastopal v ameriških telenovelah Dinastija in Vsi moji otroci. Nečak hollywoodskega igralca Georgea Naderja je umrl po težki bolezni, novico pa je javnosti sporočila žena Jodi.