Teja Kleč: Ko s tabo nekdo iskreno spregovori o smrti, začnejo s tebe padati strahovi

Ko sva se prvič slišali po telefonu, sva se pogovarjali, kot da se poznava že vrsto let. Teja je namreč ena tistih ljudi, ki ti nemudoma zleze pod kožo. Polna energije in topline izžareva iskrenost. Odkrito sem ji povedala, da bi rada z njo govorila o smrti, o krutem dejstvu, da bo umrla prej kot bi, če bi bila zdrava. Povabila nas je k sebi domov. Snemalcema in meni je skuhala kavo, postregla sok, ves čas smo klepetali in se smejali. O tem, da se bo kmalu preselila, tudi zato, ker potrebuje večjo jedilno mizo. Njen krog ljudi se namreč ni nič zmanjšal, kot se pogosto zgodi, ko je človek neozdravljivo bolan, pač pa se je povečal, razširil. V tem pogledu imam veliko srečo, pravi Teja.

Pogovori o smrti so težki, pogosto bolijo. Mnogi se o minljivosti, o umiranju, ne želijo, morda celo ne znajo ali pa ne zmorejo pogovarjati. Teja to razume, a obenem poudarja, kako pomembno se je pogovarjati o tem. Kako strahovi začnejo padati, ko z umirajočim človekom nekdo iskreno spregovori o smrti.

Teja je "glavna junakinja" nocojšnjega prispevka o paliativni oskrbi. O tem se premalo govori, opozarja stroka, čeprav se bo, ker živimo vse dlje, zelo verjetno s tovrstno oskrbo srečala večina med nami. Paliativna oskrba je po svoji definiciji bolnikova temeljna pravica, saj bi sicer trpel hude bolečine in imel druge telesne težave. Paliativna medicina je medicinska obravnava, ki je usmerjena na celostno vodenja bolnika v času njegove bolezni. Poleg lajšanja telesnih simptomov bolezni upošteva tudi bolnikovo duševno in duhovno doživljanje. Gre torej za mnogo več kot le zdravstveno obravnavo. "Človek ni skupek bolezni, človek je veliko več. In če je paliativna oskrba, naj bo celostna, to pomeni, da pogledamo njegove odnose, kaj je pomembno še za njega," pripoveduje vodja Ljubhospica (hiše hospica) Tatjana Fink. Vsakodnevno se srečuje z umirajočimi in njihovimi bližnjimi, zato ve, da niso dovolj le predpisi in uredbe o tem, kako zagotoviti univerzalen dostop do paliative.

Maja Ebert Moltara je vodja paliativnega oddelka na Onkološkem inštitutu, je tudi predsednica Združenja za paliativo in na novo imenovana nacionalna koordinatorka. Že desetletje se kot ena največjih poznavalk tega področja bori in opozarja na nujnost razvoja paliativne oskrbe. Kritično pripoveduje, da do osnovne paliative bolniki še pridejo, medtem ko je dostop do specializirane oskrbe bistveno bolj otežen. Kljub temu, pravi, smo regijsko s paliativnimi timi precej bolje pokriti kot pred leti. Koliko mobilnih paliativnih enot torej imamo? Državni program paliativne oskrbe iz leta 2010 je predvidel eno mobilno enoto na 100 do 150 tisoč prebivalcev. Kje torej smo? In koliko imamo paliativnih bolnišničnih postelj, koliko specializiranih oddelkov?

Obdobja paliativne oskrbe delimo na zgodnjo paliativo, kar pomeni, da je specifično zdravljenje vključeno v paliativo – v onkologiji denimo to pomeni, da bolnik dobiva kemoterapijo, polega tega pa še podporno oskrbo, kar vpliva na boljšo kakovost življenja in tudi dolžino preživetja. Pozna paliativa pomeni, da izboljšana kakovost življenja ni več možna. Od bolezni je odvisno, kako dolgo to obdobje traja, je pa to nedvomno čas, ko se v paliativo vključi tudi svojce. Tu ima izjemno pomembno vlogo Društvo hospic, ki v okviru svojih območnih odborov deluje na 12 lokacijah po državi. Izvajajo programe detabuizacije, spremljanja umirajočih ter žalovanja odraslih in otrok.

Napredujoče in neozdravljive bolezni imajo tudi otroci. Številčno jih je manj, vendar so bolj kompleksni od večine odraslih bolnikov. In to je ena od ključnih razlik med paliativno oskrbo otrok in odraslih, razlaga vodja paliativnega tima na Pediatrični kliniki Anamarija Meglič. So pa to otroci, ki niso samo onkološki bolniki. Paliativno oskrbo pri otrocih uvedejo že ob diagnozi neozdravljive bolezni. S starši se pogovarjajo z veliko razumevanja, sočutja, dostojanstva. Od leta 2018 so paliativno zdravili 120 otrok.

Pa dobijo paliativno oskrbo vsi, ki jo potrebujejo? Kaj je treba sistemsko urediti, da bo dostop do paliative univerzalen? Da bodo podprti vsi bolniki in svojci, ki se soočajo s smrtjo? Da bolniki, ki potrebujejo paliativo, ne bodo ležali na vseh bolnišničnih oddelkih, pač pa na specializiranem oddelku, ki bo poskrbel za njihove potrebe in potrebe svojcev? Odgovori v 24UR Inšpektor.