špela zupančič

Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen

20. 12. 2024 13.45

Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega odbora Fundacije CTNNB1 sta podpisala pogodbo o sofinanciranju predklinične in klinične študije genskega zdravila urbagen za sindrom CTNNB1. Fundacija bo sredstva v višini enega milijona evrov prejela naslednji teden.

Je predsedniška rezidenca nepotreben luksuz ali nuja?

11. 12. 2024 20.09

"Slovenija že zaradi ugleda potrebuje predsedniško rezidenco in Klub slovenskih podjetnikov pri tem lahko pomaga," je poslovnež Joc Pečečnik zapisal v pismu predsednici Nataši Pirc Musar. Ta odgovarja, da je ideji sicer osebno naklonjena, da pa ta hip glede tovrstnega protokolarnega projekta ni nobenih postopkov. Kaj pa pravijo odločevalci? Je za gradnjo pravi čas? Ko bodo vsi državljani deležni socialne varnosti, se lahko pogovarjamo tudi o luksuzu, pravijo vladajoči. Če bi rezidenco podjetniki darovali, bi veljalo tako darilo sprejeti, pa pravi del opozicije in dodaja, da bi sicer lahko za ta namen preuredili kakšnega od obstoječih objektov.

Brez glasu proti: še korak bližje zdravilu za otroke z redkimi boleznimi

12. 11. 2024 19.56

Otroci z redkimi boleznimi so po seji odbora DZ za izobraževanje še korak bližje temu, da prejmejo zdravilo. Odbor je namreč brez glasu proti za obravnavo na seji DZ po nujnem postopku pripravil predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki predvideva financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote.

Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom

07. 11. 2024 09.40

Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.

Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

29. 10. 2024 13.21

Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.

Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?

16. 10. 2024 12.36

ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je rezultat skupnih prizadevanj celotne Slovenije. Urbanova mama Špela Miroševič se je sestala tako s predsednikom vlade kot tudi z ministrom za visoko šolstvo in ministrico za zdravje. Država si želi projekt podpreti, a še išče pravne možnosti, je povedala Miroševičeva.

Zaplet pri gradnji onkologije: ministrica zahteva vso dokumentacijo

15. 10. 2024 19.50

Bizaren resničnosti šov – s temi besedami so bolniki z rakom, ki se zdravijo v mariborskem kliničnem centru, pospremili nov zaplet pri gradnji onkološkega oddelka, ki smo ga razkrili v naši večerni oddaji. Zaradi nerazrešenega spora s stanovalci sosednje stavbe in s tem nastale zamude bi lahko davkoplačevalci za gradnjo odšteli še dodatnih 2,3 milijona evrov. Kdo bo prevzel odgovornost za dodatne stroške? Bo to ministrica za zdravje ali direktor Urada za investicije v zdravstvu?

'Samo opravičilo predsednice DZ ne koristi ne Anžetu, ne Aneju in ne meni'

15. 10. 2024 18.50

Kdaj bodo starši otrok s posebnimi potrebami dobili pomoč pri skrbi za otroke? Za to se borijo že več kot 10 let, a jim nobena vlada doslej ni pomagala. Do polnoletnosti otrok so družine upravičene le do nadomestila za izpad rednega dohodka, saj mame večinoma ostajajo doma. A če na primer zbolijo, nege in skrbi za otroka ne prevzame nihče. Dve leti so že stare tudi obljube te vlade, ki pa je namesto zakonsko urejenih rešitev za vse, začela s projektom, ki bo pomoč omogočil le nekaj deset družinam.

Zdravniki svarijo pred posledicami novele: specialisti bodo zapuščali klinike

24. 09. 2024 19.32

Če bo novela zakona o zdravstveni dejavnosti sprejeta, lahko pričakujemo množične odhode zdravnikov, ki bodo prisiljeni izbrati med javnim in zasebnim, napoveduje del zdravnikov, zaposlenih v javnem zdravstvenem sistemu. Kot opozarjajo, so na udaru predvsem dejavnosti, ki so z zasebnim zdravstvom tesno prepletene že zdaj. Po besedah predstojnice Dermatovenerološke klinike bi od tam lahko odšla celo tretjina vseh zdravnikov. Kaj bo z obravnavo bolnikov, če bodo odšli posamezni strokovnjaki, skrbi tudi urgentne zdravnike in specialiste intenzivne medicine, ki sicer v zasebnem zdravstvu ne delajo.

Predlog SDS kandidatov za evropske volitve: Tomc, Zver, Hojs, Breznik, Grims ...

07. 02. 2024 18.53

Izvršilni odbor SDS je pripravil predlog kandidatne liste za evropske volitve. Za nosilko liste predlagajo sedanjo evropsko poslanko Romano Tomc, na listi bi nato po predlogu med drugim sledili evroposlanec Milan Zver, podpredsednik SDS Aleš Hojs ter poslanca Franc Breznik in Branko Grims. Kandidatno listo mora sicer zdaj potrditi še svet stranke.

Nika Prevc (zanesljivo) slavila na Ljubnem, Nika Križnar tretja

28. 01. 2024 12.31

Nika Prevc je zmagala na tekmi svetovnega pokala na Ljubnem ob Savinji. Na veselje domačih pristašev je v finalu zadržala prvo mesto in premagala sobotno zmagovalko Avstrijko Evo Pinkelnig ter rojakinjo Niko Križnar. Križnar je bila druga po prvi seriji, v drugi pa je za malenkost zaostala za Avstrijko in zabeležila četrte stopničke v sezoni. Skupaj s Prevc je v Zau slavila na ekipni tekmi. 18-letna Slovenka je slavila šesto posamično zmago v karieri, vse v tej sezoni. Enkrat je bila najboljša še na superekipni tekmi v japonskem Zau. Skupno so to njene devete stopničke v svetovnem pokalu, od tega osme posamične. V finalu so nastopile še štiri Slovenke. Katra Komar je bila 19., Taja Bodlaj je bila tik za njo, Tina Erzar je končala kot 22., Ajda Košnjek pa 28.

Zaposlene šefu vladnega urada očitajo neprimerno dotikanje

13. 12. 2023 19.46

Nespodobna povabila, nepričakovane objeme v pisarni in neprimerno dotikanje na delovnem mestu v anonimnem pričevanju šefu vladnega urada za narodnosti Janezu Doltarju očitajo zaposlene, ki trdijo, da jih naslavlja s pomanjševalnicami in ljubkovalnimi imeni "moje punce" in "ljubice". Neprimerno vedenje, predvsem pa nepoznavanje problematike in nestrokovnost Doltarju očita društvo Ključ, ki je na predsednika vlade in ministre naslovilo poziv, naj pred polnim imenovanjem ponovno premislijo. Doltar, trenutno vršilec dolžnosti direktorja Urada očitke zavrača, prepričan je, da gre za obliko političnega pritiska. Pravi, da je odprt, temperamenten glasbenik in veseljak, ki se objema tudi z moškimi. Navaja pa tudi nekatere druge najvplivnejše političarke.

'Nasilje se pogosto ne konča z razpadom zveze, včasih le spremeni obliko'

25. 11. 2023 18.29

"Ime mi je bilo Mateja, stara sem bila 33 let, mama osemmesečnega Maksa, ko se je moj Marko odločil, da me ubije." Tako pravi zgodba žrtve nasilja, ki jo je lani ob prvi Nacionalni konferenci o preprečevanju in odzivanju na nasilje nad ženskami v Sloveniji predstavilo društvo SOS telefon za ženske in otroke. In če so lani poudarjali ničelno toleranco do nasilja ter to, da mora krivdo nositi storilec, so letos poudarek namenili starševstvu in stikom v primerih nasilja v družini. Ti se namreč pogosto nadaljujejo tudi po razpadu zveze, govorniki pa so v petek pozvali k zagotavljanju varnosti žrtve tudi po tem.

Zakon o psihoterapiji: kdo so člani delovne skupine?

20. 09. 2023 08.43

Dobro znano je, da področje psihoterapije pri nas ni urejeno, prav zato je v pripravi predlog zakona, ki bo to področje urejal. V delovno skupino za pripravo ključnih vsebinskih izhodišč je vključenih 39 članov. Na ministrstvu pravijo, da je delovna skupina sestavljena zelo široko, saj so želeli vključiti vse deležnike na področju psihoterapije. Vendar pa s trenutno sestavo ni zadovoljna niti zdravstvena niti zunajzdravstvena stran članov skupine.

Komediji Gajin svet 2 tretja zlata rola za kinematografski obisk

26. 01. 2023 19.00

Družinska romantična komedija Gajin svet 2 si je prislužila že tretjo zlato rolo, nagrado, ki jo Kolosej in Zveza društev slovenskih filmskih ustvarjalcev podeljujeta slovenskim filmom, ki presežejo mejo 75.000 gledalcev, so sporočili iz produkcijske hiše Felina Films. Komedija se s to številko gledanosti uvršča med deset najbolj gledanih slovenskih filmov vseh časov.

Ema Klinec po dveh drugih mestih: To je potrditev dobrega dela

08. 01. 2023 08.32

Smučarska skakalka Ema Klinec (227,3 točke) je na drugi tekmi za svetovni pokal v japonskem Saporu ponovila sobotni uspeh in še enkrat zasedla drugo mesto. Zaostala je le za Norvežanko Silje Opseth (232,1). Slovenski uspeh je s petim mestom dopolnila Nika Križnar (217,6), med dobitnice točk pa se je uvrstila tudi Maja Vtič (94,3), ki je bila 30.

Kako so se od leta 2022 poslovili znani Slovenci?

01. 01. 2023 09.43

V leto 2023 smo lahko znova vstopili tako, kot smo bili vajeni pred tremi leti. Dogajala so se silvestrovanja na prostem, druženja v zasebnih prostorih, žurerji pa so lahko uživali na večjih zabavah. Prav vsem, ki so praznovali vstop v novo leto, pa so skupne želje, ki jih imajo za leto, ki je pred nami: želijo si sreče in zdravja. Tega pa si želijo tudi znani Slovenci.

Špela Rogelj v vlogi kontrolorke opreme

02. 06. 2022 16.21

Slovenska smučarska skakalka Špela Rogelj je marca po zadnji tekmi svetovnega pokala v nemškem Oberhofu končala svojo športno pot. Po novem bo 27-letnica na tekmah za celinski pokal in pokal FIS opravljala vlogo kontrolorke opreme. Razloge za odločitev o koncu kariere in preskoku v novo vlogo je razkrila v intervjuju za Delo.

Kaj je res in kaj ne, ko predstavnice strank govorijo o zdravstvu, šolstvu in pravni državi?

09. 04. 2022 08.24

Po prvem soočenju našega spletnega portala 24ur.com, ki ga je v studiu oddaje Svet vodil Gregor Trebušak, objavljamo ugotovitve novinarjev rubrike Dejstva, ki je v živo znova preverjala resničnost izjav. Tokrat so se soočile predstavnice petih političnih strank: Alenka Jeraj (SDS), Urška Klakočar Zupančič (Gibanje svoboda), Meira Hot (SD), Maša Kociper (SAB) in Tina Bregant (Povežimo Slovenijo). V ospredju pa vrtci, zdravstvo, maske in pravna država.

V SDS-u izbrani šef Elektra Ljubljana v isti sapi odpušča, ker varčuje, a kupuje razkošna vozila?

04. 04. 2022 06.00

Štiri zaposlene pri Elektru Ljubljana so za materinski dan namesto cvetja domov prinesle odpoved. Razlog? Zmanjševanje stroškov. Zaradi začasne ukinitve omrežnine namreč največji distributer električne energije pri nas pričakuje 20-milijonski izpad prihodkov. To pa predsednika uprave Elektra Ljubljana Aleksandra Zupančiča, ki so ga ustoličili februarja letos, ni ustavilo – nekdanji vodja kabineta okoljskega ministra Andreja Vizjaka si je pred tedni privoščil novo službeno vozilo v vrednosti 40 tisočakov.

Trojno slovensko slavje kot češnja na torti fantastične sezone

13. 03. 2022 15.30

Kakšen zaključek sezone svetovnega pokala v ženskih smučarskih skokih! Slovenke so na zadnji tekmi v Oberhofu osvojile prva tri mesta. Slavila je Urša Bogataj pred Niko Križnar in Emo Klinec. Špela Rogelj, ki se je poslovila od aktivne kariere, je bila šesta. Sploh prvič v zgodovini se je zgodilo, da bi skakalke iz iste države zasedle vsa tri mesta na zmagovalnem odru.

Dvojna slovenska zmaga v Oberhofu, veliki kristalni globus Kramerjevi

12. 03. 2022 14.26

Na tekmi svetovnega pokala v smučarskih skokih v ženski konkurenci v Oberhofu novo slovensko slavje: na prvih dveh stopničkah sta bili Slovenki, Urša Bogataj je zmagala pred Niko Križnar. Tretja je bila Nemka Katharina Althaus. Avstrijka Marita Kramer je osvojila veliki kristalni globus za skupno zmago v sezoni 2021/2022.

Slovenski uspeh v Lillehammerju: Križnarjeva druga, Bogatajeva tretja

02. 03. 2022 16.13

Na skandinavski turneji Raw Air je bila na sporedu prva tekma za smučarske skakalke za točke svetovnega pokala. Po prvi seriji tekme v Lillehammerju je vodila Urša Bogataj, Nika Križnar je bila na tretjem mestu. Na koncu se je zmage veselila Japonka Sara Takanaši, Križnarjeva je bila druga, Bogatajeva pa tretja.

Diskvalifikacija Rogljeve Slovenkam vzela zmago, sedem skokov dovolj za tretje mesto

25. 02. 2022 16.35

V Hinzenbachu je potekala edina ekipna tekma smučarskih skakalk v tej sezoni svetovnega pokala. Slovenske so imele najboljši izkupiček, a je bila v prvi seriji diskvalificirana Špela Rogelj, tako da jim je na koncu pripadlo tretje mesto. Zmagale so Avstrijke, druge so bile Rusinje. Za Slovenijo so skakale Urša Bogataj, Maja Vtič, Špela Rogelj in Nika Križnar.

Presrečna Bogatajeva na sprejemu: Odkar je korona, nisem bila na nobeni veselici

10. 02. 2022 18.39

Izjemni slovenski olimpijki Urši Bogataj, ki se je z zimskih olimpijskih igrah v Pekingu vrnila z dvema zlatima medaljama, so sokrajani v Polhovem Gradcu pripravili izjemen sprejem. Udeležili so se ga tudi preostale članice reprezentance ter strokovni štab ženske skakalne pekinške pravljice. Spremljali ste ga lahko tudi na naši spletni strani.

Bogatajeva: Strah me je bilo, na koncu sem pa rekla, briga me

05. 02. 2022 14.33

Zgodovinski dan slovenskega zimskega športa bi zelo težko lahko bil boljši. Zlata medalja Urše Bogataj in bron Nike Križnar sta dopolnili še Ema Klinec s petim in Špela Rogelj z devetim mestom. "Strah me je bilo, na koncu sem pa rekla, briga me," je svojo taktiko na tekmi z nasmehom na obrazu opisala nova olimpijska prvakinja Bogatajeva.

Inženirka leta je dr. Nataša Kovačević: Pomembno je, da se izkoristi ves človeški potencial

11. 01. 2022 19.06

V predsedniški palači so razglasili inženirko leta. Prejemnica laskavega naziva je dr. Nataša Kovačević, vodja projektov na oddelku za raziskave v družbi Kolektor Group. Cilj projekta je sicer promocija inženirskih poklicev med ženskami. Oziroma – kot smo slišali na dogodku – ocene in medalje s tekmovanj kažejo na enakovrednost dijakov in dijakinj pri naravoslovnih poklicih. Zakaj bi se torej dekleta pri izbiri študija "odpravila v nasprotno smer", ko pa razvoj in tehnologija potrebujeta talente obeh spolov?

Katere vitamine jesti med okužbo, koliko počivati in ali lahko telovadimo?

08. 01. 2022 19.34

V Sloveniji je trenutno aktivno okuženih več kot 30.000 ljudi, kar je največ od začetka epidemije. V bolnišnicah se zdravi 538 covidnih bolnikov, okuženi izolacijo prestajajo doma. Pri tem je ključno, da z zdravimi člani istega gospodinjstva nimajo stikov oziroma da v skupnih prostorih ves čas nosijo masko in se razkužujejo. Kaj še svetuje stroka? Katere vitamine jesti in koliko počivati? Lahko med okužbo telovadimo? In kdaj je skrajni čas, da poiščemo pomoč?

Takanashijeva na Ljubnem pred Bogatajevo, zlata sova Kramerjevi

01. 01. 2022 12.11

Japonka Sara Takanashi (266,8 točke) je zmagovalka druge tekme silvestrske turneje za smučarske skakalke na Ljubnem ob Savinji. Drugo mesto je pripadlo Slovenki Urši Bogataj (261,8). Tretja je bila Avstrijka Marita Kramer (259,5), ki je prejela zlato sovo za skupno zmago.

Nika Križnar zmagovalka tekme na Ljubnem, Ema Klinec tretja

31. 12. 2021 18.13

Slovenka Nika Križnar (263,7 točke) je zmagovalka premierne tekme silvestrske turneje za smučarske skakalke na Ljubnem ob Savinji. Drugo mesto je pripadlo Avstrijki Mariti Kramer (259,9), tretje pa še eni Slovenki, Emi Klinec (257,2). Kot četrta je slovenski uspeh na tekmi svetovnega pokala sklenila Urša Bogataj (249,6).