Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?

Po pozivih ZZZS so se tako danes zjutraj sestali Urbanova mama Špela Miroševič in predstavniki ministrstva za zdravje in ministrstva za visoko šolstvo in inovacije. Na sestanku sta bila prisotna tako minister Igor Papič kot ministrica Valentina Prevolnik Rupel. Kot je povedala Miroševičeva, je bil sestanek zelo konstruktiven. "Obe ministrstvi imata željo pomagati. Oba ministra želita projekt podpreti. Razumeli so, da je to izjemnega pomena za državo in slovenske otroke. Da lahko na takšen način omogočimo, da Slovenija dobi gensko zdravilo po ceni, ki odraža izključno stroške in ne bo prinesla dobička farmacevtski industriji." 

Minister Papič je bil optimističen, da jim bo do novega leta uspelo najti rešitev, da prispevajo še zadnjih 250.000 evrov, je povedala. Država torej projekt podpira in želi pomagati, iščejo pa še možnost, kako bi lahko to pravno izpeljali, pojasnjuje Miroševičeva. Rešitev oziroma odgovor so ji obljubili v  tednu dni. Kot pravi, so v tem tednu zato ustavili zbiranje pomoči in čakajo, ali bo državi v tem času uspelo najti pravno rešitev, da bi podrli dokončanje razvoja zdravila.  

Kot je izpostavila, si je zanjo vzel čas tudi predsednik vlade Robert Golob, ki je prav tako razumel, za kako veliko stvar gre in tudi v njegovem kabinetu si, kot pravi, želijo ugodne rešitve. V kabinetu predsednika vlade je zadevo preučila in podprla tudi državna sekretarka za javno zdravstvo Metka Paragi. Podporo pa je izkazala tudi predsednica državnega zbora Urška Klakočar Zupančič, ki je imela tudi veliko vlogo pri nastanku Centra za tehnologije genske in celične terapije, s katerim so sodelovali pri razvoju zdravila. Miroševičeva poudarja pomen takšnega centra, za katerega je država namenila 15 milijonov evrov: "Če imamo dober inštitut v Sloveniji, zakaj ne bi vsega naredili tukaj in tako denar obdržali v Sloveniji. " 

Pripravljenost na podporo so potrdili tudi na Ministrstvu za zdravje.  Kot so sporočili, sta ministrica in minister na sestanku izrazila pripravljenost, da država tudi finančno podpre projekt v višini manjkajočih sredstev v letošnjem letu (približno 250 tisoč evrov), vendar pa je treba najti pravne rešitve, kako izpeljati financiranja takšnega projekta ter zagotoviti transparentno porabo javnih sredstev. Poleg tega sta napovedala nadaljnje sestanke, s katerimi bodo skušali najti dolgoročne rešitve, s katerimi se bo omogočilo dokončanje razvoja omenjenega zdravila.

Miroševičeva je sicer še previdna pri napovedih, a veseli jo, da po vseh teh letih država končno razume, kako pomembno je to, kar delajo. "Zbiranje sredstev je bilo nujno v začetnih fazah razvoja, vendar to predstavlja veliko breme za družine, kar vem iz lastnih izkušenj. Leta zbiranja so močno vplivala na mojo družino, zato menim, da je to neustrezen in nestalen način financiranja, ki tudi za državo ni primeren. Naš cilj je tako vzpostaviti trajnosten model financiranja, ki bi zagotovil, da tovrstna zbiranja sredstev v Sloveniji ne bodo več potrebna," je izpostavila. 

Zdravilo po neprofitni ceni 

"S podporo temu programu bi Slovenija pridobila edinstveno priložnost, da zagotovi dostop do genskega zdravila po neprofitni ceni, ki bi jo določila vlada. To bi bistveno zmanjšalo stroške zdravljenja za slovenske bolnike," je prepričana Miroševičeva.

Kot namreč opozarjajo na ZZZS, ta financira veliko večino novih zdravil, registriranih v EU, z vse višjimi cenami, ki vodijo v nezmerno, neetično pretakanje javnih sredstev v zasebni sektor. Marsikatero teh novih zdravil začno razvijati v javnih institucijah, nato pa razvoj prenesejo v zasebno področje. Družba zanje plačuje dvakratno, najprej del razvoja, nato pa še pretirane cene registriranih zdravil z nezmernimi dobički proizvajalcev.

Zato na ZZZS podpirajo idejo, da bi v Sloveniji (in v EU) vzpostavili sistemsko financiranje za neodvisen razvoj zdravil, vendar pod pogojem, da se zdravila razvijejo do registracije, s patentno zaščito v javni lasti in s cenami zdravil, ki bodo odražale realne stroške razvoja in omogočale investiranje v razvoj novih zdravil, vendar brez nezmernih dobičkov. Takšen razvoj je mogoče zagotoviti tudi v obliki javno-zasebnega partnerstva, vendar pod vodenjem javnega sektorja in v javnem interesu, razlagajo. 

ZZZS predlagal pogoje, Miroševičeva se strinja 

Miroševičeva se s tem strinja, zato je pripravila predlog tripartitne pogodbe med fundacijo CTNNB1, ZZZS in vlado oziroma ministrstvom. Kot zagotavlja, želi, da zdravilo ostane neprofitno in da nobenemu staršu v Sloveniji ne bi bilo več treba prehoditi takšne trnove poti. Kot poudarja, nima želje, da bi projekt peljala na profiten način. S tem se je, kot pravi, pripravljena zavezati tudi s pogodbo. V predlogu, ki ga je pripravila, bi se fundacija zavezala, da bo zdravilo razvila do registracije, če bo to dovoljevala Evropska agencija za zdravila. Slovenija bi imela zagotovljene neprofitne cene, ekskluzivna licenca za zdravilo pa bi ostala v lasti neprofitne ustanove. Če fundacija ne bi mogla nadaljevati programa, bi morala med drugim ohraniti neprofitne cene za Slovenijo.