'Lepega dne sem se zbudil in opazil, da na desno oko ne vidim dobro'

Eno od področij, kjer nova zdravila predstavljajo novo upanje, je multipla skleroza. Konec lanskega leta se je seznam zdravil, ki so danes na voljo, še podaljšal, razvrščeno je bilo namreč zdravilo ofatumumab. O multipli sklerozi in novih načinih zdravljenja so danes na tiskovni konferenci spregovorili predstojnik oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana Uroš Rot, Lina Savšek iz Centra za multiplo sklerozo na Nevrološkem oddelku SB Celje in medicinska sestra iz SB Novo mesto Irma Kumer. Pridružil se jim je tudi Dalibor, ki se spopada z multiplo sklerozo in je prejemnik novega zdravila.

Dalibor se s simptomi bolezni srečuje že šest let, čeprav sprva ni vedel, za kaj gre. "Prvi simptomi so se pojavili 2015, ko sem se lepega dne zbudil in opazil, da na desno oko ne vidim dobro. Svetloba je bila bolj izrazita kot na levem očesu, drugačna sta bila tudi kontrast in ostrina. Osebni zdravnik me je poslal na očesno kliniko, od tam pa k nevrologu. Pri nevrologu sem opravil vse preiskave, s katerimi niso zaznali posebnosti, tudi na magnetni resonanci niso zaznali znakov multiple skleroze. Tri leta nato ni bilo težav, potem pa sem marca 2019 opazil, da se mi je vnel obrazni živec. Med simptomi je bilo mrtvičenje leve strani obraza, piskanje v ušesih … Opravil sem samoplačniško magnetno resonanco, ki je pokazala več novih lezij, znova sem šel na preglede – opravil sem tudi pregled vidnega polja in lumbalno punkcijo. Izkazalo se je, da gre za recidivno remitentno multiplo sklerozo in od takrat se zdravim." 

Številni multiplo sklerozo opisujejo kot bolezen tisočerih obrazov, saj se pri bolnikih izraža na različne načine. MS je sicer v osnovi ena sama bolezen, poteka pa različno, saj se vnetne spremembe na osrednjem živčevju pojavljajo v različnih oblikah in intervalih. Poznamo primarno progresivno, recidivno remitentno in sekundarno progresivno multiplo sklerozo. "Dodatno jo opredeljujemo glede na prisotnost znakov aktivnega vnetnega procesa, kar je zlasti pomembno z vidika primernosti za zdravljenje s sodobnimi zdravili. Najpogosteje poteka v obliki zagonov in remisij, ki so obdobja okrevanja – in ta obdobja okrevanja so lahko popolna ali delna. V tem primeru gre za recidivno remitentno obliko bolezni in za njo zboli okoli 80 do 85 odstotkov bolnikov z multiplo sklerozo. Sčasoma se začne oškodovanost osrednega živčevja kopičiti, kar se kaže kot napredovanje invalidnosti in kar imenujemo sekundarna napredujoča oblika multiple skleroze, do katere običajno pride po desetih, petnajstih letih, še zlasti, če bolezen predhodno ni bila zdravljena. Pri petih do petnajstih odstotkih bolnikov z multiplo sklerozo pa bolezen postopno napreduje vse od začetka, kar imenujemo primarno napredujoča multipla skleroza," pojasnjuje Savškova. 

Največ slovenskih bolnikov z multiplo sklerozo obravnavajo v Ljubljani. "Diagnostika poteka hitro, pregledu sledi magnetna resonanca, pogosto tudi lumbalna punkcija, potem pa postavimo diagnozo in se odločimo za zdravljenje. V našem centru skrbimo za okoli 1800 bolnikov z multiplo sklerozo, s tem področjem se ukvarjamo štirje specialisti, imamo pa tudi nekaj podmladka. Stremimo k relativno pogostim pregledom. Idealno bi bilo na pol leta, vendar tega zaradi velikega števila bolnikov in pomanjkanja kadra ne moremo realizirati. Paciente, ki so na osnovni terapiji in monitoring ni potreben, vidimo na kakšno leto, tiste, ki so na sodobnejši terapiji, ki terja veliko krvnih preiskav, pa vidimo pogosteje – na osem oziroma deset mesecev. Prihajajo pa nekateri tudi na mesečne infuzije. Mislim, da tisti, ki nas potrebuje, pride na vrsto precej hitro, je pa veliko prostora za izboljšavo," pravi Rot. 

V Celju so strokovnjaki s tega področja del regijske bolnišnice, tim je manjši, s tem področjem se redno ukvarjata eden do dva nevrologa, ostali pa se z boleznijo srečujejo v okviru svojega rednega dela. "Naš tim skrbi za okoli 450 bolnikov z multiplo sklerozo, od tega je polovica zdravljena z zdravili, ki spreminjajo potek bolezni, kar je precejšnje breme za celotno zdravstveno ekipo, saj je potrebno redno ambulantno preverjanje, vključno z laboratorijskimi in magnetno resonančnimi kontrolami. Poleg tega ti bolniki potrebujejo celostno obravnavo, ki pomeni lajšanje spremljajočih simptomov in ustrezno rehabilitacijo," pravi Savškova. Tudi pri njih si želijo, da bi bolnike videli na pol leta, vendar so se čakalne dobe občutno podaljšale – bolniki na kontrolne preglede čakajo leto dni ali tudi več. Epidemija žal pušča pečat na obravnavi bolnikov s kroničnimi boleznimi, kar bo imelo dolgoročne posledice, svarijo strokovnjaki. 

Kumrova pravi, da v Novem mestu bdijo nad okoli 200 bolniki. "Kot majhen tim imamo morda to prednost, da bolnike poznamo skoraj po imenih. Čakalne dobe za kontrolne preglede so sicer so podobne kot v Celju in Ljubljani, skušamo pa biti na razpolago vsaj MS sestre, ki imamo veliko izkušenj, tako da lahko med drugim prepoznamo nujnost pregleda, pogovora z nevrologom … Smo vmesni člen, ki v obe smeri posreduje informacije. Osebni pristop je zelo pomemben."

Področje zdravljenja multiple skleroze namreč izstopa po tem, da pozna posebej usposobljene medicinske sestre. "Že pred 30 smo bile povabljene k sodelovanju z nevrološko kliniko ljubljanskega UKC, da bi torej pri obravnavi bolnikov z multiplo sklerozo bila prisotna stalna medicinska sestra in ta vzorec se je vzpostavil po Sloveniji. MS sestre smo enakovreden element v oskrbi bolnika," pojasnjuje Kumrova. 

V zadnjih letih so se trendi na področju zdravljenja MS spremenili, pojasnjuje Rot: "Pri nas imamo vsa zdravila za multiplo sklerozo, ki so registrirana po svetu. Pri zdravljenju skušamo upoštevati sodobna načela, ki pri recidivno remitentni multipli sklerozi pomenijo zgodnji začetek zdravljenja, pravo izbiro zdravila glede na predviden potek bolezni v prihodnosti, pri čemer nam pomagajo podatki preiskav, prav tako pa se vse bolj poslužujemo močnejših zdravil, ki imajo sicer nekaj več stranskih učinkov, vendar podatki kažejo, da je zgodnje učinkovito zdravljenje dolgoročna prednost za bolnika. Tudi pri bolnikih z napredujočimi oblikami bolezni želimo čim prej opredeliti tip bolezni in začeti z zdravljenjem."

Vse skupaj predstavlja razliko v pristopu k zdravljenju v primerjavi s preteklim obdobjem. "V preteklosti smo se za močnejša zdravila odločali kasneje, saj imajo več resnih stranskih učinkov. Želeli smo se izogniti težkim avtoimunskim reakcijam, hudim okužbam, kot je progresivna multifokalna leukoencefalopatija," pojasnjuje Rot. "Določena zdravila pa imajo specifične stranske učinke, recimo vplivajo na delovanje srca. Tako da skušamo na podlagi podatkov o zdravstvenem stanju pacienta izbrati optimalen pripravek," dodaja. 

Nova zdravila so absolutno dobra novica, poudarja: "Tisti, ki se s tem ukvarjamo že dlje časa, vemo, da so naši pacienti danes bistveno manj prizadeti, kot so bili pred petnajstimi ali dvajsetimi leti, to kažejo tudi podatki. V preteklosti smo pričakovali, da bo približno polovica bolnikov po petnajstih letih potrebovala pomoč pri hoji, zdaj je takšnih le še deset odstotkov. To so študije izpred treh ali štirih let, danes je ta podatek še boljši. Ostaja pa veliko izzivov na področju napredujočih oblik, saj je tam na voljo manj pripravkov."

Velik napredek na področju zdravljenja MS je mogoče pripisati več razpoložljivim podatkom. "O vnetnih boleznih je danes na voljo precej podatkov. Ne poznamo natančno vzroka bolezni, ve pa se, po kakšnem mehanizmu nastanejo težave in z vplivanjem na vnetje v različnih delih telesa, tako v krvnem obtoku kot živčevju, poskušamo bolezen umiriti. Zdravila lahko število zagonov umirijo za 60 odstotkov, povsem umirijo aktivnost na magnetni resonanci, upočasnijo napredovanje bolezni … in rezultat vsega tega je dolgoročno dobra prognoza za bolnike z recidivno remitentno obliko MS," še poudarja Rot.

Savškova dodaja, da so izkušnje z najnovejšim zdravilom nabirali že med programom predčasne rabe, v okviru tega so na njihovem oddelku zdravili pet bolnikov. "Prvi je zdravilo prejel lani avgusta in kar se tiče izkušenj, lahko trenutno govorimo predvsem z vidika stranskih učinkov, ki so povezani z vnosom zdravila. Podatki iz študij govorijo, da so reakcije, če sploh so, blage in so vezane predvsem na prvo aplikacijo zdravila in kasneje izzvenijo. Naši bolniki niso navajali veliko učinkov, razen pojavljanja pogostejših prehladnih obolenj, neželenih učinkov ni bilo. Imeli smo tudi primer, ko je bolnica vmes prebolela okužbo s koronavirusom in jo je prenesla brez posebnih zapletov, odmerjanja zdravila ni bilo treba prilagajati. Dolgoročnih podatkov pa seveda še nimamo." 

Velika prednost sodobnih zdravil je možnost samooapliciranja s peresnikom. Dalibor pravi, da je vse skupaj preprosto, kot bi skuhal kavo. "Pri meni je zdravljenje najprej potekalo s tabletami, ki sem jih jemal leto in pol, vendar žal zdravljenje z njimi ni bilo optimalno. Sem pa v tem času zasledil, da bo pri nas leta 2021, torej lani, na voljo novo zdravilo. Nevrologa sem zato vprašal, ali bi ga lahko dobil. Zdaj se s tem zdravilom zdravim že štiri mesece in občutim predvsem manj utrujenosti."

"Bolniki z apliciranjem zdravila nimajo težav, to zanje pomeni veliko samostojnost," poudarja Kumrova. "Peresniki so zelo enostavni," poudarja. Zanemariti pa ne gre niti psihološkega učinka. "Predvsem mladega vseskozi opominjati, da je bolnik, da je drugačen od drugih – temu se skušamo izogniti," poudarja Kumrova. In samoaplikacija zdravila bolnikom omogoča, da nekoliko odmislijo bolezen, še posebej, ker gre za mlade, ki so v procesu ustvarjanja družine oziroma kariere. "Osnova pa seveda je, da je zdravilo primerno za bolnika," dodaja Kumrova.

Prednost takšnih zdravil je tudi manjša obremenjenost bolnišnic in pa manj nevarnosti za okužbe, še poudarjajo strokovnjaki. "Pomikamo se v novo ero zdravljenja MS, ki je prilagojeno potrebam bolnika. Lahko smo veseli, da so pri nas hitro in v celoti na voljo vsa nova  zdravljenja. Se pa s tem povečuje obseg dela, zato si želimo kadrovskih okrepitev," poudarja Savškova.

Dalibor pa izpostavlja upanje, ki ga napredek prinaša bolnikom z MS: "Naj ne obupajo, naj imajo v mislih, da skoraj vsako leto pride novo zdravilo. Naj se informirajo o diagnozi in sodelujejo z zdravniki, ki bdijo nad njimi."