sma
Mladi borec z redko boleznijo, ki mu je prisluhnil tudi Beckham
13. 04. 2025 07.19
To ni zgodba o zbiranju pomoči, ampak zgodba o življenju in enakosti. Jane Velkovski se je rodil z redko boleznijo. O svojem svetu pa govori v jeziku, ki ga razumemo vsi. 16-letnik, ki se mu oči zasvetijo ob besedi nogomet, a mu je bolezen odvzela zmožnost hoje, se že od devetega leta bori za svoje pravice in pravice ostalih v njegovih čevljih. Nogomet je, kot pripoveduje, igra, ki je narejena za vse – del nje so lahko vsi, ne glede na omejitve, vsak k tej umetnosti prispeva malo drugače. In če se na nogometnem igrišču to da, je njegov vsakdanjik in vsakdanjik ostalih oseb z gibalno oviranostjo še vedno prepogosto posejan z ovirami. Kot so odsotnost klančin, dvigal, neprilagojenost šol in enakih možnosti. Danes dijak šolskega centra BIC in strasten navijač Rdečih vragov je na svoji poti borca za bolnike z redkimi boleznimi srečal svoje idole. Med njimi tudi legendo zelenic Davida Beckhama, s katerim se je celo fotografiral. Jane od vas ne potrebuje denarja. Želi si le, da bi vsak po svoje prispeval k svetu, ki bo ponujal enake možnosti za vse.
Celjani proti Norvežanom, Ormožani z Estonci, Novomeščani pa na Hrvate
29. 10. 2024 14.32
Rokometaši Celja Pivovarne Laško, Jeruzalema Ormoža in Krke so na žrebu na sedežu Evropske rokometne zveze (EHF) na Dunaju dobili tekmece v 3. krogu evropskega pokala. Celjska ekipa se bo pomerila z norveškim Runarjem iz Sandefjorda, ormoška z estonsko Mistro, novomeška pa s hrvaškim Porečem. Prve tekme bodo 23. in 24. novembra, povratne pa 30. novembra in 1. decembra. Vse tri slovenske ekipe bodo najprej gostovale.
Alo!Stari: Po toliko letih ni treba, da komur koli ugajamo
26. 03. 2024 11.03
Mariborski skate punkerji Alo!Stari natanko na svojo petletnico obstoja predstavljajo drugi album Sem prii, nič ti neom!, ki prinaša dvanajst skladb, v katerih so po mariborsko cinični, kritični in neposredno neprizanesljivi. Ob tej priložnosti sta bila naša sogovornika pevec Tine Matjašič in basist Matej Kosmačin.
Alo!Stari o koncu sveta: Upajmo, da ga ne bo, a se ljudje nič ne naučimo
08. 11. 2023 18.47
Alo!Stari tokrat predstavljajo novo pesem, v kateri je glavna tema konec sveta. Tudi videozgodba, ki spremlja novo pesem, je še posebej v današnjih razmerah po svetu žal izjemno realistična, saj predstavlja zadnje skupne minute zaljubljenega para na bojišču. Naslov nosi pozitivno sporočilo, saj so fantje novo pesem naslovili Glavno, da midva sma skup, obenem pa si želijo, da konca sveta kljub vsemu ne bo. Pri novi pesmi pa je še ena posebnost – skupaj z mariborskimi rokerji je tokrat zapela Naja Lipičnik iz banda Before Time.
Evropa, quo vadis? Ko morilec otrok postaja junak in vzornik
23. 07. 2023 11.15
"Pred leti so po terorističnem napadu Andersa Breivika na Norveškem na družbenih omrežjih pisali, kako tega ne odobravajo, da nočejo imeti nič s takim tipom človeka. Zdaj si upam reči, da je za mladega skrajnodesničarskega aktivista, ki je bil takrat še otrok in premlad, da bi bil politično indoktriniran, Breivik kakor bog, ki je storil, kar je bilo treba narediti," so dober teden nazaj zapisali pri Delu.
'Žalosti nas, da testiranje novorojenčkov na SMA še vedno ni na voljo'
28. 06. 2023 08.21
Društvo Viljem Julijan je ob svetovnem dnevu presejalnega testiranja novorojenčkov pozvalo k začetku testiranja na spinalno mišično atrofijo (SMA). Otroci s smrtonosnimi redkimi boleznimi, kot je SMA, za katere so že nekaj let na voljo zdravila, v Sloveniji z zdravljenjem začnejo šele po pojavu prvih simptomov, so zapisali v izjavi za javnost.
Spinalna mišična atrofija: Učinkovito zdravljenje tudi v Sloveniji
21. 11. 2020 15.07
Lei so pri devetih mesecih postavili diagnozo spinalna mišična atrofija. Še preden je dopolnila eno leto, je prejela prvo zdravilo, ki je bilo na voljo za omenjeno bolezen. Že pri drugem odmerku zdravila so opazili pozitiven učinek. Lea je bila živahnejša in bolje razpoložena. Po četrtem odmerku se je že kotalila in nato hitro pridobivala gibalne sposobnosti, ki jih je pred tem izgubila.
Stroka: Dezinformacije pripomogle k ponovnemu hudemu izbruhu covida-19
27. 10. 2020 15.41
Zdravstveni strokovnjaki so na novinarski konferenci o tem, komu verjeti ob različnih informacijah o covidu-19, opozorili na problem razširjanja stališč in informacij, ki so strokovno povsem nepreverjene, a v javnosti pogosto dobijo veliko posluha in občinstva. Posebej so opozorili na odgovornost zdravnikov pri javnih nastopih.
Preboj znanosti: Žana, Blaž in Andreja živijo z boleznijo, ki je bila nekoč tudi smrtna obsodba
12. 09. 2020 08.27
Za spinalno mišično atrofijo (SMA) je marsikdo prvič slišal, ko je Slovenija stopila skupaj in zbirala sredstva za zdravljenje dečka Krisa. A gre za bolezen, ki je strokovnjakom znana že leta, šele v zadnjem času pa je – tudi pri nas – mogoče učinkovito zdravljenje. Odlična novica je, da se nabor zdravil še širi, strokovnjaki pa se zdaj zavzemajo, da bi uvedli presejalno testiranje dojenčkov, saj lahko diagnoza pred pojavom simptomov pomeni (skoraj) normalno življenje.
Evropska komisija odobrila zdravilo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije
21. 05. 2020 16.47
Evropska komisija je pogojno odobrila uporabo zdravila Zolgensma za zdravljenje bolnikov s spinalno mišično atrofijo. Odobritev se nanaša na dojenčke in majhne otroke s telesno maso do 21 kilogramov. Slovenci smo v največji humanitarni akciji v državi za zdravljenje malega Krisa s to boleznijo zbrali skoraj štiri milijone evrov. Denar je dečku omogočil zdravljenje v ZDA, kjer je bilo zdravilo že odobreno.
Novartis začel razdeljevati odmerke zdravila Zolgensma
03. 02. 2020 16.54
Farmacevtska družba Novartis je začela z anonimnim izborom bolnikov, s katerim bo brezplačno razdelila 100 odmerkov izjemno dragega zdravila Zolgensma za otroke s spinalno mišično atrofijo.
Zente, Pia in Michael delijo Krisovo usodo: odmerek revolucionarnega zdravila so že prejeli
07. 11. 2019 11.12
19-mesečni Zente, 9-mesečna Pia in enoletni Michael so prejeli zdravilo Zolgensma. To je zdravilo, na katerega trenutno v Los Angelesu čaka mali Kris. Kdaj bo prejel odmerek, še ni znano, prav tako je težko napovedati, kdaj se bodo pokazali prvi rezultati.
Za madžarskega 'Krisa' dva milijona zbrali v šestih dneh
26. 09. 2019 06.22
Zgodba o borbi za življenje 19-mesečnega dečka, ki ima spinalno mišično atrofijo, prihaja tudi iz Madžarske. Dečkovi starši so dva milijona evrov denarja za nakup revolucionarnega zdravila zolgensma zbrali v komaj šestih dneh, in sicer s pomočjo kampanje množičnega financiranja.
1,8 milijona evrov za življenje: 'Rekli so, naj bom srečna, če bo živel 12 mesecev'
05. 06. 2019 06.00
Odločitev farmacevtskega giganta Novartis, da ceno zdravila Zolgensma postavi pri 2,1 milijona dolarjev ali okoli 1,8 milijona evrov, s čimer gre za najdražji enkratni odmerek zdravila do zdaj, je pred kratkim svet razburila celo veliko bolj kot dejstvo, da gre za sredstvo, ki daje hudo bolnim otrokom novo upanje.
Nadal v prvem nizu dobil kravato, nato pa v petih urah le strl odpor Thiema
05. 09. 2018 07.53
Branilec naslova teniškega odprtega prvenstva ZDA Rafael Nadal je po dramatičnem obračunu malo po drugi uri zjutraj po lokalnem času napredoval v polfinale New Yorka. Španec je v petih nizih premagal devetega igralca sveta, Avstrijca Dominica Thiema. Spektakularna partija je trajala 4 ure in 54 minut.
VIDEO: Fury podcenjevalno: To bo ena najlažjih borb!
24. 11. 2015 18.37
V sobotni noči se bo zgodil še en boksarski spektakel, v Esprit Areni v Düsseldorfu, se bosta za naslov prvaka težke kategorije po verzijah IBF, WBA, WBO in IBO pomerila 39-letni Ukrajinec Vladimir Kličko in 27-letni Tyson Fury. Spektakel v ringu si boste lahko v živo ogledali na VOYO od 21.00 dalje.
Igralec oponašal Hugha Jackmana
11. 11. 2015 06.30
Ryan Reynolds, ki bo na platnu zaigral najbolj jezikavega in sarkastičnega anti junaka v zgodovini stripov, se je pozabaval iz igralca Hugha Jackmana. Medtem ko so ga pripravljali za snemanje, je Reynolds oponašal Jackmana, in nagovarjal oboževalce naj glasujejo zanj – kot najbolj seksi igralca.
FOTO: Stoner zmagal še drugič zapored
03. 10. 2010 04.50
Dirkači v razredu motoGP so opravili z dirko za VN Japonske. Drugo zaporedno zmago je osvojil Avstralec Casey Stoner (Ducati), drugi je bil Andrea Dovizioso (Honda), tretji pa Valentino Rossi (Yamaha).
Stavka v Vinu Brežice se nadaljuje
12. 08. 2009 12.18
Delavci Vina Brežice nadaljujejo stavko, saj se v tovarni ni pojavil nihče izmed vodilnih, da bi jim pojasnil situacijo. Delavci vidijo rešitev podjetja v stečaju.
Vino se kvari, ker ni steklenic
11. 08. 2009 07.17
V Vinu Brežice nimajo steklenic za polnjenje, zato se kvari vino. Naročil ni, račun je blokiran, odklopili so elektriko. Delavci stavkajo, ker niso dobili plač. Stavkali bodo, dokler ne dobijo sogovornika.
Rossi najboljši tudi v kvalifikacijah
18. 10. 2003 00.00
Italijan Valentino Rossi (Honda), ki si je že na veliki nagradi Malezije zagotovil tretji zaporedni naslov svetovnega prvaka v najmočnejšem razredu svetovnega prvenstva v motociklizmu, je najbolje končal tudi kvalifikacije za VN Avstralije na Phillip Islandu.