'Najprej te sesuje, potem pa te na novo oblikuje. V veliko boljšo osebo'

Bolezen in smrtnost sta temi, ki ju, če je le mogoče, še vedno radi odrivamo na obrobje pogovorov, saj nas vznemirita, užalostita. A na bolezen je mogoče gledati tudi kot na novo priložnost. (Tudi) o tem smo se pogovarjali s Kristino Modic, izvršno direktorico Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Za seboj ima osebno izkušnjo s hudo boleznijo, te dni pa bdi nad projektom zbiranja sredstev za napravo, ki za marsikoga pomeni še zadnjo možnost za življenje. 

"Ko sem bila stara 33 let, sem zbolela za ne-Hodgkinovim limfomom," pove o svojem osebnem srečanju s hudo boleznijo. Sledilo je zdravljenje na Onkološkem inštitutu s kemoterapijo, biološkimi zdravili in potem še obsevanjem: "Po pol leta sem zmagala in ozdravela. Nekaj časa sem se bala, da se bo bolezen ponovila, ampak zdaj je od tega že 16 let. Sem zdrava, prav tako nimam posledic bolezni."

Je pa nekaj posledic pustilo zdravljenje. Enega težjih udarcev v tem smislu tako za ženske kot moške, ki se znajdejo na tej poti, predstavlja neplodnost: "Danes je dobro vzpostavljena klinična pot in sodelovanje Onkološkega inštituta oziroma kliničnega oddelka hematologije z Ginekološko kliniko. To pomeni, da ženskam, če je le mogoče, če je pred zdravljenjem še dovolj časa, shranijo jajčne celice, ki jih je mogoče uporabiti, če bi zdravljenje povzročilo neplodnost. Poskrbljeno je tudi za moške. V mojem primeru, ki je bil toliko let nazaj, to ni bilo mogoče, prav tako ni bilo časa odlašati z zdravljenjem, kemoterapijo je bilo treba začeti takoj. Zdravljenje ne povzroči neplodnosti pri vseh, pri meni jo je. Z možem sva nato poskušala s postopki IVF z lastnimi celicami, nato z darovano spolno celico na Češkem, a so bili vsi postopki neuspešni."

Vseeno se jima je uresničila želja in sta postala starša. "Danes sem vesela, da se je razpletlo, kot se je. Posvojila sva leto dni starega dečka in danes imava krasnega sina Jurija, ki je najino vse."

Tudi združenje temu področju posveča posebno pozornost: "V združenju imamo pripravljena informativna gradiva, trudimo se, da so ljudje že pred zdravljenjem čim bolje obveščeni tako o možnosti neplodnosti kot tudi o tem, da tudi, če do tega pride, še vedno obstajajo možnosti za starševstvo – bodisi z IVF-postopki z lastnimi celicami, z darovano spolno celico ali pa s posvojitvijo. Vse to je izjemno pomembno, da lahko gredo mlajši bolniki mirno na pot zdravljenja, z zavedanjem, da neka možnost za starševstvo vseeno obstaja, čeprav jih je bolezen presenetila še pred načrtovanjem družine."

Bolezen jo je spremenila, poudarja: "Najprej te sesuje, potem te pa na novo oblikuje. Za moje pojme v veliko boljšo osebo, kot sem bila prej. Bolezen ti prevrednoti življenje in hkrati ponudi priložnost za osebne spremembe, in jaz sem to priložnost zajela z veliko žlico. Spremenila sem se na osebnostnem področju, našla sem nove hobije, obudila stare, spremenila področje dela in nato skozi zagovorništvo bolnikov s krvnimi raki, prostovoljno delo v združenju, tudi službo. Danes delam to, kar me veseli in izpopolnjuje. Zadnja štiri leta, odkar sem zaposlena v združenju, sem torej združila, kar vidim kot svoje poslanstvo, in delo, ter sem res zadovoljna. Vse skupaj je skoraj postalo način življenja."

Medtem ko sama o svojem delu govori z velikim žarom, razume, da je za številne po hudi bolezni vračanje na delo peklenska izkušnja: "Jaz sem se po bolezni v službo v enem od velikih slovenskih podjetij vračala po enem letu. Zelo lepo so me sprejeli in mi celo omogočili, da sem sprva – na lastno željo – delala na manj stresnem delovnem mestu, ko sem si povsem opomogla, pa sem se vrnila na staro delovno mesto. Moja osebna izkušnja je bila tako zelo dobra. Moram pa reči, da so izkušnje drugih, ki jih poslušam skozi vsa ta leta, precej slabše, v bistvu je več slabih izkušenj kot dobrih. Najhuje je za tiste, ki imajo kakršne koli omejitve pri delu zaradi bolezni ali zdravljenja ali imajo celo status invalida. Ti so zelo nezadovoljni, saj so invalidska nadomestila nizka, zato je slabši njihov socialni status, po drugi strani pa se na delovnih mestih pogosto počutijo šikanirane. Najpogosteje od vodstva, zelo pogosto pa celo od sodelavcev. Sploh tisti, ki imajo krajše delavnike, so za marsikaj prikrajšani. Zaradi krajšega delovnega časa so razporejeni na manj zahtevna delovna mesta, manj se vlaga v njihovo izobraževanje, ne morejo napredovati, skratka obstanejo na neki točki, pa čeprav so sposobni in morda še bolj motivirani kot pred boleznijo."

To seveda ni dobro – za nikogar od vpletenih. "Zato se tudi kot združenje, skupaj z drugimi organizacijami bolnikov, trudimo, da bi ozavestili delodajalce o tem, da delavci, ki so preboleli težko bolezen, niso breme podjetja. Pogosto je bolnik, ko se vrne na delovno mesto še bolj motiviran, zmore marsikaj."

Delo v združenju je za sogovornico sicer možnost, da vrne nekaj tistega, kar je sama dobila od drugih bolnikov z rakom, ko se je znašla na preizkušnji: "Ko sem zbolela, sem iskala informacije po spletu, na forumih. Takrat se mi je oglasilo veliko aktualnih in nekdanjih bolnikov, ki so mi pomagali. Veliko podpore sem dobila tudi od prijateljev, znancev, sodelavcev, da sem lažje nosila breme bolezni in zdravljenja. Obljubila sem si, da bom, ko se bom pozdravila, to vrnila na način, da bom tudi jaz pomagala drugim. Kmalu potem smo tudi ustanovili združenje in se lotili projektov. Ko se je vse skupaj začelo odvijati, sem ugotovila, koliko to pomeni zame, za mojo dušo, da me izpopolnjuje. In potem je bil za nami prvi uspešen projekt, pa naslednji in naslednji ... To  te vleče naprej, saj vidiš, kakšne gore lahko premikaš in kaj vse narediš. V združenju imamo tudi veliko podporo strokovnjakov, in ko vidimo, kakšne premike zmore civilna družba v sodelovanju s stroko, se ne moreš ustaviti. Zato sem tudi naredila velik korak in se zaposlila v združenju in je to delo postalo moja služba. Služba, ki me motivira, daje občutek uspeha in izpolnjenosti."

Te dni se trudijo doseči nov mejnik – nakup naprave s pripadajočo opremo Miltenyi Prodigy za izvajanje nove tehnike celične terapije car-t. Zdravljenje z napravo poteka tako, da vzamejo bolnikove celice, jih opremijo z detektorji za rakave celice, jih z aparatom namnožijo ter vrnejo bolniku, da uničijo rakave celice. A javnih sredstev za napravo ni in ni bilo. "Spremljali smo prizadevanja hematologov, profesorja Sama Zvera in kolegov, da bi bila ta terapija čim prej in v zadostnem obsegu dostopna našim bolnikom, ki so ostale terapije že izčrpali in jim ta predstavlja edino upanje za preživetje. Hematologi so opozarjali na to, se trudili doseči premike na ministrstvu, povezali so se s celotno slovensko stroko s tega področja, kar je poseben dosežek, saj je tako široka podpora strokovnjakov in znanstvenikov res redka. Vseeno na ravni države ni bilo posluha. Kot združenje smo aktivni tudi na mednarodni ravni, kjer smo poslušali, kako to poteka v sosednjih državah, kako car-t posega na različna področja zdravljenja, za kako učinkovito metodo gre in kakšne razsežnosti se obetajo s to vrsto zdravljenja na področju onkologije in širše. In takrat smo se še dodatno zavedali, da je treba nekaj narediti. Poleg tega imamo seveda člane, bolnike, ki jih zastopamo, za katere je to še edina možnost za preživetje. Ob impulzih stroke, bolnikov in mednarodnega okolja smo se torej odločili, da z zbiranjem sredstev podpremo stroko in ne zaostajamo za tujino." 

O sami akciji pravi, da je to zanjo izjemno odgovorna, a tudi lepa izkušnja, ki je povezala ogromno ljudi: "Angažirali in izpostavili so se strokovnjaki različnih strok, bolniki s svojimi zgodbami, ki so se angažirali tudi pri zbiranju donacij. Dobri ljudje in podjetja donirajo finančna sredstva, strokovnjaki znanje, posamezniki grafično oblikovanje in tekste, talentirani koncerte, mi operativci neskončne ure in dneve administriranja projekta. Številni naši člani združenja, bolniki ali svojci bolnikov, podjetniki in ljudje z dobrim namenom nam pomagajo pri zbiranju donacij. Na nas se obračajo druga društva, klubi, vsi z namenom pomagati pri zbiranju donacij. Take kampanje in odziva še nisem doživela.  Skratka z več vidikov gre za pomemben, a tudi zares lep projekt."

Za zdaj kaže, da bo mejnik, dovolj sredstev za eno napravo, dosežen kmalu. A glede na število bolnikov, ki bi potrebovali to zdravljenje, bi potrebovali tri. Vmes se je zganila država in obljubila denar, a za zdaj še ni jasno, koliko. V združenju upajo, da bodo čim prej zbrali za eno napravo s pripadajočo opremo: "Osnovni cilj je seveda, da čim prej zberemo sredstva za nakup ene naprave s pripadajočo opremo, da ta čim prej pride in se začne zdravljenje bolnikov. Težava, ki jo izpostavlja tudi prof. Zver, pa je, da bo nastala velika moralna in strokovna dilema, če bo zdravljenje potekalo le na eni napravi, saj bo treba odločati, kateri bolnik pride na vrsto in kateri ne, zato si res želimo, da bodo čim prej dostopne vsaj tri naprave in s tem hitra priložnost za zdravljenje za vse bolnike, ki čakajo."

Navsezadnje gre za življenja ljudi, ki bodo sicer postavljeni pred dejstvo, da zanje pomoči – ni. "Sama nimam te izkušnje, si pa predstavljam, da je nekaj najtežjega, kar se ti v življenju lahko zgodi,  da veš, da obstaja nekaj, kar ti lahko pomaga, pa do tega ne moreš priti. To je zelo krut občutek nemoči in razočaranja, ki si ga tisti, ki nismo v teh čevljih, zagotovo niti ne moremo dovolj dobro predstavljati. Lahko se pa vživim v kolege, ki čakajo na zdravljenje, vem, da čakajo tudi njihovi svojci, žene, možje, partnerji, otroci, zato je pomembno, da se zdravljenje čim prej začne. Ne gre namreč samo za bolnike, tukaj so njihove družine in vsakdo lahko razmisli, kako bi se počutil, če bi se znašel v čevljih bolnika, ki čaka ali svojcev."

Na te pade ogromno breme, poudarja: "Najtežje je diagnozo sporočiti svojim bližnjim, ker veš, da jih bo prizadelo, da bo tudi njim zamajalo tla pod nogami. Jaz sem imela srečo, kako so reagirali tako mož kot starši, brat, tast, tašča … Bili so šokirani, a mi niso tega nikoli pokazali. Vseskozi so me pozitivno spodbujali, niso zapadli v neko žalost, čeprav vem, da jim je bilo zelo hudo. Ampak takrat je ključno, da svojci bolnika čim bolj podprejo, potem pa, če to potrebujejo, tudi sami poiščejo psihološko pomoč. Zato imamo tudi v združenju posvetovalnice za svojce bolnikov. Želimo jim pomagati, da zmorejo pot zdravljenja bližnjega."

Med pandemijo pa so pomagali tudi tistim, ki so se znašli v stiski zaradi ohromljenega zdravstva: "Pritožbe oziroma iskanje pomoči se je nanašalo predvsem na dostop do primarne ravni zdravstva. Do osebnih zdravnikov. Kajti v bolnišnici je ta obravnava tekla naprej, niso ukinjali programov ali pregledov. V prvem valu pa je bilo veliko težav tudi s tem, da ljudje ob pojavu simptomov niso upali k zdravniku, ker jih je bilo strah, da se bodo tam okužili. Potem je tu še slabši dostop do primarne obravnave. Vse to je povzročilo, da se je obravnava bolnikov zavlekla, diagnoze so se postavljale kasneje. Mislim, da se je zdaj situacija precej umirila, je bilo pa težko, še posebej za starejše, ki niso vešči spletne komunikacije, ki so bolj vezani na telefon, a niso mogli priklicati osebnega zdravnika in tako je nastajal zastoj na poti od prepoznave simptomov do diagnoze. Ko je imel bolnik enkrat diagnozo, je vse teklo brez zastojev ali omejitev."

Vzporedno z velikim projektom zbiranja sredstev za car-t pa združenje gleda že v prihodnost oziroma nemoteno izvaja običajne aktivnosti: "Vse dni v letu teče naš rehabilitacijski program za bolnike s krvnimi raki. V začetku maja pripravljamo kampanjo 'daj se na seznam', ki smo jo prvič pripravili leta 2017, z njo pa bomo mlade od 18 do 40 let pozvali, da se vpišejo v register potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic, saj ta register ves čas potrebuje nove potencialne darovalce. Izvajamo tudi podporne programe za bolnike in njihove svojce, organiziramo spletne informativne dogodke za bolnike in svojce, izdajamo nova informativna gladiva o boleznih in podpornih zdravljenjih, aktivni pa smo tudi na področju zagovorništva, veliko delamo na pravicah bolnikov, ko gre za upravičenosti iz naslova zdravstvenega in pokojninsko-invalidskega zavarovanja, še posebej na področju informiranja, saj je zelo pomembno, da ljudje vedo, kam se obrniti po pomoč in kaj jim je na razpolago."