izziv z vedrom ledene vode
Nekoč vedra vode, zdaj mejnike pri raziskovanju ALS ustvarjajo tudi Slovenci
03. 10. 2023 10.48
Se še spomnite veder ledene vode, s katerimi so se nekoč polivali znani, pa tudi manj znani po svetu? Takrat je šlo za ozaveščanje o hudi genetski bolezni amiotrofična lateralna skleroza, bolj znana pod kratico ALS. Ljudje so takrat osveščali, znanstveniki pa raziskujejo tudi vzroke za nastanek te bolezni in frontotemporalne demence (FTD). Mednarodna skupina raziskovalcev, del katere so tudi slovenski znanstveniki, pa je zdaj dosegla nov mejnik. Odkrili so namreč nov mehanizem, povezan z mutacijo v genu C9orf72.
Pred leti vedra ledene vode, zdaj zdravilo za zdravljenje hude bolezni ALS
09. 09. 2022 14.42
Vedro vode, led, kamera in akcija! Takšen je bil scenarij spletnega izziva, ki je ozaveščal o Lou Gehrigovi bolezni, bolje znani kot ALS. Ameriška skupina zunanjih zdravstvenih svetovalcev je v sredo izglasovala priporočilo za odobritev eksperimentalnega zdravila AMX0035 za zdravljenje te hude bolezni. To je izjemen preobrat za zdravilo podjetja Amylyx, ki ga je ista skupina v začetku leta sicer zavrnila, a je po drugem pregledu dobilo zeleno luč s strani ameriške Uprave za hrano in zdravila. FDA je sicer doslej odobrila le dve terapiji za to bolezen, ki uničuje živčne celice, ki so potrebne za osnovne funkcije, kot so hoja, govor in požiranje.
Umrl pobudnik izziva z ledeno vodo
10. 12. 2019 08.40
Se spomnite izziva z vedrom ledene vode, s katerim je Peter Frates želel ozaveščati o bolezni ALS, ki so mu jo diagnosticirali leta 2012? V izzivu je sodelovalo več kot 17 milijonov ljudi. Frates pa se je v ponedeljek za vedno poslovil. Star je bil 34 let.
Slovenski raziskovalci opisali nov gen, ki prinaša potencial za zdravljenje redke smrtne bolezni
01. 08. 2016 12.51
Slovenski raziskovalci so sodelovali v raziskavi, v kateri so opisali nov gen, ki povečuje tveganje za amiotrofično lateralno sklerozo (ALS). Gen je zanimiv za prihodnje študije, ki bodo osvetlile mehanizme, ki povzročajo ALS ter morda prinesle učinkovito terapijo za to zaenkrat neozdravljivo bolezen.
So tudi vas 'zalili'? To je rezultat 1 leto, 10 milijard klikov in dobrih 100 milijonov evrov kasneje
16. 09. 2015 07.11
Leto dni po tem, ko je svet zajela mrzlica polivanja z vedrom ledene vode in je javnost preko tega podrobneje spoznavala bolnike z ALS, smo obiskali Dom dva topola v Izoli, kamor ti bolniki in bolniki z drugimi oblikami mišičnih in živčno-mišičnih obolenj, odhajajo na obnovitveno rehabilitacijo.
Vedro ledene vode na glavo: Kaj bo s 100 milijoni naredila organizacija, ki za raziskave nameni le 28 odstotkov donacij?
02. 09. 2014 08.33
Izziv z ledenim vedrom vode je svet obšel kot vihar. Od 29. julija pa do 29. avgusta je organizacija ALSA na račun izziva prejela 98,2 milijona dolarjev donacij. Postavlja pa se vprašanje, kje bodo zares končali zbrani milijoni.
Z vedrom ledene vode tudi do sredstev za 150 slovenskih bolnikov z ALS: Nekje v tej negibni lupini je moja mama
27. 08. 2014 06.58
Spoznanje, da je bolnik zbolel za ALS, tako za bolnika kot svojce pomeni veliko stisko in trpljenje. Diagnoza pa s seboj ne prinese le vprašanje usihajočega zdravja, ampak tudi načina in kvaliteto življenja za bolnika ter svojce v času bolezni in s tem povezana finančna vprašanja.
Zakaj se svet poliva z ledeno vodo? To je ALS: bolezen, ki ohromi in ubije v 3 letih
26. 08. 2014 12.19
Polivanje z ledeno mrzlo vodo. "Spletna norost", ki smo jo posvojili tudi pri nas. Medtem ko organizacija ALSA ocenjuje, da jim bo medijska izpostavljenost prinesla nekajkratnik običajnih letnih prihodkov, pa marsikdo že pozablja, čemu je izziv pravzaprav namenjen.
VIDEO: Tudi seksi Van Dammova hčerka obvlada špago
23. 08. 2014 15.25
Morda niste vedeli, a filmski akcijski junak Jean-Claude Van Damme ima zelo privlačno hčerko, ki gre očitno po očetovih stopinjah. Iizziv z ledeno vodo je opravila v slogu očeta, ki je naredil špago med dvema tovornjakoma. Več v videu!