
Izziv z ledenim vedrom vode je svet obšel kot vihar. Na Facebooku je doslej mogoče najti že 2,4 milijona objav, povezanih z izzivom. Na Twitterju nekaj manj kot 5 milijonov. Na Instagramu je z značko #ALSicebucketchallenge in #icebucketchallenge označenih 3,7 milijona videov, pri čemer si je največ všečkov prislužil video Justina Bieberja.
Od 29. julija pa do 29. avgusta je organizacija ALSA na račun izziva prejela 98,2 milijona dolarjev donacij, pri čemer so lani v celem letu zbrali 2,7 milijona dolarjev. Združenje MND pa je v tem času zbralo skoraj 3 milijone dolarjev.
Spletno stran organizacije ALSA pa je samo 20. avgusta obiskalo 4,5 milijona ljudi, pred izzivom pa le okoli 17.500 ljudi na dan. V zadnjem mesecu so sicer zabeležili 30 milijonov različnih obiskovalcev.
Bolniki z ALS in organizacije, ki se ukvarjajo z njihovo oskrbo ali iskanjem zdravila, se strinjajo, da je izziv z vedrom ledene vode uspel javnost ozavestiti o tej hudo bolezni, ki bolnika vklene v lastno telo, večina pa umre v 3 do 4 letih, ozavestiti bolj kot vse akcije v preteklosti skupaj.
Kdo bo dobil denar, ki se steka ameriški organizaciji?
Se pa zdaj upravičeno postavlja vprašanje, kakšen bo končni izkupiček akcije. Predvsem, kje bodo zares končali zbrani milijoni.
Ameriški mediji so izbrskali zadnjo davčno napoved organizacije ALSA, iz katere je razvidno, da je organizacija lani za raziskave namenila le slabo tretjino zbranih sredstev oziroma 7,2 milijona od skupaj več kot 26 milijonov dolarjev zbranih sredstev.
Marsikomu pa gredo v nos tudi plače vodilnih ljudi organizacije. Prva dama Jane H. Gilbert je lani zaslužila 257.000 evrov, slabo ne gre niti njenim sodelavcem, glavni finančnih se lahko na leto veseli dobrih 170.000 evrov.
Odstotkovna razporeditev sredstev v različne namene naj bi bila določena v statutu organizacije, številni pa menijo, da gre preveč za plače in delovanje organizacije, premalo pa za bolnike in raziskave. Gre sicer za očitek, ki se nanaša na marsikatero dobrodelno organizacijo, saj nekatere za lastno delovanje porabljajo tudi polovico zbranih sredstev.
Spet drugi poznavalci področja pa se sprašujejo, za kakšne raziskave bo šel denar. Dosedanje namreč večjih rezultatov ne dajejo, od zdravila naj bi bili oddaljeni še desetletja, zato obstaja mnenje, da bi se morali raziskovanja lotiti na drugačen način.
ALS je bolezen, ki se pojavlja le pri ljudeh, kot neučinkovita so se doslej izkazala vsa zdravila, ki so pri testih na živalih obetala. Raziskovalci manipulirajo z geni živali, da bi zbolele, oni pa bi lahko na njih nato testirali zdravila, a ker procesi v njihovih telesih niso enaki procesom v človeškem telesu, gre početje dvomljive kakovosti, opozarja del strokovne javnosti. Organizacije za zaščito živali pa dodajajo, da gre za mučenje živali brez osnove, da bodo s tem komur koli pomagali.
KOMENTARJI (78)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.