V Mežici živi štiriletni deček Jaša, ki ima po doslej znanih podatkih edini v Sloveniji neozdravljivo presnovno bolezen, imenovano mukopolisaharidoza tip 6. Zdravljenje bolezni je nujno in zelo drago, zato je sredstva na priporočilo stroke morala odobriti vlada. Doživljenjsko zdravljenje na letni ravni znaša 300.000 evrov.
Kot pripoveduje dečkov oče Marko Zorman, so se prve težave pojavile, ko je deček shodil in je hodil po prstih, zato ga je najprej pregledal ortoped, nato še nevrolog. Ker razlogov za težave niso našli, so dečka napotili na pediatrično kliniko v Ljubljani, kjer so sum na bolezen postavili v začetku lanskega avgusta. Dokončno potrditev pa so dobili oktobra v Veliki Britaniji. Posledica te redke genske bolezni je nalaganje mukopolisaharidov v tkivih, zaradi česar pride do okvare organov in v primeru nezdravljenja vodi v smrt.
Zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) je dvakrat zavrnil prošnjo za odobritev zdravila. Kot pojasnjuje Zorman, bi sledil postopek na sodišču, vendar sta starša, ki sta se vmes po pomoč obrnila na varuha za človekove pravice in medije, nato dobila zagotovilo, da bo deček lahko prejel zdravilo. Zorman meni, da se je to zgodilo tudi zaradi medijskega pritiska.
ZZZS: Bil je le formalen zaplet
ZZZS je zavrnil prošnji, ker za rešitev ni bil pristojen, obenem pa je dal pobudo za rešitev financiranja na ministrstvo za zdravje. "Torej je šlo za navidezni zaplet pri formalnem postopku, v resnici pa se je vse skupaj zelo hitro rešilo," je dejal vodja oddelka za zdravila na ZZZS Jurij Fürst. Na ministrstvu za zdravje so pojasnili, da so zdravilo izrecno odobrili na podlagi mnenja strokovnega kolegija pediatrije.
Vlada je sklep, s katerim se za zdravljenje namenja 300.000 evrov letno, sprejela na seji 19. februarja letos in določila, da mora sredstva zagotoviti ZZZS. S prerazporeditvami so jih našli znotraj zdravstvene blagajne, je povedal predstavnik za stike z javnostmi na ZZZS Damjan Kos, ki ob tem ocenjuje, da bi lahko svoj delež prispevala tudi farmacevtska industrija. "Moralno sporno bi bilo, če farmacevtska industrija ne bi v obliki donacij zagotavljala del sredstev," meni. S tem, ko je bilo zdravilo uvrščeno v sistem financiranja, so sredstva zanj zagotovljena tudi v prihodnjih letih, še zagotavlja.
Naglazyme – zdravilo, ki Jaši rešuje življenje
Gre za encimsko nadomestno zdravljenje z učinkovino galsulfazo, ki je vsebovana v zdravilu, registriranem pod imenom Naglazyme. Proizvaja ga ameriško podjetje BioMarin. Zdravilo je uvrščeno na listo t. i. zdravil sirot, ki zaradi omejene porabe sicer niso zanimiva za farmacevtska podjetja in imajo zato v patentni zakonodaji poseben status, s čimer se spodbuja njihov razvoj. V Evropski skupnosti ima status zdravilo sirota okoli 30 zdravil. Kot je v petek potrdila strokovna direktorica UKC Saša Markovič, je zdravilo Naglazyme že na poti v Slovenijo. "Dobava je obljubljena v prihodnjem tednu. Takoj ko bo zdravilo v hiši, bodo naši pediatri pričeli z zdravljenjem. Mislim, da gre za vprašanje nekaj dni," je pojasnila Markovičeva.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.