Michael Mantel se je rodil 15. avgusta lani, dva meseca pozneje je dobil diagnozo, ki velja za usodno, saj sčasoma odmrejo vse mišice. Njegova mama Marina ga je želela vključiti v testne študije za zdravilo, v katerem so videli luč na koncu predora. Vendar vedno znova ni dosegal določenih kriterijev. Sprva je bil še premajhen, nato prevelik.
Maja letos pa končno prva spodbudna novica – v ZDA so zdravilo odobrili. Marina je hodila od zdravnika do zdravnika in jih prosila, da pri zdravstveni zavarovalnici vložijo prošnjo za odobritev. A so jo vsi v Nemčiji zavrnili.
Kljub temu da si družina ni predstavljala, kako bi zbrala tako enormno vsoto denarja, ni obupala. Stopili so v akcijo in začeli kampanjo. "Vsa naša družina in številni prijatelji so imeli res veliko dela. In uspelo nam je," pove Marina.
Nato se je zgodil še en preobrat. Pod pritiskom velikega odziva na družbenih omrežjih in v medijih je zavarovalnica klonila in se odločila, da bo krila vse stroške zdravljenja – a le, če bodo zdravilo aplicirali v Nemčiji. A zdravnika, ki bi to storil, je bilo težko najti. Junak se je naposled le našel v mestu Heidelberg.
A ko so premagali eno oviro, je bila pred vrati že druga. 20 dni so iskali rešitev, kdo bo prevzel odgovornost, če bo šlo kaj narobe. Bo to bolnišnica, zavarovalnica ali farmacevtsko podjetje? Starši so se takoj javili, a jim tega zaradi zakonov niso dopustili.
"Za nas so bili to zelo zelo težki časi, doživeli smo številna razočaranja," pravi Marina. A ves trud je bil poplačan, ko je iz Chicaga prispelo zdravilo. 60 minut je preko injekcijske črpalke teklo v Michaelovo veno, po prejetju je deček še dva dni ostal v bolnišnici, nato pa so odšli domov.
Že drugo noč po infuziji so se mu močno izboljšale vrednosti kisika v krvi in kapaciteta pljuč. "Tretji dan se je že lahko prevračal, na trebuh in nazaj na hrbet, na stran, ter sem in tja. Po dveh tednih pa je že lahko samostojno sedel," pripoveduje Marina, ki kar ne more verjeti. "Seveda smo vsi upali na najboljše, vendar si nismo mislili, da bo šlo tako zelo hitro," je še dejala.
Če fantka postavijo na noge, lahko sam stoji, kar je bilo prej nepredstavljivo. Enkrat tedensko mora opraviti teste, da preverijo, ali je vse tako, kot mora biti.
Zdravstvena blagajna je po Michaelovem uspehu zdravljenje odobrila še štirim otrokom, a ti zdravila še niso prejeli.
KOMENTARJI (47)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.