'Ljudje bi morali dobiti pomoč tam, kjer jo v resnici morajo – pri državi'

Dečka Urbana prav gotovo vsi poznamo. Rodil se je kot popolnoma zdrav otročiček, a kmalu je postalo jasno, da ne napreduje kot vsi ostali otroci. Kot strela z jasnega je starše zadela diagnoza – sindrom CTNNB1. Izjemno redka nevrorazvojna bolezen, ki se kaže v motnjah v duševnem razvoju, motoričnih težavah, govorni okvari, motnji vida ...

A njegova mama Špela Miroševič se ni predala strašni diagnozi, temveč se je povezala z domačimi in tujimi strokovnjaki, ki so uspešno zagnali program razvoja genske terapije za tovrstni sindrom. V zbiranje finančnih sredstev se je vključila vsa Slovenija, od hokejistev do košarkarske reprezentance in vseh preostalih.

Rekordnih in neverjetnih 1.154.873 evrov je Slovenija uspela zbrati v 28-urnem maratonu Radia 1 za družine v stiski.

V oddaji 24ur zvečer so o dobrodelnosti govorili mama Urbana, Špela Miroševič, voditelj Radia 1, Denis Avdić, in odvetnica Nina Zidar Klemenčič.

"Najbolj sem ponosen na to, koliko ljudi je pripravljenih pomagati. To je neverjeten občutek, kot da je neka vojska ljudi, ki posluša te zgodbe," je dejal Avdić. "Pomembno je, da se take zgodbe slišijo, da jih povejo ljudje sami, ne glede na to, kako težko jih je slišati."

 Miroševičeva je pojasnila, da sta z možem potrebovala zelo veliko poguma, da sta šla v to akcijo in sebe "razgalila pred Slovenijo". Sama odločitev je bila težka, ampak enkrat, ko je možnost, da lahko pomagamo vsem, ki imajo ta sindrom, ni več nič težko. "Komaj čakam trenutek, da pogledam nazaj in rečem: Splačalo se je."

"Zelo sem ponosna na vse Slovence in Slovenke, društvo Palčica pomagalčica in svojo družino, ki nam pomaga zbrati še okoli 500.000 evrov," je povedala. Zadnji rok za to, da Urban prejme zdravilo, je še pred začetkom poletja.

Zidar Klemenčičeva že dolga leta spremlja težke in zahtevne zgodbe. "Socialne stiske se poglabljajo, celoten srednji sloj gre pod prag revščine, kar 80 odstotkov ljudi, ki so zaposleni, ne zmorejo plačila osnovnih življenjskih stroškov," je povedala.

"Revščina otrok, način, na katerega živijo socialno najšibkejši, njihov položaj v družbi je odločitev politike."

V Zvezi prijateljev mladine Moste-Polje so pripravili manifest, ki opozarja na sistemske anomalije, ampak na koncu se ni zgodilo nič. Ena od stvari, ki so jih navedli, je, kako zagotoviti brezplačno osnovno šolo. "Ni sprejemljivo, da na začetku šolskega leta dobijo starši spisek stvari, ki jih morajo kupiti otroku, to pa znese med 300 in 500 evri. V državi, ki ima javno obvezno osnovno šolo, to ni sprejemljivo in predstavlja dodatno stigmatizacijo otrok in seveda staršev."

V šolah se na tak način ustvarja socialna neenakost, opozarja Zidar Klemenčičeva. Na pristojnih ministrstvih so sicer manifeste sprejeli, vendar se niso odzvali na njihovo vsebino. "Politika ne posluša in to, kar govorijo, se zaenkrat ne sliši kot nekaj, kar bi bilo operativno izvedljivo."

 "Ljudje, ki danes hodijo od humanitarne do humanitarne organizacije, bi morali dobiti pomoč tam, kjer jo v resnici morajo dobiti, pri državi," je opozorila.

V zdravstvenem sistemu je bolj specifična situacija, je pojasnila Miroševičeva. "Obstaja sistemska rešitev, v zadnjem času smo izvedeli, da je delno rešljiva. Kemijski inštitut je uspešno pridobil sredstva v višini 30 milijonov evrov za izgradnjo Centra za gensko in celično terapijo."

Zidar Klemenčičeva  je pojasnila, da bo še naprej pomagala, ker verjame, da je potrebno pristopiti na pomoč tistim, ki to potrebujejo, zato ker verjame, da je vlaganje v otroke ključno za to, v kakšni državi bomo živeli v prihodnosti. "Želim si živeti v državi, kjer se tistim, ki se znajdejo na robu, pomaga."

"Obljubila sem si, da tega, da je Slovenija stopila skupaj za mojega Urbana, ne bom nikoli pozabila. Pomagala bom v Centru, ko bo zaživel, to sem se zavezala," je povedala Miroševičeva.

Avdić pa je dejal, da pomaga zdaj in bo tudi drugo leto, ker je otrokom treba dati upanje, da je svet okrog njih lahko lepši. "In če jim daš upanje, bodo mogoče dobili zagon, da se bodo v odraslosti borili za točno tisti trenutek, ki so ga doživeli, ker so jim ga ljudje polepšali."