Triletna Lili premagala raka, zdaj njen oče pomaga drugim

Pred dobrim letom dni je dozorela ideja o ustanovitvi društva, ki bi med seboj povezalo otroke in mladostnike, ki se zdravijo za rakom, njihove starše in skrbnike ter seveda zdravnike, ki skrbijo za zdravljenje. Tako je po vseh urejenih birokratskih postopkih aprila letos tudi uradno zaživelo društvo Junaki 3. nadstropja. Ogrodje društva predstavljajo starši teh malih in velikih junakov. Predsednica društva je Urška Kolenc, ki je življenje na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike spoznala med izredno zahtevnim zdravljenjem hčerke Eme. "Sem pobudnica ustanovitve društva. Hči Ema je imela ATRT tumor na možganih in je pri dveh letih in štirih mesecih postala najsvetlejša zvezdica na nebu. V tej življenjski izkušnji sem spoznala prečudovite ljudi in začela verjeti v besede – da se vse zgodi z razlogom," je o svoji izkušnji zapisala Kolenčeva.

Primarni cilj društva, ki trenutno šteje nekaj čez 100 članov (to so bolni otroci in njihovi starši), v svoje vrste pa vabijo tudi več podpornih članov (vsi ostali, ki bi radi podprli delovanje društva), je podpora svojim članom na vseh ravneh. V prvi vrsti gre za moralno podporo, pomoč pri pridobivanju informacij o zdravljenju ter urejanju birokratskih zadev. Kot pojasnjuje eden od ustanovnih članov društva Matija Gradišar, si v društvu že ves čas zelo prizadevajo, da vse poteka v navezi z zdravniki specialisti, saj so prav ti že pred časom dali pobudo, da bi se starši med seboj povezali in delili izkušnje, ki so marsikomu lahko v pomoč. In teh pri zdravljenju tako zelo zahtevnih bolezni, kot je rak pri otrocih, ni malo.

Letno za rakom zboli 70 do 80 otrok

Društvo, čeprav mlado, je že zelo aktivno. Tako so organizirali že kar nekaj dogodkov, na zadnjem celo zbrali dovolj sredstev za nakup potrebnega aparata kinetek, ki ga potrebujejo otroci na hemato-onkološkem oddelku. Še več dogodkov pa načrtujejo v septembru, saj je to mesec ozaveščanja o otroškem raku. "Ljudje ne poznajo otroškega raka, se niti ne zavedo, da je to precej pogosta bolezen. V Sloveniji namreč na leto zboli od 70 do 80 otrok, kar pomeni, da na teden odkrijejo enega do dva raka pri otrocih. Ta številka pa še narašča," na vprašanje o pomembnosti ozaveščanja odgovarja Gradišar in dodaja, da je med ljudmi žal še vedno veliko zadržkov do ozdravelih bolnikov, ki se jih tako tudi po popolni ozdravitvi pogosto drži stigma.

Trenutno so si zadali še en pomemben cilj, in sicer zagotoviti sofinanciranje bivanja staršev otrok starejših od petih let v bolnišnici. "Otrok potrebuje starša ob sebi. To so zelo zahtevna in dolgotrajna zdravljenja," opozarja Gradišar. "Nekateri ostajajo v bolnišnici več tednov in celo mesecev." Dan bivanja otrokovega spremljevalca v bolnišnici s prehrano stane 20 evrov, to pa so stroški, ki si jih le redki lahko privoščijo. Okoli 600 evrov na mesec za nekaj, kar bi moralo biti sistemsko rešeno in plačano iz zdravstvenega zavarovanja. Zato si prizadevajo, da bi država prisluhnila njihovim argumentom in pozivom ter uredila zakonodajo tako, da bi vsem spremljevalcem mladoletnih otrok pokrila bivanje med zdravljenjem v bolnišnici. Številne družine se namreč ob pojavu bolezni in zaradi dolgotrajnega zdravljenja znajdejo v hudi finančni stiski. Nekateri imajo težave z delodajalci, ki ne odobravajo bolniškega staleža in na že tako močno obremenjene starše izvajajo psihični pritisk, spet drugi zaradi številnih dodatnih stroškov komaj še pridejo skozi mesec. Bolezen otroka močno vpliva na vso družino. 

Sprejem pri predsedniku Pahorju

Prav danes bodo člani društva obiskali predsednika države Boruta Pahorja in mu predali zlato pentljo, ki je mednarodni simbol boja proti otroškemu raku, bolezni, ki je ne bi smelo biti, vendar žal je. Kot pravi Gradišar, si v društvu želijo, da bi čim več ljudi nosilo zlato pentljo in na tak način opozarjalo na težko bitko malih junakov. 

Kdo so junaki? 

V slovarju boste našli naslednje definicije: kdor je storil izredno pogumno, junaško dejanje; kdor prenaša, opravlja stvari, za katere je potreben velik napor, požrtvovalnost; izredno pogumen, neustrašen človek; kdor zaradi kake lastnosti vzbuja občudovanje in željo po posnemanju; oseba, o kateri se pripoveduje.

Otroci s 3. nadstropja Pediatrične klinike niso čisto običajni otroci. To so izjemno pogumni otroci, bijejo bitko za svoje življenje in prenašajo neverjetne napore, njihova neverjetna potrpežljivost vzbuja občudovanje v vsakemu, ki se vsaj malo dotakne njihovega boja. So junaki, o katerih se nikoli ne sme nehati pripovedovati. A niso junaki samo otroci, pač pa tudi njihovi starši, bratje in sestre, ožje družine, ki malim junakom stojijo ob strani in jim pomagajo skozi ena najtežjih, najbolj krutih in najbolj negotovih zdravljenj. 

Otroke in mladostnike dolgotrajna bolezen prikrajša za brezskrbne dneve otroške razposajenosti. Medtem ko se sovrstniki podijo po igriščih in spoznavajo nove prijatelje, so otroci z rakom izpostavljeni zelo zahtevnim terapijam in operativnim posegom. Zaradi oslabelosti imunskega sistema morajo biti zaščiteni že pred najmanjšo okužbo, zaradi česar so prikrajšani za marsikaj. A kljub vsemu temu so to otroci z neverjetnim pogumom, pozitivno energijo in odločnostjo – junaki. Njihove zgodbe, nekaj teh si lahko preberete na spletni strani društva, v septembru pa tudi na društveni Facebookovi strani, so pretresljive, a hkrati polne upanja. Žal vsem ne uspe dobiti bitke z zahrbtno boleznijo, takrat postanejo junaki na drugi strani mavrice.

'Čutimo se dolžne pomagati naprej'

Matija Gradišar je oče junakinje Lili. Njihova zgodba ima srečen konec. Po slabem letu dni zahtevnega zdravljenja je zdaj triletna Lili zdrava. Pri dveh letih so ji diagnosticirali nevroblastom, to je druga najpogostejša oblika raka pri otrocih. Prestala je obsežno kemoterapijo, zahtevno operacijo, nato pa še obsevanje, ki mu je sledila vzdrževalna terapija. Vse to je Lili pogumno prenašala, seveda ob podpori očeta, ki je bil ves čas zdravljenja v bolnišnici ob njej, pa tudi ob podpori mamice in leto dni starejšega bratca, ki sta redno prihajala na obiske. 

Že med zdravljenjem se je Matija zagrel za idejo o ustanovitvi društva. Kot pravi, tudi sam do trenutka, ko sta se s hčerko znašla na hemato-onkološkem oddelku, ni vedel, da ta oddelek obstaja. Starši potrebujejo čim več informacij in različne oblike pomoči. In prav tu lahko društvo in njegovi podporniki naredijo največ. "Čutimo se dolžne pomagati naprej," pravi sogovornik, ki društvu namenja svoj prosti čas. Vsi aktivni člani društva namreč delajo kot prostovoljci.

Pri nastanku društva sta sodelovala tudi dva največja podpornika junakov 3. nadstropja – Valerija in Ivo Čarman. Že 22 let sodelujeta z oddelkom, obiskujeta otroke, jim pomagata z različno materialno pomočjo. Ivo že tradicionalno poskrbi za Miklavževo presenečenje, Miklavževa pomočnica Valerija pa za obdaritev otrok. Tokrat z društvom sodelujeta pri širjenju ozaveščanja o tej kruti bolezni. 

Kako lahko pomagate?

Na spletni strani društva www.junaki3nadstropja.si lahko dobite več informacij o društvu, o tem, kako poteka delo in zdravljenje na hemato-onkološkem oddelku, predstavljeni so strokovnjaki, ki nudijo pomoč društvu, številni koristni nasveti, ki bodo olajšali staršem pot skozi prve mesece otrokove bolezni, tam pa lahko preberete tudi vse o tem, kako postati njihov podpornik. "Eden od načinov pomoči društvu so finančne donacije, prav tako spodbujamo krvodajalstvo, saj prav ti otroci pogosto potrebujejo med zdravljenjem transfuzije, kar pomeni, da krvodajalci lahko posredno rešijo življenje otroku. Prav tako pozivamo ljudi, da se odločijo za darovalce kostnega mozga, saj otroci pogosto potrebujejo presaditve. V bistvu smo odprti za zelo različne oblike pomoči in sodelovanja," pravi Gradišar. Tako so v avgustu zbirali šolske potrebščine in učbenike za družine malih junakov, ki so v hudi finančni stiski, Gradišar pa jih je v imenu društva razdelil. "Videl sem, kako so se otroci razveselili zvezkov, starši pa so bili ganjeni do solz," pripoveduje in dodaja, da je žal precej družin z bolnimi otroki v težki finančni stiski, a to skrivajo. "Tisti, ki dejansko potrebujejo pomoč, ne prosijo zanjo."

Na Facebookovi strani društva bodo ves september objavljali osebne zgodbe malih junakov in njihovih družin, vse pa vabijo k branju, saj si želijo, da bi Slovenijo povezali z dobrimi željami, za vse otroke, ki se v najbolj ranljivem obdobju borijo z boleznijo, ki je še vedno velikokrat tabu tema. 

Prav tako vse podpornike junakov naprošajo, da si vsaj v septembru pripnejo zlato pentljo ter s tem pripomorejo k ozaveščanju javnosti o tej grozni bolezni.