Boj z multiplo sklerozo: 37-letnica, ki ruši tabuje in kljubuje oviram

Ko so ji pri zgolj 18-ih letih potrdili multiplo sklerozo, je Darja zaradi številnih diagnoz iz otroštva - od kroničnega uveitisa, do revmatoidnega artritisa - to vzela kot še eno težavo več, ki jo bodo skupaj z zdravniki omilili.

Darja Mace je blogerka in bolnica z multiplo sklerozo: Se mi zdi, da je bil tudi moj podporni sistem takrat - sošolci, prijatelji, starši, družina - tak, da mi niti niso dali možnosti, da bi razmišljala o tem, no.

Bolezen je imela prvih deset let veliko zagonov, dobila je kortikosteroide, a kot pravi, v tistih pestrih študentskih letih sploh ni dojemala, kako se ji stanje slabša. Do trenutka, ko se je zavedla: Aha, takrat, ko sem začela hoditi na faks, sem dejansko prehodila od železniške postaje do Filofaksa. Medtem ko na koncu, ko sem doštudirala, ne vem, če sem včasih komaj prišla od avtobusne postaje mestnega prometa do stavbe.

Danes hodi s palicami, ima težave z ravnotežjem, koordinacijo, koncentracijo, v telesu jo zbada, mravljinči, ima krče, hitro je utrujena. Ko postanem utrujena, postanejo noge veliko bolj okorne, levo nogo začnem malo vleči za sabo, upogiba ni več tapravega, ne morem se več skoncentrirati na moč trupa.

A kljub vsem oviram ljubi potovanja s partnerjem: Želim še posebej uskladiščit določene spomine, ki jih bom mogoče nekoč, ko ne bom mogla ali če ne bom mogla več, odprla in prelistala in bila ponosna na to, da sem se odločila za to, da živim. 

Vsako pot je sicer treba toliko bolj premisliti in prilagoditi, dodaja: Od tega recimo, kje bodo stranišča, ker sama bolezen zelo vpliva tudi na mehur in odvajanje na splošno.

Kot pravi, mora biti ob takšni diagnozi komunikacije med partnerjema še več in tudi bolnik mora biti opora partnerju: Tudi on gre skozi odrekanja, tudi njemu so stvari odvzete, tudi on je lahko jezen nanjo, na multiplo sklerozo!

Trudita se, da ohranjata skupne aktivnosti. Obožujeta vožnjo s tandemskim kolesom: Dve leti ga že imava in zares nama je spremenilo življenje na bolje! Sanjata o svoji jadrnici: S katero bi se lahko samo odpeljala ven iz pristanišča ven, v svobodo!

Z boleznijo pridejo tudi strahovi. Največji - onemoglost, izguba dostojanstva. Toda: Jaz si še vedno vizualiziram Darjo v takem stanju, ki hodi, ki ve, kaj je hoja, kaj je delo v stoje! Upam, da pri tem ostane. Blog "Izgubljena v vesolju" je bil sprva terapija zanjo, danes z njim ozavešča, da bi ljudje bolezen bolj razumeli, tudi zakaj se denimo bolniki opotekajo: V enem lokalu sem bila enkrat zavrnjena s strani varnostnika, me ni spustil noter, njegova predpostavka je bila, da sem preveč spila.  Letos pa si želi dokončati tudi knjigo, ki pa - kot pravi - ne bo le zbirka blogov.