Vse več vlog za podporo in pomoč, ko se družine soočajo s težkimi boleznimi, okvarami in invalidnostjo

Zaradi vsega, kar se dogaja v svetu, so dnevi zadnjih tednov težki. Ob reševanju zares velikih stisk majhnih ljudi smo vendarle živeli v prepričanju, da kljub naraščajoči revščini živimo vsaj v miru. Mir je tako zelo pomembna vrednota in hkrati ustavna pravica. Ozaveščanje, da mir ni samoumeven, ne vzbuja le sočutja in solidarnosti s soljudmi, temveč tudi vse večjo skrb in strah. Ljudje po svetu zaradi vojnih viher že leta izgubljajo življenja, zdravje in strehe nad glavo. In dogaja se blizu nas ...

Tudi zdravje vsakega od nas ni samoumevno. Pred nami je vse več vlog za podporo in pomoč, ko se družine po vsej Sloveniji soočajo s silno težkimi, življenjsko ogrožajočimi boleznimi, okvarami in invalidnostjo, pa naj gre za starše ali otroke. Vse pogosteje vidimo v isti družini kar oboje hkrati, to pa je tudi pogosto vzrok zdrsa v revščino in vsega, s čimer se morajo soočati. Izpad prihodka je v takšnih primerih nenaden, nadomestila pa običajno ne zadoščajo za kritje življenjskih stroškov, kaj šele za dodatne terapije, dodatna dopolnila ali zdravila in pripomočke.

S sodelavko sva se spet podali na teren in tokrat navigacija ni zatajila. Peljala naju je v vzhodni del naše dežele, natanko pred novejšo večstanovanjsko hišo. Začudeni sva se vzpenjali po stopnicah v tretje nadstropje, kajti iz opisa stanja štiričlanske družine in priložene dokumentacije sta mamica in hči neozdravljivo bolni in nemobilni. Že ko so se odprla vrata v njihovo stanovanje, nisva mogli verjeti svojem očem. Pred nama je bil ozek hodnik, tesen celo za eno osebo. Ozka vrata v miniaturne toaletne prostore so nama dovoljevala vstopiti. Osupnili sva ob pogledu na kuhinjo, ki je bila hkrati dnevna soba in spalnica štiričlanske družine. Troje nestabilnih postelj in ena zložljiva. V kotu je bila ob posteljo postavljena zložljiva mizica. Stolov ni bilo. Postelje so se dotikale tudi kuhinjskih elementov. Skupna površina stanovanja je 35m2. 

Ko sva se predstavili, so po licih moža in očeta dveh deklet pričele polzeti solze. Skupaj z njima je sedel na postelji, ki je bila najstabilnejša, eno dekle pa je sedelo na drugi, medtem ko so naju povabili, naj sedeva na tretjo posteljo. Stolov v stanovanju ni bilo, saj ni bilo niti prostora zanje. Ena od hčera je izjemno uspešna študentka. Njena postelja je bila polna knjig, v naročju pa je imela računalnik in povedala, da se pripravlja na izpit, ki ga naj bi opravljala naslednji dan. Povedala je še, da so se dogovorili, da bodo, ko študira, vsi družinski člani povsem tiho, da ne bi motili njene zbranosti. Dejala je, da se delajo, da jih ni. Sicer pa za študij uporablja prostore fakultete. Očka je v joku povedal, da je stanje, v katerem so se znašli, zares težko, toda on ni nikoli prosil za nobeno pomoč. Spraševal se je, kdo jih je sploh predlagal za pomoč, a je priznal, da jo pa zares potrebujejo. Povedal je, da sta bila oba z ženo zaposlena in sta živela v večjem najemnem stanovanju. Nameravala sta si ustvariti prihranke in se deloma zadolžiti, da bi si lahko kupili svoje stanovanje. Po rojstvu druge hčere pa je žena pričela obolevati in odkrili so ji hitro napredujočo neozdravljivo bolezen. V puberteti pa so večji hčeri operirali velik možganski tumor, ki se je večkrat ponovil. Hkrati so se pojavile še druge hude bolezni. Postala je povsem odvisna od tuje pomoči. Mamina bolezen pa je tudi tako zelo napredovala, da ne zmore več samostojne hoje. Zato je moral očka pustiti svoje delo in prejema nadomestilo za nego žene in hčere.

Družina je po vsem, kar se ji je zgodilo, pričela živeti iz rok v usta. Ni več zmogla stanarine, ki jo je terjalo večje stanovanje. Zato so se preselili v utesnjeno garsonjero. Toda plačljiva zdravila in prehranski dodatki, brez katerih bolna hči ne zmore funkcionirati, ter povišani življenjski stroški, ki jih je povzročilo povečanje stanovanjskih in drugih stroškov, so družini preprečili golo preživetje.

Povedali so, da ne bolna mamica ne bolna hči ne moreta iz stanovanja, ker v hiši ni dvigala. Invalidska vozička jima ne lajšata življenja, saj v tako utesnjenem prostoru niti nista uporabna. Nimajo osebnega vozila. Imajo pa drug drugega. Imajo ogromno ljubezni in potrpljenja. Imajo upanje, da bo njihova študentka, ko bo zaključila izobraževalni proces, pomagala, da bo njihovo življenje lažje. Morda bo zmogla tudi najeti večje stanovanje, ki bo  tako mamici kot hčeri nista , da bosta lahko sedli vsaka na svoj invalidski voziček in ju bodo lahko popeljali med ljudi, v naravo. Na sonce, ki ga obe tako zelo želita doživeti.

Seveda družina potrebuje pomoč. Najbolj bi jim pomagali z vsaj nekoliko večjim pritličnim stanovanjem ali večjim stanovanjem v objektu, ki premore dvigalo. V Verigi dobrih ljudi jim bomo vsaj nekaj mesecev pomagali pri plačilu zelo povišanih stanovanjskih, obratovalnih in drugih življenjskih stroškov, da bodo s plačili na tekočem. Študentka, ki bone za hrano uporablja za svoje družinske člane in sama ostaja brez hrane, pa bo prejemala humanitarno štipendijo. Poskrbeli bomo tudi za stabilnejše postelje in nujno potrebne prehranske dodatke.

Tik pred zaključkom terena je sledil obisk mamice samohranilke. Že ob prihodu je izrazila hrepenenje po nekom, s komer bi lahko delila svoja občutja in stisko. Neizgovorjena prošnja, naj še ostaneva, nama je preprečila, da bi jo pustili samo, čeprav sva opravili dolg razgovor in pogovor. Je visoko izobražena in pred leti je opravljala pomembno delo, a je, ko je imel njen otrok komaj nekaj let, neozdravljivo zbolela. Tedaj jo je zapustil partner, in ker je njena huda bolezen zahtevala bolnišnično oskrbo, je pristojni CSD poskrbel za varno namestitev otroka. V naslednjih letih so se prvi bolezni pridružile še dodatne, ki so jo povsem onesposobile za delo, pa tudi za samostojno življenje. Skozenj je potovala dokaj nefunkcionalno. Nima svojcev, ki bi ji lahko pomagali. Tudi socialna mreža je v nekaj letih povsem razpadla in tako so ob zdravstvenih tegobah upadale tudi funkcionalne sposobnosti. Ni zmogla preudarno ravnati z bolniškim nadomestilom, ki ga še prejema. Od prej je bila zadolžena, vendar dolgov ni redno odplačevala. Prav tako ni bila redna plačnica stanarine in najemodajalec ji grozi z deložacijo. V stanovanju, ki je bilo pospravljeno, ne pa čisto, ni bilo niti drobtinice hrane. Na vprašanje, s čim se prehranjuje, je odvrnila, da pije vodo in uživa sladkor. Njen pogled na hrano, ki sva jo prinesli skupaj s higienskimi pripomočki, je težko opisati. Mamica prejema pomoč strokovnih delavcev CSD-ja, a bi potrebovala še asistenta. Ugotovili sva namreč, da kljub hudi bolezni ne zmore slediti niti nujno potrebnim zdravniškim pregledom ter poskrbeti za uživanje nujnih zdravil in nabavo in pripravo hrane. Preprosto ne zmore obvladovati svojega življenja. Zaupala nama je, da je nad njim že povsem obupala. Kanček sreče ji ob koncih tedna podarja le še njen otrok, ki prihaja k njej in ji pomaga. Mamica potrebuje zares celostno podporo, ki jo bomo nudili pri Verigi dobrih ljudi v sodelovanju s pristojnim CSD-jem.

V Verigi dobrih ljudi delujemo z mislijo, da je vsaka, še tako velika stiska vsaj delno rešljiva. Prej ko družine pridejo do nas po pomoč, prej in učinkoviteje jim lahko pomagamo, da ne bi zapadle še globje v revščino, iz katere se je potem izredno težko rešiti. Ko gre za nenadne dogodke, povezane s hudimi boleznimi, ki pahnejo cele družine v brezno revščine, pa je potrebna zares celostna pomoč tako nas humanitarcev kot tudi sistema. Mnoge izmed obiskanih družin so popolnoma ohromljene, ko stopimo v stik z njimi. So čustveno prazne in funkcionalno šibke – ne zmorejo prav nobene poti skozi življenje. Seveda jim pomagamo, toda neobhodna je večja angažiranost sistema. Ta bi moral nuditi takojšnjo učinkovito pomoč, pa naj gre za otroke, družine ali posameznike, ki se spopadajo s tako hudimi boleznimi, kot smo jim priča in ki jim povsem zaustavljajo tok osnovnega preživetja. Predvsem pa bi morali poskrbeti za ustrezno nastanitev tistih, ki sami niso več sposobni skrbeti zase.