Trkala pri sosedih, pomoč iskala na ulici: hčere ni mogla spraviti iz kadi

S programom Veriga dobrih ljudi vsakodnevno pomagamo mnogim, ki so se znašli v najrazličnejših stiskah in sami ne najdejo več rešitve. Kljub želji, da bi pomagali vsem, so sredstva, s katerimi razpolagamo, na žalost omejena.

Dekle ima 17 različnih diagnoz

Kmalu po najinem pogovoru družino obiščem na domu in ji pripeljem paket materialne pomoči. Gospa me z veseljem sprejme in še preden si slečem plašč, že skuha kavo.

Ob pogledu na gibanje njenega telesa zaznam, da ji je v svoj dom težko sprejeti tujce, saj je dom intimen prostor, v katerem se že ob pogledu pogosto izda marsikatera stiska, ki je prej nisi vedel ali zaznal. A že po nekaj izmenjanih besedah in pogledih se sprosti in ko se usedeva, začne z opisovanjem družinske zgodbe. Ko se oziram po kuhinji, na stenah opazim fotografije nasmejanih otrok, med katerimi je tudi deklica na invalidskem vozičku.

"Z možem sva se poročila mlada in kmalu dobila čudovito hčerkico, ki pa je že ob rojstvu imela veliko zdravstvenih težav." Kljub dekličinemu težkemu zdravstvenemu stanju so bili srečni in so živeli običajno družinsko življenje. Družinici sta se nato tekom let pridružila še dva povsem zdrava otroka, ki svojo starejšo sestro naravnost obožujeta. Kljub temu, da ima dekle kar sedemnajst različnih diagnoz in je že od rojstva povsem odvisna od pomoči drugih, je bilo stanje njenih bolezni stabilno in družina se je dobro vključevala v okolje.

Dolgoročne posledice koronavirusa

Med epidemijo covida-19 se je vse drastično spremenilo. Po težki pljučnici se je dekličino zdravstveno stanje nenadoma močno poslabšalo. Štiri mesece je bila hospitalizirana, ves ta čas pa ni bilo jasno, ali bo preživela.

V tem obdobju se je mama popolnoma posvetila skrbi zanjo, vsak preostali atom energije pa namenila mlajšima otrokoma. Odnos z možem je začel trpeti. Čeprav sta bila prej zelo povezana in sta delovala kot dobro uigrana ekipa, naenkrat ni bilo več časa in energije za pogovore, drobne pozornosti ter vse tisto, kar dober partnerski odnos potrebuje.

Zato mama pravi, da zdaj razume, zakaj je mož odšel. Prizna, da jo njegov odhod – ob vseh skrbeh in strahu za hčerino zdravje – ni prizadel tako močno, kot bi morda pričakovala. In mu tudi nič ne zameri, da si je ustvaril novo življenje. Pomembno ji je le, da ostaja dober oče in skrbi za otroke. To, pravi, je zanjo brezkompromisno.

"Z bivšim možem sva dogovorjena, da dvakrat tedensko pride po mlajša otroka, ju pelje na igrišče ali na sladoled, ob tem pa mi pomaga tudi pri tuširanju hčerke."

Ker je deklica že velika in težka, je vsakodnevno dvigovanje zanjo zelo naporno. Že premik iz postelje na invalidski voziček in nato z vozička v avto je zahteven, dvigovanja hčerke v kopalno kad in iz nje pa mama ne zmore več sama. Poleg tega jo redno vozi na preglede v Ljubljano, kjer je na srečo dogovorjena za jutranje termine. Tako lahko najprej odpelje mlajša otroka v šolo in vrtec ter ju pobere, ko se vrne.

Za deklico so ključne redne posebne terapije, ki ji pomagajo ohranjati moč in preprečujejo prehude bolečine. A sklop teh terapij je zelo drag, zato mama varčuje na vsakem koraku in skuša zbrati dovolj sredstev, da jih lahko zagotovi.

Mama nima nikogar, na katerega bi se lahko zanesla

Mama nima prave socialne mreže, na katero bi se lahko zanesla. S sosedi se sicer dobro razumejo, vendar se ne družijo. Njena edina bližnja prijateljica se je odselila v tujino, ko se ji je ponudila priložnost za boljšo zaposlitev.

"Na trenutke pogrešam družbo in je težko, a verjemite mi, da je ob vseh obveznostih z otroki dan enostavno prekratek in družbe zato niti nima časa pogrešati." Kljub temu mi zaupa, da je v zadnjih letih večkrat pomislila, ali bi bilo bolje, če bi se vrnila v svoj rodni kraj. A tudi tam nima več ničesar. Oče je že pokojni, mama se je znova poročila in ima drugo družino. Njuni odnosi so sicer dobri, občasno jo tudi obišče in ji pomaga, vendar ima svoje življenje, zato se nanjo ne more zares opreti.

Za hčerko je v kraju, kjer živijo zdaj, veliko bolje poskrbljeno. Na osnovni šoli obiskuje prilagojen program, kjer imajo čudovit odnos do nje. Tudi za mlajša otroka je to edini dom, ki ga poznata.

Stanovanje je premajhno za hčerkine aparature

Največja težava družine je najemno stanovanje, v katerem živijo. To je bilo nekoč garaža, pozneje pa predelano za oddajanje. Z mamo se sprehodiva po majhnem, a čistem in urejenem stanovanju, v katerem je kljub temu moč zaznati vonj po vlagi.

Stanovanje ni prilagojeno za gibanje z invalidskim vozičkom, največja težava je majhna kopalnica, ki ne omogoča uporabe invalidskega dvigala. A si družina s trenutnimi dohodki ne more privoščiti stanovanja, ki bi bil primeren njihovim potrebam.

Za trenutek se ustaviva v hčerkini sobi, v kateri poleg nje spi tudi srednji otrok. Opazim, da je soba precej majhna in v njej ni dovolj prostora za vse aparate, ki jih potrebuje. "Kljub temu, da imamo dvigalo za pomoč pri dvigovanju, pa ga le redko uporabim, saj v sobi ni dovolj prostora za varno postavitev in uporabo. Ponoči spanec mlajšega otroka moti tudi piskanje dihalnega aparata. Jaz in najmlajši otrok pa spiva skupaj."

Hčerke ne zmore okopati sama

Uporaba dvigala v kopalnici je povsem nemogoča, dvigovanje dekleta v kad in iz nje pa je za mamo absolutno pretežko. Kadar bivši mož zaradi službe ni na voljo, mama za pomoč prosi sosedo.

S solznimi očmi pripoveduje nesrečno zgodbo o dnevu, ko je morala hčerko nujno stuširati, vendar moža ni bilo doma. Nekako jo je uspela sama spraviti v kad, a je nato nikakor ni mogla dvigniti nazaj ven. Trkala je pri vseh sosedih, a ni bilo nikogar doma. Stala je na ulici in upala, da bo kdo od sokrajanov šel mimo, da bi ga lahko prosila za pomoč. Ko nikogar ni bilo, jo je zajela panika. Čustveno se je zlomila in deset minut neprestano jokala. Nato pa se je zbrala, se umirila in s pomočjo zvitih brisač hčerko nekako le spravila iz kadi. Od takrat si hčerke ne upa več kopati sama.

Najbolj jo boli dejstvo, da hčerki ne more nuditi terapij za njene bolečine

Še bolj kot neustrezno stanovanje mamo boli dejstvo, da hčerki ne more redno zagotavljati edine stvari, ki ji vsaj malo olajša bolečine – dragih terapij.

Predstavim ji različne oblike pomoči, ki jih lahko ponudimo družini. Razume, da ji ne moremo pomagati pri vseh težavah, saj nekatera področja presegajo naše zmožnosti. A zdi se mi, da je zaradi tega skoraj težje meni kot njej.

Ko se poslavljava, se mi gospa še enkrat zahvali za paket pomoči, predvsem za higienske potrebščine. Na vratih pa me preprosto objame in s solznimi očmi reče, da si ne morem predstavljati, koliko ji je pomenila ta kavica, ki sva jo spili skupaj.