Starši v bitki za svoje otroke. Zdravnika z velikim srcem ne dajo!

Po dogodkih v povezavi s spremembami programa otroške srčne kirurgije, ko je vodstvo UKC Ljubljana sporočilo, da program spreminja in ga deloma seli v München, kjer naj bi po novem opravili zahtevnejše operacije, s tem pa počasi zaključili sodelovanje s priznanim izraelskim kirurgom Davidom Mishalyjem, ki je od leta 2007 uspešno operiral zelo veliko slovenskih otrok, so se starši otrok s prirojenimi srčnimi napakami odločili, da zaščitijo svoje otroke in dobro delo kirurga Mishalyja.

Na spletni strani društva Velik srček si vabijo k podpisu peticije v podporo njihovim dejavnostim in predvsem v podporo dosedanjemu uspešnemu programu srčne kirurgije. Do sedaj so zbrali že več kot 10.500 podpisov, v njihovih prizadevanjih pa so jih podprli tudi številni znani Slovenci, med katerimi so igralec in režiser Branko Đurić Đuro, pevec Zoran Predin, pevka Rebeka Dremelj, igralec Boris Cavazza ter igralka Katarina Čas.

Za kaj se borijo?

Kot prvo v društvu opozarjajo, da je dosedanji program otroške srčne kirurgije, ki je zaživel leta 2007, uspešen. Napovedane spremembe bodo za program usodne, opozarjajo v društvu, kjer so zgroženi predvsem nad odnosov vodstva UKC Ljubljana, ki staršem otrok s prirojenimi srčnimi napakami ni ustrezno pojasnilo, kaj spremembe programa sploh prinašajo, zakaj so potrebne in kako bo za male bolnike poskrbljeno (predvsem v vmesnem času, ko se bosta dva nova srčna kirurga izobraževala).

Kot so zapisali na svojih spletnih straneh, otroci, ki se rodijo s srčno napako, potrebujejo pomoč. "Pomoč in oskrba, ki so jo dobili bolniki v ljubljanskem kliničnem centru od leta 2007 je odlična in na tako visokem nivoju, kot je trenutno, še ni bila nikoli," pravijo in dodajajo, da so od leta 2007 Mishaly in slovenski kirurgi opravili okoli 800 operacij. "Na novo je bilo prvič izvedeno preko 20 tipov različnih - najbolj komplesnih in rizičnih operacij, ki jih prejšnji kirurgi niso bili sposobni uspešno opraviti in zaradi česar so morali otroci in odrasli bolniki na zdravljenje v tujino." Glavni kazalec, ki kaže na kvaliteto posameznega centra, je umrljivost bolnikov do tridesetega dneva po operaciji. "Perioperativna umrljivost programa v UKC Ljubljana je okoli 2,4 odstotkov in je podobna kot jo ima DHZ München (pod 3 odstotke), kamor naj bi po novem programu pošiljali otroke na zdravljenje," še pravijo.

--------------------------------------------------------------------------------------

Glavne zahteve društva Velik srček si:

- Ne odtujite pravice otrokom, da so zdravljeni v domačem okolju.
- Ne odtujite zdravljenja s strani kirurgov, ki majo preverjeno dobre rezultate.
- Ne zavajajte staršev otrok in bolnikov z izjavami brez podatkov, konktretnih številk, primerjav in analiz.

--------------------------------------------------------------------------------------

Vprašanja vodstvu UKC Ljubljana ostajajo brez odgovorov

Opozarjajo, da se v novem programu predvideva, da bosta za bolnike skrbela dva slovenska kardiokirurga, ki sta bila v času izobraževanja vključena v izvajanje operacij na srcu pri odraslih bolnikih in sta trenutno zaposlena v regionalnih bolnicah na oddelkih, ki se ukvarja z žilno kirurgijo. Zato vodstvo UKC Ljubljana sprašujejo, kako bo kvaliteta multidisciplinarne obravnave na višjem nivoju, ko pa v njej ne bo vključen kongenitalni kardiokirurg oziroma bo prekinjeno sodelovanje z Mishalyjem?

Danes so se srečali z varuhinjo človekovih pravic Vlasto Nussdorfer, medtem ko jim je vodstvo UKC Ljubljana za ta teden končno obljubilo odgovore na vprašanje, kdo bo v prihodnje operiral otroke, ki niso sposobni transporta? Kirurgi iz Münchna so namreč dejali da bolnikov ne bodo operirali v Ljubljani, še opozarjajo.

Varuhinja je zagotovila, da bo pobudo preučila in v okviru svojih pristojnosti naredila vse, kar je mogoče, da bodo težave staršev slišane. Navedeno problematiko bo obravnavala kot širše vprašanje in tem okviru opravila pogovor s pristojnini v UKCL in ministrom.

"Razmišljal sem samo o tem, da bi dal srce sam"

Vse aktivnosti vodi Mark Žitnik Strle, ki je po rojstvu sinčka na lastni koži izkusil, kako uspešen je program otroške srčne kirurgije. Kot je zapisal na Facebook strani društva, se je moral s svojim sinom na operacijo odpraviti v Izrael, operacijo pa sta skupaj opravila Mishaly in Blumauer. "Še nikoli me ni bilo tako strah. Čas se je ustavil in prvič se mi je zdelo vse nepomembno. Samo, da mi povedo da je Sreča ok. Vrata se niso in niso odprla. Razmišljal sem samo o tem, da bi dal srce sam," je opisal občutke pred in med sinovo operacijo.

Po operaciji je s sinom ostal v Izraelu še 16 dni, ves čas pa je bil v navezi s kirurgom Blumauerjem. "Ko sem se vrnil, sem si obljubil, da moram narediti nekaj za starše, ki potujejo v tujino s svojimi bolnimi otroki. Za otroke je maksimalno poskrbljeno, a poslušati o strokovnem poteku zdravljenja v tujem jeziku je strašljivo. Odpotovati nekaj dni po rojstvu otroka stran od partnerjev in prej rojenih otrok je boleče in tudi sam si ne predstavljam, kako naporno je to šele za mame. Kakšen je strošek za hrano in nastanitev v tujini tudi ne bom govoril, saj je to, kar sem sam dobil povrnjeno od zavarovalnice nič v primerjavi s tem, kolikor sem porabil," pravi.

Na društvo se je s svojimi pretresljivimi zgodbami obrnilo veliko staršev. Ti so neskončno hvaležni kirurgu Mishalyju in slovenski zdravniški ekipi, ker so priskočili na pomoč njihovim malčkom. Mnogi so opozorili, da so malčki operacije potrebovali že kmalu po rojstvu, veliko od njih prevoza drugam ne bi preživelo. Vsi se strinjajo, da brez Mishalyja, kirurga z velikim srcem, kot so ga poimenovali, naših otrok ne bi bilo več.

Poglejte še pogovor s kirurgom Robertom Blumauerjem ter pogovor s strokovnjakom Davidom Mishalyjem.