Dobrodelno: hokejisti Olimpije bodo izkupiček od tekme namenili Urbanu

Hokejiste SŽ Olimpije v regionalni ligi  čaka nova preizkušnja, v goste prihaja avstrijska ekipa Pioneers Vorarlberg (19.15). Tekma v dvorani Tivoli bo imela dobrodelno noto. Gre za širšo akcijo, saj bodo izkupiček od prodanih vstopnic namenili za fantka Urbana, ki ima redko gensko okvaro in bo tudi gost na tekmi.

Triletnemu Urbanu Miroševiču so kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Gre za izjemno redko nevro-razvojno bolezen, zanjo so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave. Izkupiček tekme bo namenjen razvoju prelomne genske terapije, ki bi dečku omogočila normalnejše življenje.

Urbanova mama Špela se je po diagnozi odločila, da bo stopila v akcijo in našla terapijo za svojega sina. Terapija je pregrešno draga in Urban nujno potrebuje pomoč."Ko smo slišali, da obstaja možnost organizirati tekmo za Urbana, smo fantje stopili skupaj in pripravljeni smo narediti čisto vse za to, da bi bila tekma na eni strani zanj prav posebno doživetje, na drugi strani pa bi mu tudi v čim večji meri pomagala priti do zdravljenja, ki ga potrebuje," pravi kapetan zmajev Žiga Pance in poziva vse navijače ter športne navdušence, naj se tekme udeležijo v čim večjem številu.

Pri zdravljenju gre za terapijo nadomestnega gena, takšno, kot je bila pri dečku Krisu. V Avstraliji bodo izdelali gen, ki ga bodo nato dali v Urbanovo telo, ta dodatni gen pa bo proizvajal protein, ki Urbanu manjka. Urbanova mama je stopila v stik s strokovnjaki in poskrbela, da se terapija za fantka že izdeluje. Omenjena terapija je ključnega pomena zato, ker ne bo pomagala le njenemu sinu, temveč vsem otrokom z omenjenim sindromom CTNNB1. 

Ker je sindrom zelo redek, v industriji ni interesa za financiranje dragih raziskav. "Naša družina je financirala izdelavo zdravila za eno leto, projekt pa traja dve leti. Poleg tega pa moramo plačati še klinično študijo," je Špela Miroševič zaprosila za pomoč.

"Dokler lahko nemoteno živiš in opravljaš svoj poklic, se ti zdi, da so hokejske zmage največja sreča in da so hokejski porazi največje razočaranje, največja žalost. V bistvu je privilegij, da lahko čutiš tako. Ko pa spoznaš zgodbe, kakršna je Urbanova, te streznijo in se zaveš, kaj je v življenju zares pomembno in kaj so prave zmage ter pravi porazi. Verjamem, da lahko vsi skupaj prispevamo k eni tovrstni zmagi," je še dejal napadalec zelenih zmajev Žiga Pance.

Cena vstopnice je pet evrov, na voljo so na prodajnih mestih Eventima, Petrola in na blagajni pred Halo Tivoli.