Vsako noč se mu olupi koža

Zakonca Julie in Daniel Oldacres iz Nuneatona v Veliki Britaniji sta ponosna starša 16-mesečnega dečka. Kamor koli gredo, pa jim sledijo radovedni in včasih kar zgroženi pogledi. Mali Jack ima zaradi redke neozdravljive bolezni imenovane nethertonov sindrom namreč povsem rdečo kožo …

Dnevna rutina

Pri Jacku so se prvi znaki nethertonovega sindroma pokazali kmalu po rojstvu, vendar so šele po šestih tednih zdravniki ugotovili, s čim imajo opravka. Sedaj mora mala družinica vsak dan poskrbeti, da je dečkova koža zaščitena pred okužbami in izsušitvijo.

Vsako jutro Julie in Daniel svojega malčka najprej eno uro kopata, da z njega spereta vso kožo, ki se mu je olupila čez noč. Nato ga po vsem telesu namažeta z gosto, mastno kremo, da njegova koža ostane vlažna, ter ga oblečeta v oblačila iz čistega bombaža. Dečka morata s kremo namazati vsakih nekaj ur, štirikrat na dan pa ga tudi preoblečeta, saj krema njegova oblačila uniči.

Osveščanje

Oldacresova sedaj tudi druge osveščata o sindromu, ki kroji življenje njunemu sinu. Upata, da bo tako Jack nekega dne lahko spoznal druge otroke s to boleznijo, da bo vedel, da ni sam. Sčasoma pa se bo moral naučiti tudi poskrbeti sam zase. “Tako vesela sem, da se je rodil prav nama,“ je povedala Julie. “Imava ga tako zelo rada in naredila bova vse, da mu omogočiva polno življenje!“

Preberite si še članek o dečku, ki se je rodil brez kože na podplatih.