Parkinsonova bolezen ni samo bolezen starih ljudi in ni le tresenje rok

Tresenje pri bolniku po besedah nevrologinje Marije Menih ne pomeni nujno, da ima ta Parkinsonovo bolezen, saj je to bolj pogosto pri esencialnem tremorju, ki je prisoten v družini, predvsem pri različnih aktivnostih, medtem ko je pri parkinsonu tresenje prisotno tudi v mirovanju, ko pa je bolnik aktiven, se celo zmanjša.

"Če gre za Parkinsonovo bolezen, ima bolnik zagotovo še kakšne druge znake in simptome, kot je rigidnost oziroma povišanje mišičnega tonusa, upočasnjenost gibov in hoje, tudi nestabilnost, ki povzroča padanje bolnika. Ob tem se pojavi tudi nekaj nemotoričnih simptomov, kot so pogosta tesnoba in nemir ter težave z odvajanjem, motnje peristaltike, težave z uriniranjem, motnje voha in spanja," je naštela mariborska nevrologinja.

Ko opazimo prve morebitne simptome, je po njenih besedah smiselno iti najprej k osebnemu zdravniku, ki ugotovi za kaj gre, saj lahko bolnike v začetnem obdobju zelo dobro zdravijo. Prvih pet do sedem let je obdobje, pravi Menihova, ko se bolniki zelo dobro odzivajo na zdravila in si lahko bistveno izboljšajo kakovost življenja, medtem ko se v naslednjih desetih letih ponavadi že pojavijo motorične težave. Takrat so na voljo še različne dodatne možnosti zdravljenja, a bolezen je neozdravljiva.

'Bolniki so stigmatizirani'

Medicinska sestra Marjetka Ornik Košan je v mariborski bolnišnici prav posebej usposobljena za bolnike s Parkinsonovo boleznijo in je ena redkih v Sloveniji na tem področju. Pri zdravljenju te bolezni je bil namreč narejen velik korak naprej, kar je zahtevalo specializacijo znanja, čeprav za zdaj ostaja neformalna "parkinsonska" sestra.

Prav medicinska sestra je namreč po njenem tista, ki bolnika spremlja skozi vsa obdobja bolezni, od postavitve diagnoze naprej, in je vezni člen med njim in zdravnikom ter negovalnim kadrom. Ko bolezen začne napredovati, se bolniki začnejo soočati tudi s socialno izolacijo, saj izgubijo samopodobo, to pa je po njenem največja težava in najbolj poslabša kakovost življenja bolnika, pa tudi njegovih bližnjih.

"V svetu, v katerem danes živimo in v katerem je idealen človek hiter, zdrav in energičen, so ti bolniki na žalost bolj omejeni in stigmatizirani, kot so bili nekoč. Verjetno lahko zato krivimo prav preslabo osveščenost ljudi," je še dodala Ornik Košanova.

'Ves čas sem verjela, da bo mož ozdravel'

Veliko izkušenj, kako živeti z bolnikom s Parkinsonovo boleznijo, ima Cvetka Likar, ki je bila skrbnica zdaj že pokojnega moža, zdaj pa predsednica društva Trepetlika, v katerega je včlanjenih skoraj 900 slovenskih bolnikov.

Dokler sama o bolezni ni vedela nič, jo je tako tudi sprejela in je moža priganjala k športu, kar mu je dejansko pomagalo, a le za leto dni, nato pa je bolezen šla svojo pot. Vedenje o tej bolezni je med ljudmi po njenih besedah zelo slabo. Šele, ko se začneš zavedati, kaj bolezen prinese s sabo, ugotoviš, da vse skupaj ni enostavno niti za bolnika, niti za svojce, pravi.

"Jaz sem ves čas verjela, da bo mož ozdravel. Sploh nisem razmišljala, da ne bi. Ves čas sem se tolažila, da bodo nekoč že našli zdravilo. To te drži pokonci in tudi moj mož je morda verjel," je dejala Likarjeva. Slednja ve, da zdravilo ne obstaja, čeprav nevrologinja Menihova pravi, da ni izključeno, da ga bodo v prihodnosti iznašli s kakšno terapijo z matičnimi celicami.