FIT 24UR

'Naša Neža je drugačna'

Ljubljana, 10. 10. 2009 06.30 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min

Bralka iz Šempetra pri Gorici, mamica dveh hčera, nam je zaupala svojo zgodbo. Petra je stara devet let, njena sestrica Neža, ki ima Downov sindrom, pa je avgusta dopolnila prvo leto.

Ob pol treh ponoči sem se poslovila od svoje pikice. Sestra me je posadila na voziček, kljub temu da sem vztrajala, da grem peš (je že vedela zakaj) in šli sva do dvigala, kamor so pripeljali Nežo vso nebogljeno v inkubatorju, s sondo v nosku in priključeno na naprave. Zlomilo me je in začela sem jokati. Sestre so me tolažile in celo reševalec iz Ljubljane me je bodril, jaz pa sem samo jokala. Poslovili so se in moja Nežica je šla na pot. Vrnila sem se v sobo in oblile so me solze.

Neža je na svet prijokala z Downovim sindromom.
Neža je na svet prijokala z Downovim sindromom. FOTO: osebni arhiv

Zjutraj sem poklicala moža in mu povedala žalostno novico. Ostal je brez besed; saj je vendar proslavljal, saj je bilo vendar vse v redu! Prišel je k meni in skupaj sva poklicala v Ljubljano, da bi izvedela, kako je z našim nebogljenim otrokom, ki je tam nekje daleč, nikogar ne pozna, mamice ni blizu, da bi jo tolažila ... Oglasil se nama je moški, za katerega še danes ne vem, kako mu je ime (in bolje je tako); povedal mi je, da je Neža stabilna, da je pot prenesla v redu, da jo bodo premestili na pediatrično kliniko, ker ne sodi k njim in da ostalo tako in tako že vem. Na moje vprašanje: "Kaj bi bilo to ostalo?"sem dobila odgovor: "Ja, otrok ima seveda Downov sindrom, 99-odstotno." Sesul se mi je svet, vse okrog mene se je podrlo, vse je postalo črno ...

Ko sem to povedala možu, je znova ostal brez besed, nato pa vprašal, kaj pomeni "Downov sindrom." Povedala sem mu, da je to mongoloidnost in takrat videla, da se je tudi njemu sesul svet ...

KOMENTARJI (50)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

smrgoda
11. 10. 2009 00.34
Ja res, to so taki sončki, ki neizmerno bogatijo družino in družbo. Ubogi pa so tisti zdravi otročki, ki se rodijo staršem, kateri se ne zavedajo kakšen dar in odgovornost so prejeli. 100% testa ni, pa če bi bil, katera MATI lahko obsodi svojega otroka na smrt?
dejmo_no
10. 10. 2009 23.39
tudi jaz želim mali Neži in njeni družini veliko sreče....
NikkiZoe
10. 10. 2009 21.53
kolegica ima sestro z downovim sindromom. mislim, da je to eden najbolj srečnih ljudi, kar jih poznam, ker ima ljubečo družino. živi v svojem svetu, ki ne pozna krutosti s katerimi se srečujemo mi. tako kot je že nekdo zapisal: je pravi sonček. to, da se vam smilijo nima smisla. smilijo se vam lahko tisti, ki so rojeni takim staršem, ki jih zaradi tega zavržejo.
_deklina
10. 10. 2009 21.33
downov sindrom je trisomija na 21. kromosoma, kar pomeni da so namesto kromosomskega para trije kromosomi. to mutacijo povzročijo mutageni dejavniki, ni nujno, da je porodnica starejša od 40 let...
nerynerka
10. 10. 2009 21.04
-1
boga puncka,ampak teli otrocki z Dawsonovim sindromom so pravi veseljacki,po rh so se cotiji
ellynana
10. 10. 2009 20.43
ni nujno, da so starši starejši. Moja mama je imela 24 let, ko je rodila otroka z downovim sindromom. Pred 21 leti ni bilo teh pregledov, kot so danes.
minnaema@yahoo.com
10. 10. 2009 20.36
....kako iracionalno, da se v današnjem razvoju medicine še vedno rojevajo otroci z Downovim sindromom ali žal tudi z drugimi ajomalijami v bolezni, ki otežujejo otrokov razvoj in ekvivalentno tudi starši takšnega otroka imajo veliko večje obremenitve-to vedno najbolje starši sami., kako je težko ! Moja malenkost obtožuje medicinsko deontologijo ali kaj bi človek djal, da se takšni primeri v razvitem svetu medicine dogajajo in ob tem trpijo starši in otroci. Staršem otroka in deklici kar se da mnogo agatologije in Lp
pinky_
10. 10. 2009 20.27
DS se da odkrit ze med nosečnostjo. z nekimi posebnimi testi. pa ta sindrom ni ozdrawljiu sploh. tko kork je ena napisala. wečja newarnost da pride do tega je pri ze starejsih nosecih zenskah.po nekem 40letu.tuki je pač wecja newarnost.naj bi bla no. drugač je pa tale neža prou lep otrok. in zelim njej in starsem sam use najboljs.
Expelliarmus
10. 10. 2009 19.38
pri biologiji smo se učili o downovem sindromu človek naj bi imel 46 kromosomov 23 od očeta 23 od matere mongoloidi pa jih imajo 47 te kromosomi so nek zapis v DNK
ACEG
10. 10. 2009 19.26
Pa še to: vsako rojeno bitje je umetnost zase in je nenadomestljivo. Jaz ji želim, da bi ji bilo v življenju lepo.
ACEG
10. 10. 2009 19.23
Ja, zelo žalostno: Po moje bi morali teste izvajati obvezno pri vseh nosečnicah.Odločitve pa izvajati, ko je čas za različne varijante. Ko je tak otrok rojen pa se ne bi več smelo diskutirati: on je član družbe in mora dobiti od vsakega kar mu pripada in kar mu je tudi obvezen nuditi. Držba temelji na zakonih in ne na religijah ali podobnih zadevah!
andibandi
10. 10. 2009 18.59
Ojla tudi tak otrok prinese dosti veselja in radosti.Sami imamo podobno izkusnjo ko se je nama rodila hci na poti v porodnisnico.Ce ne bi povzdignil glasa bi sam postal dr. porodnicar. Sli smo skozi pekel ko zves da jeotrok dobesedno padel med porodom v resilcu.Vse tiste preiskave pa posvetovanje z zdravniki pa inkubator in se bi lahko nasteval.Zato starsa pogumno na pot.
tone
10. 10. 2009 18.32
Starša bodita močna, iz svojih izkušenj s hčerkico vem, da to so velike stvari, vendar družino poveže, to je nekaj drugače in ti otroci so sonček v hiši, nekaj kar drugi nimajo
caspera1
10. 10. 2009 17.43
Collina, če je to umor presojaj samo v primeru (naj se ti to nikoli ne zgodi!!!!!!), ko ti bodo sporočili, da ima tvoj nerojeni otrok DS. Sicer ti pa dajo umetne popadke in.... je preveč boleče.
040123
10. 10. 2009 17.26
omg.....deii nehte nooo....kjajaa al kwa si že bod tiho raiiš!!! drgač pa bo tale pupika zagotovo samostojna punca...=)
tassi_x3
10. 10. 2009 16.55
domremy
10. 10. 2009 16.29
Tudi ljudje z Downovim sindromom lahko do neke mere samostojno zaživijo in vsekakor obogatijo družini življenje...ne morem si sicer predstavljati, kako hudo mora biti staršem, vendar je to kljub vsemu otrok, ki je lahko prav tako ljubljen in srečen in staršem v ponos. Če se ne motim, ima dr. Vesna Vuk Godina hčerko z Downovim sindromom. Njena življenjska zgodba je lahko marsikomu v poduk in pomoč.
vlak
10. 10. 2009 16.13
Žalostna zgodba,ki te stisne pri srcu.Ko,postaneš starš,si vsak želi,da je otrok zdrav,ampak,nekateri nimajo sreče,tako kot vi,je to zelo hudu,to pa ve samo vi in tisti nekateri,ko probate,na svoji koži.
stif
10. 10. 2009 16.06
Rossi 46: hvala za jedernat odgovor, da z njim sem zadovoljen
collina
10. 10. 2009 15.37
nekdo je reku da podpra splav v primeru dawnovega sindroma. Naj ti povem da je po 14 tednu nosečnosti splav smatran že kot umor. Nihče si ne sme odvzeti to pravico in reči materi naj naredi splav!! Drgač pa ja, dawnov sindrom je hud pojav in ubogi ljudje sam imajo srečo da se ne zavedajo da so drugačni, kr si ne morm predstavljat kako bi se počutili ko bi jih gledali na tak način kot jih nekateri!!