Brigita je obraz bolezni, zaradi katere se ljudje polivajo z ledeno vodo

A žal se z babico nikoli ne bosta mogla igrati ali pogovarjati. To možnost jim je vzela njena bolezen. ALS je degenerativna bolezen osrednjega živčevja, rezultat pa usihanje mišic in končna hromost.

Šokirani so bili tudi bližnji. „O bolezni smo govorili malo, saj sva z mamo vedno jokali.“

Šoku je sledilo soočanje z boleznijo. „Po prvem šoku sem začela na spletu iskati možnosti ozdravitve.“ A teh žal ni, saj zdravila priti tej bolezni ne poznamo. „Vedno sem se bala nemoči, ko ne bi mogla poskrbeti zase in za bližnje. A sčasoma sem se naučila živeti s to boleznijo. Skušam se spoprijeti v vsem, kar prinaša.“

Najtežja je bila zanjo izguba govora. Danes s svetom komunicira s pomočjo prilagojenega računalnika – komunikatorja. „Nikoli se ne bom predala. Moč črpam iz klepetov s prijatelji preko Facebooka. Sem zelo čustvena in se zjočem „za vsako figo“. Družina in ozek krog prijateljev so se me navadili in me skušajo razumeti. Preden sem postala nepokretna, sem prekinila zvezo s prijateljem in se preselila k staršem.“

Pet let je nato zanjo skrbela mama, ki pa zaradi bolezni tega ni več zmogla. „Zato sem prek Facebooka iskala 24-urno pomoč. Odziv me je pozitivno presenetil. Po dopisovanju sem se odločila za Darinko, ki je brezposelna in je bila v zameno za hrano in stanovanje pripravljena skrbeti zame. Tako sva se lani novembra preselili v enosobno neprofitno stanovanje v Murski Soboti." Z izbiro negovalke je izjemno zadovoljna in upa, da bo lahko Darinka, ko nje več ne bo, skrbela tudi za druge bolnike z ALS.

Ko je bolezen napredovala, je pred Brigito postavljala nove in nove izzive. „Vsak dan znova sem se učila živeti. Sprva mi je odpovedovala moč v rokah, potem noge, izgubljala sem ravnotežje, zato sem večkrat padla. Ker sem se bala padcev, sem čedalje manj hodila in se razgibavala. Zdaj vem, da sem s tem pospešila nepokretnost. Če bi lahko začela znova, bi se drugače spoprijela z boleznijo.“

Popolnoma nepokretna je že tretje leto. „Od januarja lani pa imam tudi cevko za hranjenje v želodcu. Tudi govor se mi je slabšal, saj sem se bala govoriti, ker me niso razumeli, kaj sem govorila, zato sem raje uporabljala mimiko in računalnik. Tretje leto uporabljam posebni računalnik – komunikator, na katerega pišem s pomočjo oči. Tako sem se navadila nanj, da si dneva brez njega ne predstavljam.“

K njeni oskrbi ob negovalki Darinki svoje prispevajo še na Društvu distrofikov Slovenije, nevrolog in socialna delavka Stanka Ristić Kovačič. „Je vedno pripravljena pomagati in poiskati pomoč. Je zelo dobra poslušalka in zelo me pomirja, če ji pišem.“ Psihološke pomoči nima, jemlje le malo zdravil. „Le ampule proti slinjenju. Drugih zdravil nisem hotela
jemati, ker imajo preveč stranskih učinkov, bi, če bi finančno zmogla, poskusila konopljino olje. Zaradi finančnega stanja tudi nisem šla po pomoč v tujino.“

Bolezen je tudi veliko finančno breme. „Od leta 2008 sem invalidsko upokojena, vseh prihodkov s pokojnino, invalidnino, dodatkom za nego in pomoč ter varstvenim dodatkom imam 860 evrov na mesec, kar je komaj dovolj za stanovanje, hrano in nekaj malega osebne nege. Vse kreme, čistilne robčke, celo plenice, ko jih zmanjka, moram kupiti sama. Brez finančne pomoči staršev in Društva distrofikov ne bi zmogla. Že dve leti imam vloženo prošnjo za 24-urno asistenco pri društvu. Sem na čakalni listi.“

Sama si je morala kupiti tudi električno posteljo. Zdravstvena zavarovalnica namreč plača le najcenejšo posteljo za takšne bolnike – kovinsko in mehansko.

„Zelo pa nam bolnikom pomagajo obnovitvene terapije v Izoli, v domu, ki je last Društva distrofikov, ki kljub pomanjkanju denarja lepo skrbi za dom, okolico in plažo.“ Prav zato Brigita kot bolnica z ALS podpira akcijo ALS Ice Bucket Challence, v okviru katere po svetu in pri nas z nominacijo za darovanje in polivanje z ledeno mrzlo vodo zbirajo sredstva za oskrbo bolnikov z ALS in iskanje zdravila proti tej kruti bolezni.

Vsem tistim, ki se bodo z ALS v življenju srečali žal ne kot udeleženci izziva z ledeno mrzlo vodo, ampak kot bolniki ali svojci, pa Brigita sporoča, naj imajo pogum, vero in upanje, saj ne glede na vse, za dežjem vedno posije sonce.