Renejeva mama: Če odrežejo nogo, potem nimajo česa več popravljati

Rene iz Renč je živahen malček, a rodil se je z deformacijo desne noge. Naši ortopedi predlagajo amputacijo, mama meni, da to ni edina možnost in upanje polaga na operacijo v tujini, ki pa je seveda zelo draga. Stane namreč najmanj 180.000 evrov. V Milanu bi Reneja ameriški zdravnik Dror Paley lahko operiral junija, obljublja pa popolno okrevanje brez amputacije.

''S fibular hemimelio se Paley ukvarja že 30 let in je uspešno operiral več kot 200 takih otrok. Začetek aprila smo ga tudi obiskali in obljubil nam je popolno okrevanje. Potrebne so 3 operacije, katere je priporočljivo opraviti pri starosti 2 let, ki znesejo skupaj z rehabilitacijo in operacijo za odstranitev fiksatorja 180.000 evrov,'' je na spletni strani zapisala Renejeva mama.

Za poravnavo stroškov se je Renejeva družina obrnila tudi na zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). Ti so sporočili, da do povračila stroškov niso upravičeni, so napisali na Renejevi strani na Facebooku.

V takšnih primerih na ZZZS vedno zahtevajo mnenje konzilija zdravnikov pristojne (v konkretnem primeru ortopedske) klinike, ali so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, z zdravljenjem oziroma pregledom v drugi državi pa je utemeljeno pričakovati ozdravitev ali izboljšanje zdravstvenega stanja oziroma preprečiti nadaljnje slabšanje.

''ZZZS poudarja, da so zavarovane osebe upravičene do načrtovanega bolnišničnega zdravljenja v tujini v breme
zdravstvenega zavarovanja le v primeru, ko so v Sloveniji izčrpane možnosti zdravljenja, s strokovno-doktrinarno utemeljenim zdravljenjem oziroma pregledom v drugi državi pa je utemeljeno pričakovati ozdravitev ali izboljšanje zdravstvenega stanja oziroma preprečiti nadaljnje slabšanje,'' je za 24ur.com razložil Damjan Kos, direktor sektorja za informiranje in odnose z javnostmi na ZZZS.

Konzilij: Vse možnosti zdravljenja še niso izčrpane, postopki dolgotrajni, rezultati nezanesljivi

Konzilij na Ortopedski kliniki UKC Ljubljana je pojasnil, da so Reneja obravnavali zaradi prirojene odsotnosti desne mečnice in skrajšave desne golenice (fibularna hemimelija). V mnenju, ki so ga za odobritev sredstev navedli za ZZZS, so zapisali, da v Sloveniji še niso izčrpane vse možnosti zdravljenja.

''Po naši doktrini rešujemo tovrstno dismelijo po splošno sprejetih principih zdravljenja, ki so osnovane na znanstveno potrjenih metodah in zajeti v najnovejših učbenikih otroške ortopedske kirurgije,'' so zapisali v konziliju, ki ga sestavljajo zdravniki Janez Brecelj, Karin Schara in Vane Antolič.

Pojasnili so, da je metoda zdravljenja nepravilnosti lokomotornega sistema z zunanjim obročastim fiksaterjem po Ilizarovu že dolgo v veljavi in jo uporabljajo tudi pri nas. Ameriški zdravnik Paley pa je metodo razširil na paleto ''težkih prirojenih anomalij, kot je to npr. odsotnost mečnice, vendar njegova metoda pri konkretnem tipu ni doktrinarno sprejeta''.

V UKC Ljubljana so poudarili, da so postopki dolgotrajni, potrebne so številne operacije in aplikacije zunanjega fiksaterja, trajajo do konca rasti, rezultati pa so nezanesljivi. Prav zato metoda dr. Paleya v Evropi ni bila uvedena, so zapisali omenjeni zdravniki, ''niti preizkušena in ne ovrednotena in jo v naši državi ne izvajamo''.

''Še vedno velja doktrinarno stališče, da se v primerih popolne odsotnosti mečnice, kar se označuje kot tip II., izvaja amputacija stopala v gležnju po Syme-u in sicer že do 1. leta starosti in nato izdela primerne proteze oz. ortoze, kar omogoča otroku hitro postavitev na noge in praktično normalo lokomocijo,'' so zapisali v mnenju ZZZS, ki so ga iz UKC Ljubljana posredovali tudi medijem.

Niti centa

''ZZZS ne bo dal niti centa,'' je bila jasna Renejeva mama Amela Talić. Zato poziva vse, ki so morda zdaj oklevali z donacijami, da vendarle pomagajo zbrati dovolj denarja. Talićeva je polna upanja, da jim bo kljub kratkim rokom uspelo. V desetih dneh morajo namreč nabrati 90.000 evrov za akontacijo, da bi uspeli zagotoviti operacijo junija v Milanu. Celotna operacija pa, kot že omenjeno, stane 180.000 evrov. Zdaj imajo po njenih besedah zbranih okoli 40.000 evrov. V omenjen znesek ni všteta rehabilitacija na Floridi, je za 24ur.com dejala Talićeva.

Če jim tokrat ne bo uspelo, obstaja še možnost operacije na Floridi, a tam bo cena še višja, je dejala Talićeva in poudarila, da je amputacija, ki jo predlagajo slovenski zdravniki, zanjo skrajna možnost. ''Če odrežejo nogo, potem nimajo česa več popravljati.'' Čas tu igra veliko vlogo, saj je stanje Renejeve noge iz dneva v dan slabše in če zamudijo junijsko operacijo, je možnosti za uspeh manj. Poudarila je še, da se je ameriški strokovnjak ukvarjal in tudi uspešno zaključil že veliko težje primere, kot je Renejev.

Starša lahko z lastnimi sredstvi financirata operacije

V UKC Ljubljana so za 24ur.com povedali, da mama seveda lahko otroka na svoje stroške odpelje na zdravljenje v tujino. Zato je tudi stekla dobrodelna akcija. Reneju lahko pomagate z nakazilom na račun Lions kluba Vogrsko. Napišite donacija za Reneja. Številka je SI56 0475 0000 0454 884; sklic SI00 2024-001.

Sredstva lahko nakažete tudi na TRR: SI 56 2900 0003 2052 246 pri UniCredit Banka Slovenija d.d., Rene Muhamed Talić, Martinuči 2, 5292 Renče. Swift: BACXSI22 (za nakazila iz tujine), kot namen pa navedete ZA OPERACIJO.

Prek Društvo Vesele Nogice ije tudi možnost zbiranja donacij prek SMS sporočil, in sicer vtipkate NOGICE in pošljete na 1919 za 1 evro donacije, ali pa NOGICE5 na številko 1919 za donacijo v vrednosti 5 evrov!

Pripravljajo številne akcije in načine, kako pomagati Reneju. Več lahko preberete TUKAJ.

Na pomoč dečku so priskočili mnogi. Tako so mu pomagali tudi v ljubljanski restavraciji Trojka3, v kateri so za kuhalnico poprijeli znani gostje, in sicer med drugimi tudi Duo Platin. Gostje za obroke niso plačali, ampak so darovali za malega Reneja. Za njegovo operacijo so zbrali 630 evrov.