1000 naključnih prejemnikov po Sloveniji dobilo klobčič rdeče volne

Ko je bil Alojzij Volc še otrok, ga je že izguba mlečnega zoba pripeljala v bolnišnico. "Ležal sem na Stomatološki kliniki en teden ali dva, da se je krvavitev ustavila," svojo izkušnjo pojasnjuje Volc. Potem si je, kot vsak otrok, po tednu dni tekoče hrane zaželel sendvič in zgodba se je ponovila. "Sem dvakrat ugriznil in krvavenje se je znova začelo, zato sem sel nazaj na Stomatološko kliniko," razloži. 

"Hemofilija je prirojena motnja strjevanja krvi, kjer pride do pomanjkanja faktorja osem ali devet do podaljšane krvavitve, torej oseba s hemofilijo krvavi dlje kot običajno," pove Barbara Faganel Kotnik s Pediatrične klinike UKCL. 

Je dedna bolezen, ki jo prenašajo ženske, a zbolevajo večinoma moški. Pred 60 leti še niso vedeli, kako se zdravi, zato je bil Alojzij skoraj vse življenje odvisen od krvodajalcev. "Kadar sem prišel s krvavitvijo v bolnišnico, so jih poklicali, krvodajalci so prišli in je šla kri iz njihove žile v bistvu v mojo žilo, samo španska stena je bila vmes," svojo zgodbo pripoveduje Volc. 

Veliko otroštva je preživel v mavcu, se spominja, zato se je pojavila atrofija mišic, prizadete ima vse sklepe. Vendar je bil vedno malce upornik in ni dovolil, da bi ga bolezen omejevala. "Rad sem imel nogomet, košarko, sedečo odbojko, namizni tenis, žoga je bla moja droga. Ker nisem mogel teči, sem se usedel na invalidski voziček in igral košarko. Če hočeš, vedno najde način,"  še pove. "Sodobno zdravljenje je omogočilo, da osebe tudi s težko obliko hemofilije živijo praktično normalno življenje z nekaj omejitvami, kot so udeležba pri kontaktnem športu," zdravljenje pojasnjuje Kotnikova.

Ob letošnjem svetovnem dnevu bolezni simbolno podajanje klobčiča rdeče volne 

Hemofilik je denimo profesionalni kolesar Alex Dowsett, tudi v naših dveh društvih hemofilikov Slovenije in krvnih bratov, katerih član je Alojzij, je precej ljubiteljev športa. A si kljub temu ob letošnjem svetovnem dnevu bolezni ne bodo podajali žog, pač pa skrivnostne klobčiče rdeče volne, ki so jih poslali na 1000 naključnih naslovov z navodilom: Daj naprej. "Sem malo prebrala, daj naprej, pa nominiraj, pomagaj. Tako sem dobila asociacijo na kri, ne vem zakaj, ampak rdeča barva in ta "act of kindness", se mi zdi, da nekaj mora biti s tem povezano," razlaga ena od prejemnic klobčiča rdeče volne Teja Jugovic. Najlepše ozaveščanje o bolezni je gotovo obljuba, da si bomo pomagali, ko bomo to potrebovali.