Nikoli ni konec: 'Zame je pregled, ko se išče posledice, zelo težko obdobje, saj lahko kaj najdejo'

Rak vse bolj postaja kronična bolezen, čas preživetja se podaljšuje, verjetnost, da diagnoza rak ni smrtna obsodba, je vse večja. Vse po zaslugi razvoja znanosti, ki je prinesel nova zdravila, nove metode zdravljenja. A tako kot je rak agresivna bolezen, tako je agresivno tudi zdravljenje. 

Posledice zdravljenja rakavih obolenj se lahko pojavijo relativno hitro ali pa zelo pozno. V osnovi jih delimo na tri vrste – somatske, kjer se lahko pojavijo okvare organov zaradi zdravljenja s citostatiki, pojavijo se lahko sekundarni raki, ki nastanejo po zdravljenju prvega raka, ter pa psihične težave, med katerimi izstopata depresija in anksioznost.  

Ker je verjetnost za pojav teh poznih učinkov zdravljenja velika, je pomembno spremljanje bolnikov, poudarja doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, specialistka onkologije z radioterapijo in vodja ambulante za sledenje poznih posledic onkološkega zdravljenja, ki deluje v Ljubljani. Sledenje namreč omogoča, da se nove težave odkrijejo, še preden bi kritično ogrozile življenje. Študije sicer kažejo, da so, ko gre za pojav posledic, najbolj ogroženi pacienti, pri katerih so raka zdravili v otroštvu ali mladosti, zato so tudi prav ti pacienti pri nas vključeni v projekt spremljanja, ki pa kljub svoji pomembnosti še čaka, da se iz "projekta zanesenjakov" spremeni v "sistemsko rešitev", ki je tudi primerno financirana. 

Sekundarni raki in druge posledice lahko vodijo v smrt

Dejstvo je, da za sekundarnimi posledicami ljudje umirajo. 10 let po prvem zdravljenju so sekundarni raki in druge posledice zdravljenja vse pogostejši vzrok smrti pri teh pacientih. Če in kdaj se bo sekundarni rak pojavil, je v veliki meri odvisno od vrste zdravljenja prvega raka. 

Že v prvih letih se lahko pojavijo hematološke bolezni, levkemije, limfomi, kasneje pa pogosto rak ščitnice, zelo nevaren je rak dojk pri pacientkah, ki so jih zdravili v puberteti, saj je pri njih nevarnost za pojav bolezni tako velika, kot pri nosilkah gena BRCA1. Ker je te spremembe pomembno odkriti čim prej, začnejo zato te pacientke spremljati že pri 25 letih, pacientke, ki so se zdravile v zgodnji odrasli dobi, pa osem let po obsevanju. Vse to omogoča, da to vrsto sekundarnega raka odkrijejo tako zgodaj, da praviloma ne gre več za smrtno diagnozo. 

Med ostalimi nevarnostmi prednjači še rak debelega črevesa in danke po obsevanju trebuha, še posebej, če je šlo za zdravljenje v kombinaciji s citostatiki. Pojavi se lahko tudi rak kože. "Zato je pomembno samopregledovanje dojk, testisov, kože, spremljanje odvajanja blata, skrb za zdrav način življenje," je na konferenci Pogum za sledenje je pogum za življenje, kjer so opozorili na pomen sledenja onkološkim bolnikom, poudarila Zadravec Zaletelova. 

"Po glavi se mi je podila misel, kako bom živela naprej"

In pomembno je, da se pacienti, ki so bili uspešni v boju z rakom, zavedajo, da boj nikoli ni končan. To pa poudarja Martina Pinterič, ki je pred petimi leti zaključila zdravljenje limfoma. "Na koncu se mi je po glavi podila misel, kako bom živela naprej. Želela sem si živeti naprej, ampak seveda je prisoten strah, da se bo rak vrnil." 

Vprašanje, kako se s tem strahom spoprijeti, da človek ne postane njegov ujetnik, je zato veliko in pomembno. "Jaz sem šla čez strah z znanjem. Lažje mi je bilo, ko so mi bile jasne posledice, ko se nisem s tem več dnevno ukvarjala."

Je ena od pacientov, ki ji bodo strokovnjaki sledili. Tudi to jo pomirja, saj ima občutek, da ni vse na njenih ramenih: "To mi omogoča bolj sproščeno življenje."

Tudi druge preživele zato opozarja, da so vključeni v programe spremljanja, ki so na voljo, in da svoje stanje spremljajo sami: "Bolniki, ki smo preboleli raka, smo hvaležni za novo življenje. Dajmo spremljati posledice zdravljenja, da bomo lahko to novo življenje čim dlje uživali."

Pa čeprav je lahko spremljanje stanja vir novega strahu. "Zame je tisti pregled, ko se išče pozne posledice, zelo težko obdobje, saj je možno, da bodo nekaj našli, in to ni enostavno," priznava Kristina Modic, ki je sama prebolela raka, danes pa je vodja Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo.

Pomembno je spremljanje zdravstvenega stanja

Združenje tokrat z akcijo nagovarja več plasti javnosti, kako pomembno je sledenje bolnikom z rakom po zaključenem zdravljenju. "Ključno je nagovoriti nekdanje bolnike z rakom, da so, kljub temu da so bolezen pozdravili, pozorni na spremembe v zdravju, na zdrav življenjski slog, in da se zavedajo, da ima lahko zdravljenje posledice, zato je nujno spremljanje stanja. Nagovarjamo tudi odločevalce, da poskrbijo za ustrezno financiranje ambulante za spremljanje teh bolnikov. Seveda pa tudi medicinsko stroko, še posebej družinske zdravnike. Veliko bolnikov z rakom po petih letih preide nazaj v oskrbo družinskega zdravnika, s tem pa opustijo sledenje in spremljanje stanja, saj želijo bolezen pustiti za seboj, izogibajo se pregledom, zato apeliramo na družinske zdravnike, da jih k temu spodbudijo," pravi Modiceva. 

"Brez zdravljenja pred desetimi leti se danes ne bi pogovarjala"

Prof. dr. Samo Zver, specialist internist in hematolog, predstojnik KO za hematologijo UKC Ljubljana ob tem opozarja, da bi si spremljanje zaslužili vsi bolniki z rakom, ne samo mladi. Prav tako izpostavlja druge izzive – šepanje na področju vpeljave novih metod zdravljenja in težave, s katerimi se zunaj samega zdravljenja soočajo preživeli. "Kaj se zgodi, ko jih nihče ne želi vzeti v službo," sprašuje strokovnjak. 

Ti ljudje se namreč znajdejo v breznu, ko ne zmorejo preživeti družine, znajdejo se v primežu depresije, nekateri se odločijo za samomor. Da za ta vprašanja ni sistemskih rešitev ali financiranja, se mu zdi nerazumljivo. "Stvari, ki se jih lotimo v življenju, je treba izpeljati od začetka do konca, ne od začetka do 90 odstotkov, ampak prav to počnemo pri bolnikih z rakom."

Opozarja še na nekatere druge posledice zdravljenja: "Obsevanje telesa lahko prizadene srce, hipotalamus, hipofizo ... Posledica je lahko neplodnost, na katero se pozablja, tudi ginekološke posledice, kot so težave s spolnostjo, z željo po spolnosti, prizadete so lahko sluznice spolovil ... Skoraj ni organa, ki ne bi bil prizadet."

"Ravno prihajam iz ambulante, kjer sem obravnaval pacientko, pri kateri je bila leta 2010 opravljena presaditev. Zdaj vse kaže na nove resne težave. Ampak dejstvo je, da se midva danes brez tistega prvega zdravljenja ne bi pogovarjala," pravi strokovnjak. Zdravljenje je za življenje torej potrebno, posledic pa se je treba zavedati. "Paciente vedno vnaprej opozorim. Drugo vprašanje je, ali pacient takrat vse razume, ampak dejstvo je, da na relaciji zdravnik-pacient ne sme biti skrivnosti. Gre za življenje pacienta in on se mora odločiti, ali se bo za zdravljenje odločil. V tem odnosu je edina možnost samo brutalna resnica."

In ena od teh resnic je, da je lahko posledica zdravljenja tudi srčno popuščanje, še posebej pri pacientih, ki imajo dejavnike tveganja, kot sta visok krvni tlak ali sladkorna bolezen že pred zdravljenjem raka, pravi prof. dr. Borut Jug, specialist interne medicine, specialist kardiologije in vaskularne medicine. 

Tudi to posledico zdravljenja skušajo čim prej zaznati, saj je potem mogoče boljše obvladovanje bolezni. Medtem ko lahko na takšne težave nakazujejo utrujenost, pospešeno dihanje ob majhnem naporu ali zastajanje tekočin v telesu, bolezen potrdi ultrazvok srca. Vse, ki so preboleli raka, zato poziva, da so pozorni na zdravje svojega srca. 

Najprej je treba preživeti, nato pa živeti

Slovenija namerava poskrbeti za celostno rehabilitacijo bolnikov z rakom, težava je le dolga pot od načrtov do implementacije, pa opozarja državna sekretarka in zdravnica Tina Bregant. Leto 2021 naj bi prineslo nov program na tem področju, a prav hitrih sprememb vseeno ni pričakovati, čeprav so nujne. "Pri bolnikih z rakom je najprej pomembno preživeti, potem pa je pomembno živeti," je dejala. In prav, ko gre za kakovost življenja, bo treba postoriti marsikaj. 

Slovenija je sicer ena redkih držav, ki ima register raka, ta letos praznuje 70 let, imamo tri delujoče presejalne programe, potekajo pogovori o kliničnem registru raka, kjer bi tudi spremljali terapijo in kakovost obravnave. Vseeno pa izzivov ne manjka, in kot kaže, si strokovnjaki želijo večjega sodelovanja primarne ravni zdravstva. Kot meni Zver, bi bilo treba zdravnike te ravni za to tudi dodatno izobraziti. 

Vprašanje je samo, koliko dela je še mogoče naložiti primarni ravni, ki že zdaj kleca pod navalom pacientov in pomanjkanjem zdravnikov, mladi pa prav v tej veji medicine vidijo le malo perspektive. 

Stroka vseh odgovorov o vplivu zdravljenja nima, tudi zato je spremljanje ključno

Zadravec Zaletelova pravi, da upajo, da bo letos projekt spremljanja bolnikov z rakom po zaključenem zdravljenju postal zdravstvena dejavnost, kot poudarja, že celo Evropska komisija opozarja na pomen rehabilitacije onkoloških bolnikov. Vseh slovenskih onkoloških bolnikov ambulanta – še posebej sprva – seveda ne bi mogla zajeti, zato je še toliko bolj pomembno, da se bolniki sami zavedajo specifičnih izzivov po zdravljenju, upa pa, da se bodo povabljeni vabilu odzvali. Iz skupine mlajših, ki so jih pozvali k sodelovanju, se je oglasilo okoli 90 odstotkov bolnikov, kar je zelo spodbudna številka.

Spremljanje pa je pomembno tudi z znanstvenega vidika, saj stroka absolutnih odgovorov za ljudi, ki stojijo pred dilemo, kako zdraviti raka, nima: "Se šele učimo o možnih posledicah, marsikaj ni znano, poleg tega prihajajo nova zdravila, katerih posledic ne poznamo, ne poznamo posledic interakcije med različnimi novimi zdravili ali v kombinaciji z določenimi boleznimi ...," zaključuje Zadravec Zaletelova. Tako stroki kot pacientom zato ostane samo opazovanje, proučevanje, vrsta poskusov in boj z boleznijo, ki pa se zadnja leta vse pogosteje razplete v prid bolnika.