'Počutila sem se, kot da se mi to ne dogaja, kot da je na mojem mestu nekdo drug'

"Najprej nisem dojela,  kaj mi je zdravnik povedal. Počutila sem se, kot da sem v nekem mehurčku, kot nisem zares prisotna v ambulanti, kot da se mi to ne dogaja, kot da je na mojem mestu nekdo drug. Zdelo se mi je neverjetno, da lahko človek pri sedemnajstih zboli za takšno boleznijo," pripoveduje Sergeja. 

Nato pa se je začela bitka z boleznijo. "Najprej sem imela punkcijo jajčnih celic, če v prihodnosti ne bi mogla zanositi. Sledila sta dva cikla kemoterapije, nato pa sem prejela krvotvorne matične celice moje sestre, ki je bila takrat stara devet let."

Čeprav je bila takrat še deklica, sestra ni oklevala. "Takoj mi je bila pripravljena pomagati, želela je, da se čim prej vrnem k njej domov, saj sem bila res veliko v bolnišnici, ona pa je bila sama in ni razumela, zakaj me ni." Izkušnja je zaznamovala tudi njun odnos. "Še bolj sva se povezali, zdaj sva krvni sestri v še enem pomenu."

Imela je srečo, da je bila sestra ustrezna darovalka – številni te sreče nimajo. Zato poziva vse, naj se vpišejo v register in pomagajo bolnikom, ki potrebujejo presaditev krvotvornih matičnih celic: "Vsi, ki so vpisani v register, ki se bodo vpisali, ki nameravajo darovati, so že s tem naredili res veliko delo in lahko jim rečem, da so junaki, saj nesebično pomagajo ljudem, ki jih sploh ne poznajo."

Sergejo zdaj čaka še zaključek mature: "Kar stresno je, ampak če sem zmogla premagati raka, mislim, da bo to mala malica." Zaveda se, da ji je prav uspešno zdravljenje dalo novo priložnost. "Vpisala sem se na pravno fakulteto, saj želim pomagati ljudem. Morda se bom znašla tudi v zdravstvu in pomagala bolnikom, ki potrebujejo pravno pomoč."

Skrb za zdravje pa ostaja pomemben del njenega vsakdana. "Trenutno imam vzdrževalno terapijo s tabletami, kar bo trajalo še nekaj let, so pa izvidi dobri, tako da dobro okrevam."

Novim življenjskih izkušnjam naproti tako stopa z novimi spoznanji o sebi in drugih: "Na začetku je bilo vse skupaj precejšen šok, saj sem imela 'samo' virozo, na koncu pa smo izvedeli mojo pravo diagnozo. Vsi so bili pretreseni, v šoli pa si najprej nisem niti upala povedati, saj me je bilo sram, strah me je bilo, da me bodo sošolci izločili iz družbe, ampak se je izkazalo, da so pravi prijatelji. Prijateljice so me obiskale v bolnišnici, pošiljali so mi tudi pisma, da se ne smem predati. Spoznala sem, da vsaka preizkušnja prinese tudi nekaj dobrega, na oddelku sem spoznala veliko novih ljudi, s katerimi smo še vedno povezani."

"Daj se na seznam": Slovenija potrebuje razširjen register

Presaditev je potrebovala tudi Dana. A njena zgodba je drugačna. Brez registra darovalcev bi lahko imela tudi slab konec: "Presaditev sem imela pred štirimi leti in imela sem srečo, da obstaja nekdo z velikim srcem, ki ti želi pomagati v tem boju. Ta darovalec se je našel hitro, v treh mesecih, in brez zadržkov lahko temu človeku rečem brat ali sestra." Želi si tudi, da bi lahko to osebo spoznala, kar žal ni mogoče, vseeno pa poudarja, kako velika je hvaležnost, ko ti dejanje neznanca reši življenje. "Pri avtologni presaditvi je preživetje v enem letu več kot 95-odstotno za leto 2019, pri alogenski presaditvi je od 80- do 85-odstotno," poudarja doc. dr. Matjaž Sever, vodja transplantacijske dejavnosti na kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana. 

Vsako leto v povprečju 50 bolnikov išče nesorodnega darovalca krvotvornih matičnih celic. Ker jih v domačem registru najdejo le do 10 odstotkov, pristojni opozarjajo, da potrebujemo obširnejši register, saj je presaditev teh celic za veliko bolnikov edina možnost za preživetje. Z akcijo "Daj se na seznam" zdaj k sodelovanju vabijo predvsem mlade, njihov cilj je vpisati najmanj 1.000 novih potencialnih darovalcev. 

Če v slovenskem registru darovalca ne najdejo, ga iščejo v svetovnem. "A širok, obsežen domač register za bolnike, ki potrebujejo presaditev KMC nesorodnega darovalca, pomeni več možnosti za preživetje. Zaradi genetskih značilnosti populacije je ravno v registru Slovenija Donor največ možnosti, da za domačega bolnika najdemo ustreznega darovalca. Večji ko je register, večja je ta možnost," poudarja dr. Blanka Vidan Jeras, vodja registra Slovenija Donor. 

Darovanje ni več boleč postopek

Eden od pomembnih pomislekov potencialnih darovalcev je torej ta, da je darovanje krvotvornih matičnih celic pregovorno boleč postopek. Strokovnjaki poudarjajo: to ne drži, medicina je napredovala. "Običajno ga opravijo s pomočjo celičnega ločevalca iz venske krvi darovalca. V izjemnih primerih ali če se darovalec tako odloči, odvzamejo kostni mozeg," pojasnjuje Primož Poženel, medicinski vodja registra Donor Slovenija. 

Da gre za neboleč postopek, poudarja tudi radijski voditelj in glasbenik Tim Kores - Kori, ki se je vpisal na seznam, potem pa ga je tri leta po vpisu presenetil telefonski klic, da nekdo potrebuje njegovo pomoč: "Klic te seveda preseneti, a odločitev za darovanje se zgodi zelo hitro. Veš, da ne moreš reči ne. Po darovanju zelo težko najdem besede, s katerimi bi opisal, kako te dejanje preprosto napolni kot človeka. Zato spodbujam vse, da se odločijo za vpis. Nekdo bo zaradi vas lahko živel. In to je dejanje, ki ti spremeni življenje – tudi meni ga je. Bi to ponovil? Gotovo bi, če bi bila možnost oziroma če bo. Ampak mislim, da ste zdaj na vrsti vi, ki se še niste vpisali na seznam."

Kako se torej "dati na seznam"?

Posameznik lahko vpis opravi iz domačega naslanjača na spletni strani www.slovenijadonor.si. V spletnem obrazcu poda že nekaj osnovnih zdravstvenih in drugih podatkov, na osnovi katerih lahko ocenijo, ali je primeren za potencialnega darovalca. Ustrezen potencialni darovalec po izpolnitvi obrazca prejme paket za odvzem brisa, v katerem so navodilo, paličica za odvzem brisa ustne sluznice ter kuverta s plačano poštnino, v kateri odvzeti bris vrne na naslov Slovenija Donor. In to je v tem koraku vse.

Na podlagi prejetega brisa ustne sluznice darovalca določijo tkivna znamenja, ki so pomembna za uspešno presaditev, saj se morata bolnik in darovalec v njih ujemati. Darovalci se z vpisom v Slovenija Donor anonimno vpišejo tudi v svetovni register, ki obsega trenutno skoraj 39 milijonov potencialnih darovalcev. Statistika sicer pravi, da je 0,4 odstotka do sedaj vpisanih potencialnih darovalcev v Slovenija Donor potem tudi darovalo KMC.

V register se lahko vpišejo vsi, ki imajo urejeno obvezno zdravstveno zavarovanje, so stari najmanj 18 in največ 45 let in tehtajo vsaj 50 kilogramov. Potencialni darovalec tudi ne sme imeti kroničnih bolezni, kot so rakava obolenja, avtoimunske bolezni in srčno-žilne bolezni.

V letošnji akciji bodo ljudi nagovarjali s pomočjo družbenih omrežij ter tudi s pomočjo fakultet. Akcija bo intenzivno potekala poleti, njeni organizatorji pa si želijo, da bi z njo dosegli zavedanje, da je za stabilen register treba skrbeti ves čas.