13-letnik, ki je imel do 100 napadov na dan: naprava v možganih prinesla upanje

Njegova mati Justine je za BBC povedala, da je veliko srečnejši, kakovost njegovega življenja pa je veliko boljša, odkar so oktobra v okviru študije izvedli operacijo v bolnišnici Great Ormond Street v Londonu.

Danes 13-letni fant iz britanskega Somerseta ima Lennox-Gastautov sindrom, na zdravljenje odporno obliko epilepsije, ki se je razvila pri treh letih. Od takrat je utrpel več dnevnih napadov, tudi do sto.

Epilepsija ga je oropala otroštva, pravi njegova mama. Med napadi je kdaj celo omedlel, nehal dihati in je potreboval oživljanje. 

Oran ima sicer tudi avtizem in ADHD, vendar Justine pravi, da je epilepsija daleč največja ovira: "Imela sem precej bistrega triletnika in v nekaj mesecih po začetku napadov se je njegovo stanje hitro poslabšalo, izgubil je veliko spretnosti."

Zdaj je del projekta CADET - serije poskusov, ki ocenjujejo varnost in učinkovitost globoke možganske stimulacije pri hudi epilepsiji.

Partnerstvo vključuje bolnišnico Great Ormond Street, University College London, King's College Hospital in Univerzo v Oxfordu.

Napade epilepsije sprožijo nenormalni izbruhi električne aktivnosti v možganih. Naprava, ki oddaja stalen impulz toka, pa želi blokirati ali motiti nenormalne signale, poroča BBC.

Operacija, ki je trajala približno osem ur, je bila izvedena oktobra 2023. Ekipa, ki jo je vodil pediatrični nevrokirurg Martin Tisdall, je vstavila dve elektrodi globoko v Oranove možgane, dokler nista dosegli talamusa.

Konci so povezani z nevrostimulatorjem, 3,5x0,6 centimetra veliko napravo, ki je bila nameščena v dečkovo lobanjo na mestu, kjer so odstranili kost. 

Globoka možganska stimulacija je bila že prej preizkušena za otroško epilepsijo, vendar so bili  nevrostimulatorji nameščeni v prsni koš, z žicami, ki so potekale do možganov.

Martin Tisdall je za BBC dejal: "Upamo, da nam bo ta študija omogočila, da ugotovimo, ali je globoka možganska stimulacija učinkovito zdravljenje za to hudo vrsto epilepsije, prav tako pa preučuje novo vrsto naprave, ki je še posebej uporabna pri otrocih, ker vsadek je v lobanji in ne v prsih. Upamo, da bo to zmanjšalo morebitne zaplete." To vključuje zmanjšanje tveganja okužb po operaciji in okvaro naprave.

Naprave Oran ne čuti, jo pa vsak dan napolni prek brezžičnih slušalk, medtem ko se ukvarja s stvarmi, v katerih uživa, kot je gledanje televizije.

Sedem mesecev po operaciji Justine pravi, da se je Oranova epilepsija močno izboljšala. Čez dan je bolj pozoren in brez napadov, nočni napadi pa niso več tako hudi, prav tako so krajši. 

Dodala je, da ima občutek, da se počasi vrača njen sin, kot ga je poznala pred boleznijo. 

V okviru študije bodo napravo preizkusili še pri treh otrocih z Lennox-Gastautovim sindromom. Ekipa pa načrtuje, da se bo nevrostimulator odzval v realnem času na spremembe v možganski aktivnosti, da bi preprečil napade, ki bi se sicer kmalu zgodili.