'Nisem bil v stanju, da bi o tem sploh razmišljal'

Beatrix živi v bolnišnici, njeno mlado življenje pa vzdržuje naprava. Pomembni mejniki njenega otroštva, kot so prvi koraki ali prve spregovorjene besede, so se zgodili na bolnišničnem oddelku. "Odrašča, spreminja se v majhno deklico, kmalu bo stara dve leti," pravi njen oče Terry.

Deklica potrebuje novo srce, je ena od več kot 200 otrok v Veliki Britaniji, ki čakajo na presaditev življenjsko pomembnega organa, vendar je čakanje na presaditev dolgo, saj je na leto le približno 50 darovalcev, zato nekateri otroci morda ne bodo preživeli, poroča BBC.

Težava ni v pomanjkanju potencialnih darovalcev, temveč v tem, da se večina ljudi s prvim vprašanjem, ali dovolijo darovanje organov svojega otroka, sooči v najbolj uničujočem obdobju svojega življenja.

Beatrixini starši so zato začeli s kampanjo, s katero želijo spodbuditi ljudi, da razmislijo o nepredstavljivem vprašanju tega, kaj se bo se bo zgodilo z organi njihovega otroka, če bi umrl, še pred rojstvom otrok.

"Nisem bil v stanju, da bi o tem sploh razmišljal"

Terry in Cheryl iz Burnopfielda v grofiji Durham poznata obe strani te stiske. Leta 2018 se je njuna hčerka Isabel rodila mrtva. Zdravniki so ju vprašali, ali bi darovala njene organe: Terry je to takoj zavrnil, Cheryl pa je privolila.

"Cheryl je imela prav," pravi Terry. Ob tem izpostavi, da je razlika med njima bila ta, da on o tem sploh ni razmišljal, Cheryl pa se je glede tega odločila že veliko prej.

"Izguba otroka je najhujša stvar, ki si jo je mogoče predstavljati, in moj takojšnji odziv je bil, da jo zaščitim. Nisem želel, da bi se je kdorkoli dotaknil. Nisem bil v stanju, da bi o tem sploh razmišljal, ker pa je Cheryl o tem že razmišljala, je rekla: Seveda bomo pomagali," je ob težki izkušnji povedal Terry.

Želijo, da bi zdravniki in babice pozvali bodoče starše, naj o tem razmislijo še pred rojstvom otrok, in da bi bodoče starše o tem poučevali tudi v šoli.

"To je tako travmatična stvar, zato prosimo ljudi, da preprosto pomislijo na to, preden se dejansko znajdejo v takšnem položaju. V resnici je treba o tem govoriti, saj če se stvari ne bodo spremenile in če ne bomo poskrbeli, da bo o tem lažje govoriti, bo vedno več otrok čakalo dlje in dlje, njihovi izidi pa bodo vedno slabši," še izpostavi Terry. 

Beatrix je ena od prvih fotografiranih oseb novega projekta nagrajene fotografinje Debbie Todd. Darovanje otroških organov je tema, o kateri ne govorimo veliko, zato je število darovanih otroških organov zelo majhno, pravi Debbie. "Ključno je, da ljudje začnejo razmišljati o tem, kaj bi storili."

Fotografirala je tudi dveletno Grace Westwood, ki so ji po dveh letih čakanja presadili srce. Zdaj poziva druge ljudi in otroke, ki so prestali presaditev srca, operacijo ali darovanje organov, naj pri projektu sodelujejo.

Beatrix še vedno čaka v bolnišnici Freeman v Newcastlu, kjer je priključena na tako imenovano berlinsko srce, črpalko, ki posnema srce in jo ohranja pri življenju. "Ne gre samo za našo hčerko. Gre za pomoč vsem otrokom zdaj in v prihodnosti,"  še pove Terry.