Slovenija Črna kronika Tujina Gospodarstvo Znanost in tehnologija Fokus Inšpektor Svet

6 načinov, kako zmanjšati videz podočnjakov

6 načinov, kako zmanjšati videz podočnjakov

Tako bo testo za pico vedno uspelo

Tako bo testo za pico vedno uspelo

Več kot leto po smrti partnerja se je končno pojavila v javnosti

Več kot leto po smrti partnerja se je končno pojavila v javnosti

Tako je videti moški, ki že 3 leta vsak dan je isto hrano

Tako je videti moški, ki že 3 leta vsak dan je isto hrano

Slavni igralec se je težko sprijaznil s sinovo diagnozo

Slavni igralec se je težko sprijaznil s sinovo diagnozo

Prodala vse in se preselila na Balkan. Za veliko posestvo plačala 26.000 evrov

Prodala vse in se preselila na Balkan. Za veliko posestvo plačala 26.000 evrov

Kako pogosto bi morali menjati vzmetnico?

Kako pogosto bi morali menjati vzmetnico?

To s svojimi otroki za praznike najraje počne Meghan Markle

To s svojimi otroki za praznike najraje počne Meghan Markle

11.55 Kane z novim rekordom Bundeslige 12.27 Cher o pokojnem režiserju Petru Bogdanovichu: Bil je prašič 12.16 'Slovenija od začetka vojne v Gazi v Izraelu ne kupuje nobenega orožja ali opreme' 12.31 Celjska bolnišnica začela izvajati operacije na odprtem srcu 12.26 Neuville zelo blizu naslovu prvaka 11.42 Bejrut znova tarča obsežnih izraelskih napadov

Svet

Do cilja še 700.000 evrov

Ljubljana, 06. 10. 2022 18.36 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 1 min

Avtor

Vesna Petrović

Se še spomnite fantka Krisa, ki je na kliniki v Los Angelesu prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma? Kris se je sicer rodil z redko smrtonosno boleznijo, spinalno mišično atrofijo. Zdravilo, za katerega je denar v enem tednu zbrala vsa Slovenija, mu je rešilo življenje. Na poti do svojega zdravila pa je tudi svetlolasi fantek Urban, ki je edini otrok v Sloveniji z redko gensko motnjo: sindromom CTNNB1. Za malčka so že začeli pripravljati prav njemu namenjeno zdravilo, a Urbanovi družini manjka še 700 tisoč evrov. Lahko triletniku pomagamo skupaj?

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

spinalna mišična atrofija kris urban zdravilo

SORODNI ČLANKI

Koraki za Urbana: zbiranje denarja s pomočjo akrobatskih trikov

KOMENTARJI (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV