'Mi Urbana nismo pripeljali h gori, ampak zanj gradimo novo'

Urban je v tem času, odkar smo ga z našo kamero prvič obiskali, zrasel v živahnega štiriletnika. "Zrasel je in mi ga obožujemo. Vsak dan ga imamo raje," pove mama Špela Miroševič. Postal je tudi brat. Enoletna sestrica Zara je poleg starejše sestrice Ive postala njegova največja oboževalka, razlaga mama Špela, saj je vedno z njim in mu jemlje igračke. "To mu gre na živce in to je normalno."

Pred dvema letoma so se podali na najbolj zahtevno pot svojih življenj. Skupaj z možem in kopico domačih ter tujih strokovnjakov so začeli razvijati posebno gensko terapijo, ki bi pomagala Urbanu in drugim otrokom z redkimi genskimi boleznimi. Oblikovana sta bila fundacija in poseben sklad za razvoj genske terapije za sindrom CTNNB1, zbrati morajo dva milijona evrov. "Jaz zelo rada rečem, da mi Urbana nismo pripeljali h gori, niti gora ni prišla k Urbanu, ampak mi dejansko za Urbana gradimo novo goro," pove mama. 

Na Finskem zdaj potekajo zadnje raziskave, v roku meseca ali dveh bodo dobili rezultate, in starša računata, da bodo poleti šli v izdelavo zdravila za klinično testiranje, kar traja od devet do 12 mesecev. "Zdravilo pa bi dobil direktno v možgane, saj večina njegovih težav izvira od tam," pojasni mama. Urbanov oče, Samo Miroševič, pa dodaja, da bo že to, da bi Urban sam shodil, za družino velik uspeh. "Igre z žogo, toliko boljše. Zaradi mene je lahko tudi golfist. Zadovoljni bomo že, da bo lepo tekal in se normalno igral v parku."

Do zdaj jim je v vseslovenski akciji uspelo zbrati že skoraj milijon devetsto tisoč evrov, starša sta za pomoč vsem neizmerno hvaležna. Tik pred ciljno ravnino pa so se odločili, da 27. junija organizirajo dobrodelni koncert na Kongresnem trgu. Ta se začne ob pol sedmih zvečer, da bodo lahko na dogodek prišli tudi otroci in družine, komentira Urbanova mama. 

Dogodek so podprli številni glasbeniki, vključno s skupino Joker Out, Vladom Kreslinom, Miranom Rudanom, Challetom Salletom in Nipketom, karte pa so že v prodaji. Tisti, ki ne boste na trgu, pa boste koncert lahko spremljali v živo na naši spletni strani 24ur.com. "Kot mama bi se rada zahvalila vsakemu, ki nam je do zdaj pomagal. Zelo smo hvaležni in vemo, da brez take dobrodelnosti ne bi bili tukaj, kjer smo."

Na koncertu pa bo prisotna tudi Pahorjeva katrca, ki bo svojo dobrodelno vožnjo zaključila prav v rojstnem kraju malega borca. Na koncertu bodo zbrani skupaj odštevali, koliko denarja so zbrali, zato jim že zdaj znova pomagajmo in stopimo skupaj za Urbana, da bo lahko kmalu stekel v objem svojim staršem in jim povedal, da jih ima rad.