Boj z neusmiljeno demenco: pretresljiva zgodba matere in hčerke

To je zgodba o materi in hčeri, o njuni globoki medsebojni ljubezni, ki jo je bolezen poskušala obglodati, sesuti. Pa ji ni uspelo. In hkrati je to zgodba tudi marsikaterih drugih hčera, sinov, mater, očetov in  svojcev, ki jih rak modernega časa postavlja na preizkušnje. Demenca, za katero naj bi do leta 2050 zbolelo kar 139 milijonov ljudi, namreč ni le bolezen pozabljanja, ampak tudi bolezen izčrpanosti, izgorelosti in hudih čustvenih preizkušenj. "Svojci prej ali slej, če si ne poiščejo pomoči, v tem delu izgorijo," pravi Damjana Hudolin.

"Sploh si nisem predstavljala, da je to možno. Obrnilo se mi je čez noč," razlaga Vesna Đukić. Izguba službe, 10 kilogramov manj, nespečnost, izčrpanost, začetek izgorelosti. To je večmesečni izkupiček hčerke Vesne, ki je zaradi hitro napredujoče demence svoje matere Duške morala skoraj čez noč postati negovalka, detektivka, policistka, psihologinja in še kaj. "Res je grozno. Tega si res nisem predstavljala, čeprav so me opozarjali. Vedno sem govorila, da moja mama ne bo taka, ker je močna ženska," pove Vesna. Pred štirimi leti je Dušanka pristala v umetni komi zaradi srčnega infarkta. Ko se je vrnila domov, je njena hčerka opazila, da njena mama ni več ista. Začelo se je z brezglavim zapravljanjem. "Potem je začela hrano nositi v omaro, začela je kaditi." Čeprav je pred sedemnajstimi leti nehala. Ko je Dušanka pred dvema letoma zbolela za korono, se je njeno stanje drastično poslabšalo. Nehala je jesti, piti, nenehno je uhajala iz stanovanja. "Skrivala se je po grmovju, velikokrat smo jo našli v grmovju. Nima občutka, ko gre čez cesto, ne pogleda levo, desno, kar gre, kar hodi." In to ne glede na to, ali je bil dan ali je bila noč. "Neprestano sem bila zunaj. Ob dveh zjutraj, pol dveh zjutraj, treh. Vsak dan je bila druga ura."  Za povrh se je Vesna velikokrat morala materi še skrivati. "Nisem hotela, da me vidi, ker se razjezi."

"Nisem si predstavljala, da bo tako težko," pravi Vesna. A danes si lahko končno skuha kavo v miru in tišini. Se naspi, brez skrbi, da njena mati nekje tava, morda lačna ali žejna. "Končno sem lahko zadihala, mogoče se grdo sliši." Po mukotrpnem čakanju na sprejem v dom, vloge je povsod po Sloveniji imela razposlane že štiri leta, se ji je pred dvema tednoma le nasmehnila sreča. Sprostilo se je mesto v varovanem oddelku za demenco na Bokalcah, kjer je nekoč njena mama celo delala kot negovalka. "Ne ve, da je v domu. Ona misli, da je v bolnišnici zaradi srca," razlaga Vesna. Dom je bil namreč pri njih prepovedana beseda. "Najhuje je, ker imaš občutek krivde. To me je grizlo. Sama sem v življenju bila veliko po bolnišnicah, bolehala."

A danes sta kljub psihičnim pritiskom tako mati kot hči srečni in pomirjeni. "Čez dan štrikam šal svoji vnukinji Lani, ki jo imam najraje na svetu," pravi Dušanka Đukić. V enoti Bokalce, ki je del Doma starejših občanov Vič Rudnik, se zelo trudijo, da še posebej v tej varovani enoti za demenco ustvarjajo dnevni ritem, podoben ritmu domačega okolja njihovih varovancev. "Preden pridejo ljudje v dom, izpolnijo vprašalnik 'moje življenje', da se predstavijo, in to nam zelo pomaga, da jih lažje usmerimo, zamotimo, motiviramo za neko stvar," razlaga pomočnica direktorice Barbara Purkart. "Imaš primere, ko potrebuješ preusmerjanje, ko se nekdo odloči, da odhaja domov. Ne moreš mu reči, da ne sme domov. To je njihova trenutna realnost in je zelo pomembno, da se z njimi ne prepiramo, ne dokazujemo, da nimajo prav, da ne gre. Sprejmemo jih take, kakršni so. In se mi vživimo v njihov svet," pojasnjuje delovna terapevtka Damjana.

Demenca bo eden izmed največjih zdravstvenih izzivov 21. stoletja, saj bolezen v povprečju traja od 10 do 15 let, zdravila pa zanjo še ni. V Sloveniji trenutno živi okoli 43 tisoč ljudi z demenco, za vsakega v povprečju skrbijo še trije ljudje. Najboljše za človeka z demenco je, da ostaja v domačem okolju, a velikokrat je ta bolezen za svojce pretežka. Vsako leto se število vlog v domovih povečuje, čakalne dobe pa so dolge več let. "Za bivalno enoto za demenco imamo aktivno čakajočih 207 vlog, na splošno pa imamo v enoti Bokalce letos približno 1200 vlog," pojasnjuje direktorica. Do leta 2040 naj bi se število oseb z demenco podvojilo, kar pomeni, da bo pri nas skoraj 70 tisoč obolelih in več kot 200 tisoč ljudi, ki bodo skrbeli zanje, ali povedano drugače: z boleznijo bo tako ali drugače obremenjenih skoraj 300 tisoč ljudi. 

Vlada je pred meseci sicer sprejela Strategijo obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2030, eden izmed ciljev je tudi vzpostavitev Nacionalnega centra za demenco, ki bo skrbel za strokovni razvoj in izobraževanje, kar pa navsezadnje prav tako veliko pomeni. Če zdravila še nimamo, se pa lahko o tej bolezni vsaj izobrazimo in poskušamo biti strpni do bolnikov in njihovih svojcev. Kajti najhujše je spoznanje, da telo ljubljenega človeka sicer še hodi naokoli, a ta človek, s katerim smo načrtovali prihodnost, je že ali pa počasi izginja.