Znamenitosti zažarele v modri barvi

11. april je svetovni dan ozaveščanja o Parkinsonovi bolezni. Letošnji slogan je Razsvetlimo temo. 

"Med nami je skoraj 11.000 ljudi s Parkinsonovo boleznijo in ostalimi parkinsonizmi. Potrebujejo predvsem znanje in razumevanje bolezni, zato se zahvaljujem slovenskim strokovnjakom, ki kot redki v Evropi bolnikom zagotavljajo prav vsa zdravila, ki so na tržišču," je ob tem predsednik Društva Trepetlika prof. dr. Zvezdan Pirtošek začel s pohvalo in nadaljeval z grajo: "Širšo družbo pa opozarjam, da imajo bolniki s Parkinsonovo boleznijo enake težave kot vsi ostali bolniki v Sloveniji, nedostojne in nedopustne čakalne dobe ter pomanjkanje zdravstvenih strokovnjakov." 

"Parkinsonova bolezen je predvsem bolezen gibanja, ki se razvije zaradi prehitrega odmiranja določenih živčnih celic v možganih, ki so odgovorne za normalno gibanje in tudi za številne druge življenjske funkcije. Ljudje s to boleznijo so bolj počasni in okorni, mnogi se tudi tresejo. Poleg gibalnih težav so pri Parkinsonovi bolezni pogosti tudi nemotorični znaki, denimo težave s spanjem, koncentracijo, razpoloženjem, prebavo ..." je pojasnila nevrologinja prof. dr. Maja Trošt, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni, ki deluje na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.

Bolezen je pomembno prepoznati zgodaj, saj so na voljo zelo učinkovita zdravila, ki izboljšajo počutje bolnikov in njihovo kakovost življenja. "Za zdaj so vsa zdravila simptomatska, torej ne vplivajo na sam potek bolezni v možganih, pomembno pa izboljšajo gibanje in počutje bolnikov," je dodala. 

Troštova ob tem poudarja, da samo zdravila niso dovolj, potreben je multidisciplinaren pristop k obravnavi bolnika. "Ključno vlogo imajo fizioterapevti, delovni terapevti, logopedi, specializirane medicinske sestre in še drugi strokovnjaki, saj se mora z bolnikom za učinkovito podporo ukvarjati zelo obširna ekipa," je dejala. Izpostavila je, da je v Sloveniji za zdaj timske obravnave deležna le peščica bolnikov, pa še ti le za kratek čas, kar bo treba soremeniti. "To bo potrebno popraviti in omogočiti nevrorehabilitacijo vsem bolnikom v njihovem domačem okolju," je poudarila.

Težave s spanjem so lahko opozorilni znak

Težave s spanjem se lahko začnejo že desetletja, preden se bolezen izrazi. "Med potekom Parkinsonove bolezni ima bolnik lahko več motenj spanja: motnje REM faze spanja, sindrom nemirnih nog, dolgo ne more zaspati, ponoči se prebuja ... Vsaka od teh motenj spanja zahteva drugačen pristop. Najprej moramo poskrbeti za osnovno higieno spanja. Bolnik s Parkinsonovo boleznijo mora motnjo spanja nevrologu dobro opisati, da ta ugotovi pravi vzrok. Nasploh je zelo pomembno dobro opisati nemotorične simptome, saj študije kažejo, da so v kasnejšem obdobju življenja prav ti glavni dejavnik slabe kakovosti življenja, saj bolniki enostavno obupujejo, ker ne obvladujejo teh simptomov. Spanje je namreč izjemnega pomena za zdravje naših možganov in kvaliteto življenja," je poudaril Pirtošek.

Kaj je Parkinsonova bolezen in kaj atipični parkinsonizem?

Poleg Parkinsonove obstajajo še druge nevrološke bolezni, ki se pokažejo s podobnimi motoričnimi znaki parkinsonizma, vendar je zanje značilen hitrejši in težji potek, je povedal nevrolog asist. Sandro Ibrulj s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja ljubljanske Nevrološke klinike. "Zelo pogosto so jim poleg motoričnih znakov parkinsonizma pridružene še druge težave, kot so npr. zgodnje motnje spomina in težave z govorom, bolečinski sindrom, težje motnje hoje s padci, motnje koordinacije itd. Gre za t. i. atipične parkinsonizme, ki so bistveno bolj redki kot Parkinsonova bolezen. Poleg težjega in hitrejšega poteka bolezni se za razliko od Parkinsonove bolezni te bolezni slabo odzivajo ali pa se sploh ne odzivajo na zdravljenja."

Pojasnil je, da je treba k tem bolnikom pristopiti z bolj celostnimi ukrepi za vzdrževanje kakovosti življenja. "Poudarek je predvsem na nefarmakološki podpori za ohranjanje dobre kondicije in gibljivosti s pomočjo prilagojene fizioterapije, na prilagoditvi domačega okolja in ukrepih za izboljšanje komunikacije. Pri takem zdravljenju morajo torej poleg zdravnikov sodelovati tudi drugi strokovnjaki."  

"Najtežje mi je bilo sprejeti, da se bodo sčasoma pojavile omejitve"

Večina bolnikov za Parkinsonovo boleznijo zboli po 60. letu, desetina pred 50., le malokdo pa dobi to diagnozo kot "neposrečeno darilo za 50. rojstni dan" – tako kot Anton Malovrh, so slikovito zapisali na Trepetliki. "Najtežje mi je bilo sprejeti zavedanje, da se bodo sčasoma pojavile omejitve, ki bodo ogrozile ali celo ukinile moje hobije: plezanje, turno smučanje, gorsko kolesarjenje, delo z lesom. Trenutno sicer še lahko počnem večino od teh stvari, a že ugotavljam, da me na primer preveč hoje čisto izžme. Na kratko: bojim se, da se bom iz 'Mr. Almightyja,' torej gospoda vsemogočnega, vsaj delno spremenil v invalida, ki več ne zmore. Ne razmišljam o tem zato, da bi se smilil sam sebi, a zavedam se, da se bo kvaliteta mojega življenja gotovo poslabšala. Hkrati pa sem prepričan, da se bom lotil kakega novega hobija, ki me bo neznansko veselil," je povedal.

"Celo življenje se vse vrti okrog njegove bolezni"

Parkinsonova bolezen je kronična in napredujoča bolezen, ki ne prizadene zgolj bolnika, ampak tudi njegove najbližje, ugotavlja dolgoletna skrbnica bolnika s Parkinsonovo boleznijo Tatjana Šmid. "Celo življenje se vse vrti okrog njegove bolezni, zato skrbnik ne sme pozabiti nase, na svoje potrebe. Tudi ko se hočeš sprostiti, si še zmeraj nekje v podzavesti z njim. Zato polagam na srce skrbnikom: pojdite, privoščite si brez slabe vesti, da nekaj naredimo tudi za svoje srce. Na sebi moramo graditi, da smo močni, ker če bomo zboleli, ne bomo mogli pomagati bolniku," je poudarila soproga  pobudnika za ustanovitev Trepetlike in njenega dolgoletnega predsednika Branka Šmida.