Slovenija Črna kronika Tujina Gospodarstvo Znanost in tehnologija Fokus Inšpektor Svet

''Preden so mi diagnosticirali raka, sem ignorirala te simptome''

''Preden so mi diagnosticirali raka, sem ignorirala te simptome''

Kaj je 'galette' in kako se pripravi?

Kaj je 'galette' in kako se pripravi?

Bili sta nerazdružljivi, on pa je končal njuno prijateljstvo

Bili sta nerazdružljivi, on pa je končal njuno prijateljstvo

S tem razkritjem je Fredi Miler pretresel Slovenijo

S tem razkritjem je Fredi Miler pretresel Slovenijo

Mama iskreno o izkušnji poroda v porodnišnici Maribor

Mama iskreno o izkušnji poroda v porodnišnici Maribor

Že 14 let dela v tem podjetju in zato ga ne misli zapustiti

Že 14 let dela v tem podjetju in zato ga ne misli zapustiti

Zato se vaš pomivalni stroj ves čas kvari

Zato se vaš pomivalni stroj ves čas kvari

Slasten prigrizek, ki zmanjšuje količino odpadkov

Slasten prigrizek, ki zmanjšuje količino odpadkov

08.44 Modna oblikovalka Rachel Zoe po 26 letih zakona naznanila ločitev 07.31 Kamera na armaturni plošči ujela tragičen trenutek, ko se zruši most 07.31 Finančni komentar: Jesenska razprodaja 08.35 Šeško: Vsako tekmo smo boljši, lepo je videti, da reprezentanca raste 08.20 Avstrija testira obveščanje preko SMS sporočil, morda jih bomo prejeli tudi mi 07.55 Ukrajina nad Moskvo poslala drone, na letališčih prekinjen promet

Slovenija

Zgodnji odmerek zdravila: Nejca najverjetneje čaka povsem normalna prihodnost

Ljubljana , 09. 08. 2024 18.08 | Posodobljeno pred 31 dnevi

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 1 min

Avtor

Lara Miklavčič

S spinalno mišično atrofijo smo se v Sloveniji bolje seznanili pred petimi leti, ko nas je v dobrodelnosti povezala zgodba malega Krisa. S to boleznijo pa se je morala pred devetimi meseci spoznati tudi Nejčeva družina, saj so mu s pomočjo presejalnih testov le nekaj dni po rojstvu postavili to težko diagnozo. Ravno zaradi zgodnjega odmerka zdravila, ki ga zdaj krije zdravstvena zavarovalnica in je zaustavil napredovanje bolezni, pa dečka Nejca po vsej verjetnosti čaka povsem normalna in igriva prihodnost.

spinalna mišična atrofija novorojenčki

SORODNI ČLANKI

Borec Kris lepo napreduje: uspešno prestal operacijo hrbta

Kmalu na voljo testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo

Do cilja še 700.000 evrov

Spinalna mišična atrofija: bodo kmalu novorojenčki upravičeni do presejanja?

Spinalna mišična atrofija: Učinkovito zdravljenje tudi v Sloveniji

Pred letom dni smo Slovenci stopili skupaj: mali Kris je danes živahen fantek, ki hitro napreduje

Je razdeljevanje zdravila z loterijo res primerna poteza?

KOMENTARJI (34)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV

10. 08. 2024 19.25

-1

Antivakser Rusofil to je lepi par 😄

10. 08. 2024 14.14

-1

čaka ga ločitev, kredit, depresija itd...

10. 08. 2024 11.52

Najverjetneje, verjetno, torej najbrž ne povsem normalno, če se tako varujejo.

09. 08. 2024 21.20

+6

Golobisti pa 250 milijonov Ukrajincem, milijone za Palestince..migrante ali sploh imamo Slovensko vlado ali kup Srbijancev, Kosovarjev, Palestincev in domačih izdajalcev.

09. 08. 2024 21.24

+0

Imamo, imamo. Imamo pa tudi stranko, ki jo vodijo komun isti

09. 08. 2024 21.26

-2

Imamo imamo. Vse imamo. Imamo tudi stranko, ki jo desetletja vodijo komun isti.

09. 08. 2024 20.44

-2

Ah...,poln kufr takih zgodb

09. 08. 2024 20.32

-6

kje so antivaxerji sedaj?

09. 08. 2024 20.43

+6

Antivaxerji ne obstajajo. To je izmisljotina!

10. 08. 2024 09.36

-1

Kje so? Živi, zdravi in nič zagrenjeni, kot cepljeni.

09. 08. 2024 20.31

+12

Lepo. Malemu Nejcu želimo vse najboljše 💪👍 Drugače pa, milijonski zneski za ta zdravila so nerealni in pretirani. Sramota farmacevtskih koncertno, da se bogatijo na račun bolanih otrok!!!! FUJ!!!!

09. 08. 2024 20.32

+2

koncertno, pardon

09. 08. 2024 20.43

-1

Hja, a misliš da gensko zdravilo raste na drevesu, farmacevti pa ga le obirajo in prodajo naprej po milijonskih zneskih? Razvoj enega zdravila je enormen. Če produkt potrebuje milijone ljudi cena seveda pade. V tem primeru je zdravilo namenjeno za izredno redko gensko bolezen in temu primerna je tudi cena.

Zmaga Ukrajini...

09. 08. 2024 21.58

-4

Ja, saj je do neke mere razumljivo, da razvoj nekega zdravila stane, vendar pa je dejstvo, da je farmacija težek zaslužkar, ki dejansko živi na račun teh nesrečnikov. In se pridružujem komentarju @Zippo - farmacija pač močno pretirava.

09. 08. 2024 20.21

+6

Me veseli in mu želim vse dobro. Šokira me pa nedavno spoznanje, da se je podaljšala doba za prvi obisk h kakršnemukoli zdravniku za več kot pol leta, kar je bilo še leto nazaj dva tedna do tri mesece.

09. 08. 2024 20.18

+2

Srečno pišek mali ❤️

09. 08. 2024 20.02

-5

Cepiva so strup kajne brihte.?

09. 08. 2024 20.06

+1

Tocno tako!!! Moras lociti kaj je dobro in kaj slabo. Splosna cepiva so vsa strupi!!! res si butec!

09. 08. 2024 20.27

+4

So, tista, ki so zvarjena v štirih mesecih.

09. 08. 2024 20.31

+3

Vse kar ti nekdo sili, je dvomljivo. Posebej ce se bogati na ta racun

Zmaga Ukrajini...

09. 08. 2024 21.59

-1

hahahaha,... Watcherman se je cepil, in zato danes tak jok in stok.

10. 08. 2024 11.54

Ni važno koliko časa se varijo, to ni merilo, gre za to da so vsa nareja za enak namen, da so ljudje, začenši z otroci, bolni, da si zagotovijo stranke in priliv denarja.

09. 08. 2024 19.58

+6

Koliko je spiskal golobnjak v 2 letih? 8 miljard,600 milijonov minusa,pa smo komaj v avgustu.Samo ministri so s kartic spustili 1,6 milijona v 7 mesecih Cakam tiste,ki so CV času kovida udarjali po vladi.In kulovce.

09. 08. 2024 21.29

-1

No, nič ni zastonj. A naj izvoljenci ljudstva gagajo v revščini!?

09. 08. 2024 19.37

+3

Srečno mali 💪💙

Important notice

09. 08. 2024 19.26

+3

naj uspe!

09. 08. 2024 19.20

+1

Medicina je zelo dalec sanja se ne anticepilcom kaksni laiki so in proti cemu blebetajo

09. 08. 2024 19.36

+4

?????? Kaj ima to veze s cepljenjem.

09. 08. 2024 19.49

+3

First last-vidi se, da medicina ni tvoje podrocje.

09. 08. 2024 19.52

+2

Pravzaprav veliko. Genska terapija deluje tako, da v telo spustijo modificirane viruse, ki nato pomagajo prepisati okvarjeno gensko kodo. Se pravi ravno to česar se anticepilci najbolj bojijo.

09. 08. 2024 18.55

+3

❤️❤️❤️🙏🍀🙏

schrodingerScat

09. 08. 2024 19.30

+2

Farmakologija, strup. Kot cepiva. Je tako, petka?