'Naša realnost je, da Emanuela živi izposojen čas'

Vsi starši radi za svoje otroke rečejo, da so mali čudež. Pa vendar, da se je zgodil čudež, je v primeru Emanuele prepričana njena mama Katarina Stano. Rodila se je namreč z redko srčno napako – srce je imelo enojni spodnji prekat namesto dvojnega. Gre za eno težjih prirojenih srčnih napak. Zdravniki niso bili prepričani, da bo preživela teden dni, zdaj ima že sedem mesecev.

Katarina in Peter sta za to, da bo njun otrok najbrž imel težave s srcem, izvedela v Libanonu, kamor sta se preselila zaradi Petrove službe. Na prvem ultrazvoku v 12. tednu nosečnosti jima je na to možnost namignil in nato v 14. tednu še enkrat potrdil zdravnik v Bejrutu, ki jima je hkrati svetoval, naj poiščeta pomoč kje drugje. V Libanonu namreč nimajo znanja in izkušenj z zdravljenjem otrok s srčnimi napakami, imajo pa dobro diagnostiko in večina mamic se v takšnem primeru odloči za splav. A ker to zanju ni prišlo v poštev, sta se obrnila na zdravnike doma in v tujini. V 18. tednu nosečnosti sta se odpravila po drugo mnenje v Ljubljano, kjer so tako pri zasebniku kot na Pediatrični kliniki potrdili, da bo imel otrok srčno napako in začeli so se pogovori o tem, kako naprej.

Ker je Katarina v času, ko je kot novinarka delala v Sloveniji, dodobra spoznala težave slovenskega zdravstva in predvsem otroške srčne kirurgije in ker so v času njene nosečnosti slovenske otroke pošiljali na zdravljenje v tujino, ji je bilo takoj jasno, da bosta z možem pomoč za svojo novorojenko poiskala zunaj Slovenije. V Bratislavi, kjer je rodila in so deklico operirali, pa je spoznala, kako je lahko zgodba otroške kardiologije tudi drugačna, če vodstvu uspe vzpostaviti dober tim in na pravo mesto postaviti srčne ljudi. Katarina nam je v pogovoru zaupala Emino zgodbo. 

Kako ste sprejeli novico o tem, da se bo vaš otrok rodil s srčno napako?

Sprva upaš, da gre za tehnično napako. Upaš, da se je zdravnik zmotil. V 14. tednu pa se nama je zrušil svet. To je bila moja prva nosečnost. Sploh nisem vedela, kaj naj si mislim. Niti nama ni bilo povsem jasno, kaj to pravzaprav pomeni. In predvsem se nama je postavljalo vprašanje: zakaj. A ti nihče ne more dati odgovora. Ostaneš nekako sam s sabo. Ko so nam diagnozo potrdili še v Ljubljani, pa je bilo glavno vprašanje: kam naprej. Ljubljana ni prišla v poštev zaradi trenutnih okoliščin na otroški kardiologiji. Tako smo se začeli pogovarjati o tujini, o možnostih, ki jih nudi zavarovalnica. Če se ne motim, so takrat otroke pošiljali v Nemčijo in v Prago. Vse skupaj se ni zdelo le zapleteno, pač pa tudi zelo negotovo. Občutek sem imela, da bom rodila in da še vedno nihče ne bo vedel, kaj narediti. Je bil pa zdravnik na Pediatrični kliniki v Ljubljani zelo prijazen. Takoj smo se začeli pogovarjati o Bratislavi, sploh zato, ker je moj mož Slovak, tako da je bila to tudi logistično za nas najboljša izbira. Slišali smo dobre reference, ker so slovaški kirurgi v določenem obdobju hodili operirat tudi v Ljubljano. Tako je padla odločitev za Bratislavo.

Koliko operacij je Emanuela že prestala pri svojih sedmih mesecih?

Imela je dve operaciji na odprtem srcu in eno operacijo na trebuščku zaradi dodatnih zapletov s hranjenjem, ki so posledica dolge hospitalizacije in vsega, kar je prestala. Čaka pa jo še ena operacija na srcu čez približno dve leti.

Kako so potekale te operacije in sama komunikacija z zdravniki? Ste vedeli, kaj točno vas čaka?

Mi smo se takoj začeli pripravljati na to, kolikor se sploh lahko pripraviš. V resnici nikoli nisi povsem pripravljen. Imeli smo sestanke z zdravniki, najprej s kirurgom. Potem so nam razkazali prostore centra za otroško srčno kirurgijo. Srečali smo se tudi s predstojnico intenzivnega oddelka. Povedali so nam, kakšen je princip dela, a tudi, kaj naju kot starša čaka. Porod je bil načrtovan in umetno sprožen, ker so morali biti vsi na delovnem mestu v času rojstva. Se pravi, ni smel biti konec tedna, ni se smelo zgoditi ponoči, vsi so morali biti obveščeni in v pripravljenosti. In od trenutka, ko sem rodila, so te domine začele padati. Otroka so prevzeli, ga odpeljali na kardiologijo … Resnično je vse delovalo timsko in usklajeno.

Prvo operacijo je imela po treh tednih. V operacijski dvorani je minila brez zapletov. Na intenzivni negi pa se je takoj začelo zapletati. Ni povsem jasno, zakaj, a našo Emo so morali oživljati. Odpeljali so jo nazaj v operacijsko dvorano, kjer so jo priklopili na ECMO oziroma stroj za zunajtelesni krvni obtok, se pravi mehanično srce in mehanična pljuča, in ji pustili odprt prsni koš. Zadeva je bila zelo resna. Možnih zapletov je nešteto. Umrljivost v takšnih primerih je precej visoka. Tako da nismo vedeli, kaj bo. Na tem aparatu je bila tri dni, ko se spominjam za nazaj, pa se mi zdi, kot da so bili trije tedni. To so bili najdaljši trije dnevi v mojem življenju.

Pred kratkim smo izvedeli, da je v bratislavskem otroškem kardiološkem centru Ema edini novorojenček s to srčno napako (enojni spodnji prekat), ki je bila priklopljena na ECMO in je preživela. Takih primerov so imeli približno 10 in pri vsakem je prišlo v času zdravljenja do nepopravljivih zapletov. Ema je prava borka.

Zato pravite, da je Emanuela čudež?

Ona to je definitivno. Tudi zdravniki so opravili neverjetno delo. Predvsem zato, ker so se z Emo znašli v situacijah, ko so še sami iskreno povedali, da ne vedo, kako naprej. Da jim ni jasno, zakaj se je nekaj zgodilo. Navdušilo pa nas je, da so brez težav iskali posvet drugje. Nenehno sodelujejo z ameriško otroško kardiologijo v Filadelfiji. Ameriški zdravniki hodijo v Bratislavo in se pogosto tudi pokličejo in iščejo rešitve skupaj, saj imajo v ZDA več izkušenj. Skratka, pri intenzivni skrbi sem imela v vsakem trenutku občutek, da je Ema v dobrih rokah in da je vse pod kontrolo.

Pred leti ste bili novinarka Sveta na Kanalu A, kjer ste pokrivali predvsem zdravstvene teme. In na tem področju se je največ govorilo – in se še danes –, o otroški srčni kirurgiji. Kako se spominjate te zgodbe in ali jo še spremljate z distance?

Težave v Sloveniji trajajo nesprejemljivo predolgo. Če gledamo statistiko, so srčne napake med najbolj pogostimi prirojenimi napakami. Po nekaterih podatkih se na 100 otrok rodi en s srčno napako. Že zato bi vsaka resna bolnišnica potrebovala resen oddelek za otroško kardiologijo.

Drugi del te zgodbe je, da so srčne napake kot prstni odtis. Nobena ni enaka. Kar pomeni, da je to eno od bolj zahtevnih področij. Strokovnjakov doma pa, kolikor vem, malo. Toda majhno število takšnih pacientov v Sloveniji ne bi smel biti nikakršen izgovor. Slovaški zdravniki se dodatno izobražujejo v Ameriki. A potem pridejo nazaj in znanje uporabijo doma.

Verjamem pa, da ni treba poudariti, da gre za otroke, za naše najmlajše in njihovo življenje. Na lastne oči sem videla, kakšni borci so. Ne le naša Emanuela. Zato je prav, da se odrasli borimo za njih. Za to, kar se dogaja v Sloveniji, sem zato povsem brez besed. Je preprosto nesprejemljivo.

Če bi mi bili v Ljubljani, naš otrok ne bi preživel. Ti malčki namreč ne potrebujejo le dobre kirurgije, ampak tudi dobro pooperativno skrb. V našem primeru je bilo izjemno pomembno, da so vseh teh sedem mesecev, kolikor smo bili v bolnišnici, isti ljudje delali na Emi. Se pravi, da so vsi vedeli, kako reagira na zdravila, kako se odziva na stres, kako se odziva na različne posege. Tako, da si ne znam predstavljati, da bi nas poslali v Nemčijo na operacijo, potem pa bi šli nazaj v Ljubljano ... Da bi jo vsakič nek drug zdravnik dobil v roke. Sem izjemno hvaležna, da smo imeli priložnost biti tukaj. Bratislava ni Boston ali Filadelfija, ampak v danih okoliščinah je bila to za nas najboljša odločitev.

Kako deluje ta center za otroško kardiologijo v Bratislavi – samostojno ali znotraj kliničnega centra?

Deluje samostojno, prostorsko je sicer del pediatrične bolnišnice, ampak gradijo novo stavbo, kamor ga bodo preselili. V približno dveh letih bodo ločeni in bodo pod eno streho s kardiologijo za odrasle. Kar je po svoje dober korak k boljši oskrbi za odrasle paciente s prirojenimi srčnimi napakami. To je namreč težavno področje na svetovni ravni in se fokus usmerja v razvoj te veje zdravstvene oskrbe. Medtem ko Ljubljana še z otroško kardiologijo ni na zeleni veji.

Tudi v Sloveniji naj bi otroška srčna kirurgija zaživela ločeno. Trenutno prihajajo k nam operirat tuji kirurgi. Kakšna se vam zdi takšna ureditev?

To, da prihajajo operirat tuji kirurgi, če so le ti dobri, je v redu. Ker tudi mi tukaj nismo imeli veliko opravka s kirurgom. Ta pride, opravi svoje. Če opravi dobro, potem sam nima več veliko dela z bolnikom. Vprašanje pa je, kakšna je pooperacijska nega. Veliko zapletov se namreč zgodi ravno tu. Kirurg lahko opravi vrhunsko, potem pa se stvari izničijo, saj drugo medicinsko osebje ne opravi pooperacijske oskrbe in nege na enakem vrhunskem nivoju. Tukaj imajo v pooperacijski negi urejeno tako, da ena medicinska sestra skrbi za enega pacienta. Vse so visoko šolsko izobražene, razdeljene so v skupine. Ena skupina sester se je še dodatno specializirala za denimo celjenje ran, druga za oživljanje, tretja za bazalno stimulacijo ... Med seboj si pomagajo. So zelo uigran tim. Torej, vprašanje pooperacijske nege je zelo pomembno.

Kar pa je tudi tukaj na krhki nogi, je sodelovanje med oddelki. Pri otrocih s srčnimi napakami se pogosto po operaciji pojavijo še druge težave. V našem primeru smo morali obiskati še gastro oddelek. Ema je namreč bila zelo dolgo intubirana, hrano je prejemala le skozi sondo v nosku, ki je šla direktno v želodec, zato je izgubila sesalni instinkt, nehala je jesti. Posledica operacije je bila tudi paraliza ene glasilke, kar dodatno otežuje požiranje in zapiranje dihalnih poti pri goltanju. Na koncu je potrebovala še operacijo na trebuhu, da so ji vstavili cevko za prehranjevanje. Skratka, pogosto se kot posledica operacije na srcu pojavijo takšne težave, ki jih mora nekdo drug urediti. In tukaj precej šepa, ko mora priti kakšen zdravnik z drugega oddelka na posvet in pogledat pacienta, ki administrativno ni njegov, pa so še vedno vsi pod isto streho. Še večji izziv bo, ko bodo šli v svojo stavbo. In tega se tu zavedajo in jih skrbi.

Kako bodo to uredili v Ljubljani, bomo videli. To bo zelo pomembno – vzpostaviti delujoče sodelovanje med oddelki. Pri srčnih napakah namreč skorajda nikoli ne gre samo za srčne napake.

Res je, ljudje si pogosto predstavljamo, da gre za operacijo na srcu in po okrevanju gre otrok domov. Pa ni ravno tako.

Ne, ni vedno tako. Le v primeru manjših napak, ko denimo opravijo en poseg in če je vse v redu, gredo po enem tednu domov. So pa primeri, kot je naš, ki se ne zgodijo pogosto, ampak se zgodijo. In v takih primerih, ko potrebujete sodelovanje kardiologije z gastrologijo, otorinolaringologijo, endokrinologijo, nevrologijo in tako naprej, morajo stvari delovati. V takih primerih se pokaže, kaj imamo.

Ste se pogovarjali s tamkajšnjimi zdravniki o stanju slovenske otroške srčne kirurgije? So morda vprašali, zakaj operacije niste opravili tukaj, ali so seznanjeni z razmerami pri nas?

Spremljajo stanje, predvsem zato, ker so tudi njihovi kirurgi v nekem obdobju prihajali v Ljubljano, kjer so operirali. Tako, da poznajo okoliščine. Žal jim je, da se v Ljubljani ne znajo postaviti na noge. Ena od idej, ki sem jo tu slišala, je, da bi se lahko povezali z Zagrebom. V Zagrebu je precej dobra otroška kardiologija in je od Ljubljane oddaljena le slabo uro in pol vožnje. Če primerjamo: v Bratislavi je otroški kardiološki center za celo Slovaško, kar pomeni, da tja velikokrat otroke peljejo iz šest ali osem ur oddaljenih krajev. Mogoče bi bilo vredno razmisliti o sodelovanju z Zagrebom, kakšne pa so realne, praktične in politične možnosti za to, pa mora povedati kdo drug.

Zdravstveni sistem na Slovaškem ni nič boljši kot v Sloveniji, da smo si na jasnem. Tukaj se zdravstveni sistem srečuje s podobnimi težavami kot slovenski, če ni celo slabše. Ampak ta otroška kardiologija je nekakšen balonček v tem zdravstvenem sistemu. Izjemno je, kako se da s pravim vodstvom na mikro ravni – dobra predstojnica, dober tim, dobri zdravniki – ustvariti dober center.

Ema je zdaj stara sedem mesecev in pred kratkim je končno prišla iz bolnišnice. Kaj je bilo najtežje v vsem tem času, od trenutka, ko ste izvedeli, da se bo rodila s srčno napako?

Najtežji so bili vzponi in padci. Kako hitro so se stvari obrnile! Ko je imela dobre dneve, smo se bali povsem sprostiti, ker smo vedeli, da se lahko v eni uri vse obrne na glavo. In tako je velikokrat tudi bilo. Dopoldne smeh in igranje, popoldne intenzivna, v cevkah, ne diha samostojno ...

Občasno je bila izjemno težka tudi komunikacija s posameznimi zdravniki. Osebno menim, da bi komunikacijske veščine bilo nujno potrebno uvesti v študijski program. Toda, če se je Emanuela lahko borila za svoje življenje, sem se jaz pač zanjo. In včasih je bil to res izziv.

Drugače pa izkušnja preteklih sedmih mesecev komaj sedaj počasi prihaja za menoj. Ko si v bolnišnici, imaš v glavi samo eno: preživeti dan. Da se ona mora boriti in da ji ti moraš dati podporo.

A to ni moja zgodba. To je njena zgodba. Jaz sem samo ta, ki ima glas, da jo povem. To je njena bitka. In če ona lahko, če ona zmore, zmorem tudi jaz. Alternative sploh ni. Če bi mi na začetku kdo povedal, da bomo sedem mesecev v bolnišnici, bi mislila, da to preprosto ni mogoče zdržati. Potem pa sedem mesecev mine in si presenečen nad tem, kako je v bistvu življenje normalno, ko si enkrat doma. Človek se na vse navadi in se prilagodi.

Ves čas ste pisali dnevnik in pravite, da bi radi s to njeno zgodbo pomagali drugim. Na kakšen način?

Res je. Z zapisi v dnevnik sem nekako "štela dneve" ... Sedem mesecev. Ta glas nam je bil podarjen in želimo ga uporabiti. Predvsem, da ozaveščamo, kako izjemno pomembna je prenatalna diagnostika in kako je hkrati zelo slaba. Večina mamic je za svoje srčke izvedela šele po rojstvu. To je presenetljivo, glede na to, da znanje in tehnologija obstajata.

To se mi zdi predvsem pomembno zato, da se lahko starši pripravijo na to, kar jih čaka, da se lahko posvetujejo. Jaz sem bila pripravljena, vedela sem, kaj bo, pa je še vedno bilo težko se s tem sprijazniti. Ne znam pa si predstavljati, kako bi bilo, če tega ne bi vedela in bi imela doma vse pripravljeno za prihod novorojenčka, namesto tega pa ... meseci hospitalizacije, medtem ko se doma na otroških stvareh nabira prah. To mora biti izjemno težko. Tukaj sem spoznala mamice, ki so to na tak način doživele. Pa mislim, da ni treba, da je tako. Če lahko ozavestimo, da se začne delati na tej diagnostiki, ali vsaj, da nosečnice zahtevajo boljši vpogled, potem ima ta naša mala zgodba vsaj malo več smisla.

Hkrati pa bi radi uporabili ta glas za to, da opozorimo na takšne težave, kot so v Sloveniji, ki so po mojem razumevanju nastale povsem po nepotrebnem. Vzpostaviti otroški kardiološki center ali vsaj oddelek ne bi smela biti znanstvena fantastika. Sploh zato, ker so takšni centri v tem delu Evrope, ki dobro funkcionirajo. Kar pomeni, da ni treba odkrivati tople vode. Treba je samo skopirati to, kar že nekje deluje in to pripeljati domov. Razumem, da je v Sloveniji težava število prebivalcev, da je država majhna in da teh otrok ni tako veliko, kot tudi, da primanjkuje stroke, saj število pacientov ni dovolj za nabiranje zadostnih izkušenj. A vseeno, ni nemogoče. In skrajni čas je, da se nekdo tega loti resno.  

Vam je pri soočanju s to zgodbo pomagalo tudi to, da ste o tej temi zaradi svoje službe vedeli precej več kot povprečen starš? Verjetno je bila to prednost, da ste se lahko bolje pripravili na vse skupaj.

Da, mislim da. Kot prvo, zelo hitro sem se lahko odločila, da ne ostanem v Sloveniji, da sploh ne bom poskusila v Ljubljani. Moje misli so bile takoj usmerjene v iskanje rešitev. Poleg tega imam kot novinarka izkušnje s tem, kako pristopiti k ljudem. Vzeli smo telefon v roke, pošiljali elektronska sporočila, se takoj dogovorili za sestanke s kirurgom, z zdravniki. Samoiniciativno in proaktivno. Zaradi tega so bili tudi tukaj malo presenečeni. Vsi so sicer bili izjemno prijazni, vse so nam razložili. Vzeli so si toliko časa, kolikor smo imeli vprašanj. So pa bili presenečeni, da so nekje neki starši, ki pokličejo in želijo sestanek, hočejo vse vedeti in videti in se spoznati z ljudmi … Medtem ko drugi starši, ki sem jih spremljala v bolnišnici, druge mame, ki so šle čez to, so bile bolj prestrašene in zadržane. Strah jih je bilo kaj vprašati. Ko smo klepetale, sem ugotovila, da jih veliko sploh ni vedelo, kaj se dogaja. Jaz sem po mesecih branja in raziskovanja imela sliko v glavi, kaj to pomeni. Veliko mamicam pa nič ni bilo jasno. Ljudje smo različni. Jaz sem pa pač takšna, da moram vedeti vse. Več informacij kot imam, bolj sem mirna in lažje premagam stvari.

Kakšno je vaše sporočilo za starše v Sloveniji, ki se soočajo s podobnimi izzivi?

Iz lastnih izkušenj menim, da je oboroženost z informacijami dober pristop. Tako si lahko bolje vključen v skrb za svojega otroka. Zame je bilo pomembno, da sem zdravnike spraševala o vsem. Velikokrat so mi dobesedno risali na papir za kaj gre. Vztrajala sem dokler nisem razumela in četudi nisem strokovnjak, sem se vključila z "zdravo kmečko pametjo" in svojimi idejami. Zelo pomembno je poskrbeti, da ima otrok čim več možnosti za razvoj. Da ima kar se da kakovostno bivanje. In za to skrbi predvsem starš, medtem ko medicinsko osebje skrbi za diagnoze in zdravljenje.

Mamicam, staršem, polagam na srce, da ne obupajo. Da si ne dovolijo biti odrinjeni ... Tudi, ko se počutijo povsem nemočni. Jaz sem se neštetokrat počutila povsem nemočno. Sediš ob otroku, ki je priklopljen na cevke, praktično v umetni komi. Ves dan tam sediš in ga gledaš, ne moreš nič. Nekaj se zgodi, moraš ven iz sobe, zdravstveno osebje priteče in začnejo skakati okoli tvojega otroka. Ti moraš zunaj počakati in ne veš, kako se bo končalo. Ne moreš nič, si povsem nemočen. Ampak potem vidiš sčasoma, ko to mine, da šteje že to, da si ti tam. Dotik, šepet, božanje, držanje roke, petje, igranje, telovadba ... Neverjetno je, kako zelo to vse vpliva na potek zdravljenja in otrokov razvoj. Tega ne bi smeli podcenjevati.

Zdaj ste že dva tedna doma. Ste se že navadili na 'normalno' življenje?

Vsak dan je bolje, vsak dan je lažje. Je pa vsak nov dan izziv. Že z zdravim novorojenčkom je ogromno dela, z bolnim pa še toliko več. Najbolj me je strah, da bom naredila kaj narobe z zdravili, ki jih je res veliko. Ampak gre. Emanuela ni več samo v postelji, igra se. Še vedno imamo preglede pri zdravnikih vsak teden oziroma tudi dvakrat na teden. Počasi se začenjam sproščati in uživati v materinstvu. Me je pa strah tega, da lahko v domačem okolju zelo hitro pozabim na to, da je bolna in da se še vedno lahko v vsakem trenutku stvari obrnejo. Že kakšna infekcija je lahko zelo tvegana.

Naša realnost je, da Emanuela živi izposojen čas. Vsak dan je blagoslov in za vsak dan in vsak trenutek smo hvaležni. Še vedno upamo na najboljše, pripravljamo se na najslabše. Hvaležni smo za njen nasmeh in igro. Glede na to, da sem že med nosečnostjo vedela, da bo otrok imel srčno napako in zdaj, ko je minilo teh sedem napornih mesecev, me velikokrat vprašajo, če bi še enkrat šla skozi vse to. Če bi se odločila drugače. Definitivno se ne bi. Še enkrat bi šla čez vse to, ker na koncu ogromno tudi ti dobiš. Poplača se ti. Ker je bilo breme preveliko zame, sem del zgodbe delila na družbenih omrežjih. In tam sem dobila neverjetno podporo od ljudi, ki jih nisem poznala, pa nekdanjih kolegov, s katerimi morda nikoli nismo niti kave spili. Veliko ljudi mi je povedalo: "Zdaj, ko spremljam to, kar se tebi dogaja, sem veliko manj jezna na svoje otroke zaradi nekih neumnosti, ki jih naredijo." Ta neka hvaležnost, ki jo je zbudila ta ena zgodba tudi v drugih ljudeh, v njihovih družinah, je nam dala smisel vsega tega. Ena Emanuela, en dojenček, je na ta svet prinesla že ogromno v medčloveških odnosih in zato je to za nas izjemno pomembno. V tem vidim smisel in zato pravim, da bi šla še enkrat čez to, če bi bilo treba.