"Danes je dan D za CAR-T," je ob tem, da je mejnik dosežen, dejala predsednica združenja Kristina Modic. "Vse skupaj se je februarja začelo z odmevnim člankom našega člana Draga Ivanuše," je še dodala. In tako so se stvari po več kot letu dni, kolikor je projekt nakupa naprave stal na mrtvi točki – kljub velikemu trudu slovenskih strokovnjakov – le začele premikati.
"Do cilja smo prispeli z vrsto donatorjev, posameznikov, podjetij, društev, naših članov, ki so garali in navdihovali nove in nove donatorje, s pomočjo najboljših strokovnjakov v državi, ki so bili pripravljeni vseskozi pojasnjevati, kakšno revolucijo pomeni CAR-T. Uspelo nam je nepredstavljivo," je še dejala.
Na računu se je zbralo več kot 700.000 evrov, samo včeraj je nekdo prispeval 100 tisočakov. Prav tako jim je uspelo ceno naprave znižati na slabih 535.000. Pričakujejo, da se bo zdravljenje lahko začelo že letos.
Račun sicer ostaja odprt, saj želijo zbrati še nekaj sredstev, da lahko kupijo dodaten instrument, ki bo napravi omogočil izdelavo pripravkov za dve osebi hkrati.
"Akcija je bila edinstvena, ker je prepričala tudi ministrstvo, ki je projekt uvrstilo med prioritete, ter združila najboljše strokovnjake," je še dodala Kristina Modic.
Prihajata dve napravi
"Hvala vsem donatorjem. Od tistega, ki je prispeval evro, do tistih največjih," pa je dejal prof. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana "To jemljemo kot veliko obvezo. Če bi bili v združenju "lumpi" in če na oddelku ne bi delali, kot delamo, odziv ne bi bil tak. Hvala vsem za zaupanje, jaz pa vam zagotavljam, da bo šel vsak cekin za CAR-T in niti en za eno kavo. Porabljeno bo pregledno."
Glede dodatne naprave je pojasnil, da bo to omogočalo boljše delo: "Zdravljenje silovito napreduje in vse te naprave bomo še kako potrebovali."
"Našel se je tudi donator, ki bo kupil celotno napravo z opremo," pa je še poudaril Zver, ki pravi, da se bo ta donator razkril, ko se bo želel. "Sem brez besed." Strokovnjake je namreč zelo skrbelo, da bodo morali, če bo naprava le ena, izbirati bolnike, ki bodo prejeli zdravljenje, to pa bi jih postavilo v zelo zapleten položaj, saj bi bile moralne dileme velike.
Zver sicer meni, da ni prav, da se bolnike obremenjuje še s tem, da sami zbirajo za tehnična sredstva, ki jim omogočajo zdravljenje. Da pa "je morda prav", da so stvari tokrat tekle, kot so. In da bi se za podobno akcijo odločil še enkrat.
Prvo leto naj bi jim vse skupaj omogočilo obravnavo okoli 25 do 30 bolnikov. Dolgoročno pa upajo, da bi lahko izdelali tudi svoj vektor, za kar bi potrebovali od pet do šest milijonov evrov raziskovalnega denarja, že z napravami, ki bodo na voljo zdaj, pa upajo, da bodo lahko zdravili sčasoma tudi bolnike iz tujine, saj želijo pomagati vsem, ki pomoč potrebujejo.
Zver še meni, da je projekt eden redkih svetilnikov na pogorišču, ki ga je covid-19 povzročil na področju znanstveno-raziskovalnega dela, saj so šle vse moči v obvladovanje pandemije. Sčasoma računa na boljše sodelovanje tudi z UKC Maribor: "Igrati moramo skupno igro."
Za kakšno napravo gre?
Naprava Miltenyi Prodigy bo nekaterim skupinam bolnikov s krvnimi raki omogočila napredno zdravljenje s celično terapijo CAR-T na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana. To bo zanje pomenilo še edino možnost zdravljenja in s tem preživetja. Pristojni pravijo, da bi trenutno zdravljenje s CAR-T v Sloveniji lahko pomagalo približno 30 bolnikom s krvnimi raki.
UKC Ljubljana sredstev za nakup naprave nima, akcija zbiranja pa se je začela, ker je dolgo kazalo, da posluha za investicijo ni niti na ministrstvu za zdravje. Ministrstvo se je nato pred kratkim le zganilo in obljubilo sredstva.
Celična terapija CAR-T je trenutno na razpolago le pediatričnim bolnikom z akutno limfoblastno levkemijo in odraslim bolnikom z difuznim velikoceličnim B limfomom, ki so izčrpali že vse ostale možnosti zdravljenja.
Z lastno celično tehnologijo CAR-T pa bi lahko zdravili tudi nekatere druge bolezni in stanja, med katerimi so diseminirani plazmocitom, preostali limfomi in solidni tumorji.
Miltenyi Prodigy deluje tako, da namnoži bolniku prej odvzete ter za zaznavanje in uničenje tumorskih celic programirane limfocite.
Zdravljenje s terapijo CAR-T je sicer dolgotrajno, zgolj namnoževanje reprogramiranih limfocitov T traja od tri do štiri tedne, kar pomeni, da lahko z eno napravo zdravijo le približno 10 bolnikov na leto.
Za takšno zdravljenje primerne bolnike oziroma njihove celice so doslej pošiljali v tujino, kjer pa je celična terapija CAR-T izjemno draga.
Podatki raziskav sicer pričajo, da pri bolnikih z akutno limfoblastno levkemijo do 25. leta starosti s celično terapijo CAR-T dosežejo dolgoročne remisije pri okoli 60 odstotkih bolnikov, pri difuznem velikoceličnem B limfomu pa s tem zdravljenjem pri odraslih bolnikih dosegajo okoli 40 odstotkov remisij.
Za namen zbiranja sredstev za nakup aparature CAR-T je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, pri NLB d.d. odprlo poseben TRR:
SI56 0284 3026 3615 528
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L,
Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana,
koda namena: CHAR
referenca: SI00 52021
Nakup aparature lahko podprete tudi z SMS-donacijo s ključno besedo ZDRAV5 na 1919.
KOMENTARJI (187)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.