Slovenija

Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje

Ljubljana, 14. 04. 2025 10.16 | Posodobljeno pred dvema dnevoma

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 3 min

Zbiralna akcija za Matica, osemletnika z redko in zelo hudo boleznijo, ki bi ga lahko že kmalu prikovala na invalidski voziček, je zaključena. Slovenija je stopila skupaj in v le štirih mesecih zbrala dva milijona evrov, potrebnih za zdravljenje z gensko terapijo v tujini. "Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije," pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar.

"Z globoko hvaležnostjo se vsem zahvaljujeva za podporo, srčnost, toplino in pripravljenost pomagati Maticu. Hvala vsakemu, ki je postal del naše zgodbe. Še posebej pa se zahvaljujeva najinemu domačemu kraju, Škofji Loki, ki je pokazal resnično neverjetno srčnost in izjemno podporo."  Matičev starša

"Zmaga za Matica!" S temi besedami so v Društvu Viljem Julijan začeli sporočilo, da so uspešno pripeljali do konca še eno zbiralno akcijo. Tokrat za osemletnega Matica iz Škofje Loke, ki bi ga kruta bolezen lahko že v nekaj letih prikovala na voziček. Slovenci smo znova stopili skupaj in v vsega štirih mesecih zbrali dva milijona evrov, potrebnih za zdravljenje z gensko terapijo. 

"Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije. Iz vsega srca se najlepše in neskončno zahvaljujeva vsem, ki so za najinega Matica prispevali donacijo," pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar. "S tem smo Maticu podarili možnost za življenje in veliko bolj svetlo prihodnost, možnost, da bo hodil, tekal in počel stvari, ki bi mu jih njegova kruta bolezen drugače odvzela," dodajata. 

Matic se je rodil z zelo kruto in uničujočo redko genetsko boleznijo, Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo nobenega zdravila. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic, zato lahko bolniki že pri starosti 10 let postanejo prikovani na invalidski voziček. Zatem izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Lansko leto pa so v ZDA za vse otroke odobrili prvo gensko zdravilo Elevidys za to bolezen, ki pa v EU še ni odobrena, kar pomeni, da lahko Matic zdravljenje prejme samo v ZDA ali kakšni drugi državi, ki je tudi odobrila to zdravilo, kar pa je samoplačniško. 

Zdrav v novo šolsko leto

Matic bo na zdravljenje v ZDA odpotoval že čez dobra dva tedna, 30. aprila. "Zaenkrat kaže, da bomo lahko šli v ZDA, kar je tudi najina prva izbira, saj imamo z bolnišnico na Floridi že zelo dobre izkušnje. Kot rezervno možnost imamo tudi Dubaj, tako da je sedaj popolnoma jasno, da kmalu potujemo in da bo Matic prejel zdravljenje ter da nam je uspelo," se veselita starša. Povedala sta tudi, da deček od začetka aprila ne hodi več v šolo, da bi se izognil morebitnim okužbam, ki bi lahko preložile zdravljenje.  

Zdravniki mu bodo najprej ponovno naredili posebne laboratorijske teste, s katerimi bodo lahko ponovno potrdili, da nima protiteles na določen virus in da lahko prejme zdravljenje. Zatem bo v roku približno dveh tednov končno tudi prejel gensko zdravilo Elevidys. Po tem bo moral še tri mesece ostati v tujini pod nadzorom zdravnikov, so sporočili iz Društva Viljem Julijan. Skupno bo tako v tujini kar štiri mesece.

"Po tej časovnici bomo z Maticem nazaj ravno pred začetkom naslednjega šolskega leta, kar je zanj tudi najboljši možen razplet. Tudi Matic se že zelo veseli, da bo prejel zdravljenje, saj se že zaveda, kako velikega pomena je to zanj. Prav tako sta zanj do zvezd vesela tudi njegova brat in sestra," pravita starša.

V enem tednu do cilja in čez

Zbranih je bilo natanko 2.060.000 evrov, zadnjih 220.000 v dobrem tednu v začetku aprila, ko so zagnali akcijo "Pisanka za Matica". "Z vsem srcem se globoko in najlepše zahvaljujemo prav vsakemu, ki je za Matica prispeval donacijo. Znova smo dokazali, da ima Slovenija resnično veliko zlato srce," je dejal predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen

"Nedavno smo prišli do zmage za Karolino, sedaj smo prišli do zmage za Matica, resnično smo lahko ponosni na našo prekrasno Slovenijo. Ko se pogovarjamo s prijatelji iz tujine, ne morejo verjeti, kako lahko naša majhna država zbere toliko sredstev. Smo res edinstveni in neverjetno dobrosrčni. Globoka hvala vsem, ki so za Matica podarili donacijo in so skupaj z nami prišli do te velikanske zmage zanj," pa pravi ustanovitelj društva Gregor Bezenšek.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20

KOMENTARJI (42)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

dannyer
14. 04. 2025 20.49
+1
zanimivo ljudje so zbirali denar za zasebno razvijajočim posegom kot kak investitor ? drugae tega ne krije niti nea normalna država. želim mu srečno pri tem psokusu.
Anion6anion
14. 04. 2025 15.25
+1
Vsakič znova sem vesel , da se najdejo ljudje , ki darujejo. In hkrati vsakič znova jezen na državo , ki ne poskrbi za svoje ljudi...
Skrajni Resničar
14. 04. 2025 13.30
+7
Srečno Matic!
ŠeVednoPlešem
14. 04. 2025 13.23
+5
Tudi prispeval. Odlična novica. Upam, da bo zdravljenje uspešno. Slovenci znamo stopiti skupaj. Takrat, ko je treba.
rogla
14. 04. 2025 13.22
+1
Matic, in tvoji, verjemite in BO!
srecnii
14. 04. 2025 13.21
+9
Če že zbirate dnar potem ga zbirajte za vse bolne, invalide, na podlagi izvidov se jim potem dodelijo pomoč, ne pa da v tej državi samo tu in tam zbirate za posamenzike medtme ko jih 1000 isto bolnih pa ne dobijo nič.
petka5
14. 04. 2025 12.55
+5
Krasna novica. Srečno fantič in naj zdravilo v popolnosti pomaga.
Xdata1
14. 04. 2025 12.47
+3
Srečno Matic. 🙂
Žrtev
14. 04. 2025 12.46
+7
Ko primerjaš, da isto stane 60 let zaposlitve pri javni upravi, za koga, ki ne dela nič in to, da damo Maticu možnost, da ne pristane na vozičku za celo življenje, se mi ne zdi več tako drago.
BBcc
14. 04. 2025 12.45
+5
Super novica. Veliko zdravja in sreče mali borec.
Masai_Mara
14. 04. 2025 12.37
+12
Matic drži se in se vrni zdrav. Me pa žalosti dekjstvo da pri vsej tej korupciji država ni sposobna pomagati tem ubogim otrokom. Važno da se zavarovalnice hvalijo z dobički. Smo poden od države.
jank
14. 04. 2025 12.33
+1
Če bi bila stranka SDS zares stranka kot se deklarira kot čuteča do ljudi v težavah, bi namesto naših 6,6 milijonov evrov, ki jih bo porabila za lastno predvolilno orgijo, namenila temu in številnim še drugim otrokom s podobnimi t.i. rednimi boleznimi. Njih zanima samo oblast in privilegiji. Vse ostalo pa uporabljajo kot sredstva za dosego ciljev.
Teleport
14. 04. 2025 12.45
+2
Dragica Cegler
14. 04. 2025 15.11
+1
In če bi bilo gibanje svoboda solidarnost,bi namesto za tiste 3 referendume raje darovali za Matica ali Karolino,Krisa Pa ni .Zato ne piši oslarije.Pa Golob bi tudi kahko dal tisto 2 moljonsko nagrado za re namene,pa ni.
Sir Oliver
14. 04. 2025 12.17
+2
Bravo vsa čast tistim, ki ste zbrali. Naslednji prosim, začnite zbirati.
simurgh
14. 04. 2025 12.07
+8
Vso srečo. In upam, da ni šel niti cent za Luis Vuitton jopico, katero nosi na sliki.
Žrtev
14. 04. 2025 12.51
+3
Če malo pobrskaš, kot sem jaz, ta hoodie stane 40 eur...
Dragica Cegler
14. 04. 2025 15.12
To so mu verjetno kupili starši,ki so kar premožni.
bronco60
14. 04. 2025 12.01
+2
Bravo, vsa čast, če bi pa otrok , namesto zdravja potreboval orožje, bi takoj dobil 2 miljona, ga ne bi bilo treba zbirat. Dečko, pogumno naprej.
Nole1991
14. 04. 2025 11.57
+8
Srečno fantina
Oliguma
14. 04. 2025 11.49
+10
To je samo pri nas..neprestano se nekaj zbira..kam.potem gre denar nobeden ne ve. Kdor ni zdrav.. mu bi morala vse pokvariti ZZZS po računih..in zdravo. V tej državi ne štima NIČ!
U1665256761563
14. 04. 2025 11.47
+8
Koliko denarja gre v zdravstvu za neke brezvezne mehke vsebine, ala centri za krepitev zdravja. Škoda, da se raje ne daje tak, kjer je res in bolj potrebno.
Sandx
14. 04. 2025 11.39
+10
Vse dobro Matic in upam da ozdraviš…samo takih Maticov je veliko v SLO ki jim nihce ne pomaga…
rr3
14. 04. 2025 11.53
-4
kr nekdo
14. 04. 2025 11.24
+8
vse lepo in prav. Me pa zanima zakaj vedno samo okrogle številke?
rr3
14. 04. 2025 11.51
+2
zato da si ga nebi kr nekdo švrkal na cente.