"Zmaga za Matica!" S temi besedami so v Društvu Viljem Julijan začeli sporočilo, da so uspešno pripeljali do konca še eno zbiralno akcijo. Tokrat za osemletnega Matica iz Škofje Loke, ki bi ga kruta bolezen lahko že v nekaj letih prikovala na voziček. Slovenci smo znova stopili skupaj in v vsega štirih mesecih zbrali dva milijona evrov, potrebnih za zdravljenje z gensko terapijo.
"Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije. Iz vsega srca se najlepše in neskončno zahvaljujeva vsem, ki so za najinega Matica prispevali donacijo," pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar. "S tem smo Maticu podarili možnost za življenje in veliko bolj svetlo prihodnost, možnost, da bo hodil, tekal in počel stvari, ki bi mu jih njegova kruta bolezen drugače odvzela," dodajata.
Matic se je rodil z zelo kruto in uničujočo redko genetsko boleznijo, Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo nobenega zdravila. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic, zato lahko bolniki že pri starosti 10 let postanejo prikovani na invalidski voziček. Zatem izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Lansko leto pa so v ZDA za vse otroke odobrili prvo gensko zdravilo Elevidys za to bolezen, ki pa v EU še ni odobrena, kar pomeni, da lahko Matic zdravljenje prejme samo v ZDA ali kakšni drugi državi, ki je tudi odobrila to zdravilo, kar pa je samoplačniško.
Zdrav v novo šolsko leto
Matic bo na zdravljenje v ZDA odpotoval že čez dobra dva tedna, 30. aprila. "Zaenkrat kaže, da bomo lahko šli v ZDA, kar je tudi najina prva izbira, saj imamo z bolnišnico na Floridi že zelo dobre izkušnje. Kot rezervno možnost imamo tudi Dubaj, tako da je sedaj popolnoma jasno, da kmalu potujemo in da bo Matic prejel zdravljenje ter da nam je uspelo," se veselita starša. Povedala sta tudi, da deček od začetka aprila ne hodi več v šolo, da bi se izognil morebitnim okužbam, ki bi lahko preložile zdravljenje.
Zdravniki mu bodo najprej ponovno naredili posebne laboratorijske teste, s katerimi bodo lahko ponovno potrdili, da nima protiteles na določen virus in da lahko prejme zdravljenje. Zatem bo v roku približno dveh tednov končno tudi prejel gensko zdravilo Elevidys. Po tem bo moral še tri mesece ostati v tujini pod nadzorom zdravnikov, so sporočili iz Društva Viljem Julijan. Skupno bo tako v tujini kar štiri mesece.
"Po tej časovnici bomo z Maticem nazaj ravno pred začetkom naslednjega šolskega leta, kar je zanj tudi najboljši možen razplet. Tudi Matic se že zelo veseli, da bo prejel zdravljenje, saj se že zaveda, kako velikega pomena je to zanj. Prav tako sta zanj do zvezd vesela tudi njegova brat in sestra," pravita starša.
V enem tednu do cilja in čez
Zbranih je bilo natanko 2.060.000 evrov, zadnjih 220.000 v dobrem tednu v začetku aprila, ko so zagnali akcijo "Pisanka za Matica". "Z vsem srcem se globoko in najlepše zahvaljujemo prav vsakemu, ki je za Matica prispeval donacijo. Znova smo dokazali, da ima Slovenija resnično veliko zlato srce," je dejal predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
"Nedavno smo prišli do zmage za Karolino, sedaj smo prišli do zmage za Matica, resnično smo lahko ponosni na našo prekrasno Slovenijo. Ko se pogovarjamo s prijatelji iz tujine, ne morejo verjeti, kako lahko naša majhna država zbere toliko sredstev. Smo res edinstveni in neverjetno dobrosrčni. Globoka hvala vsem, ki so za Matica podarili donacijo in so skupaj z nami prišli do te velikanske zmage zanj," pa pravi ustanovitelj društva Gregor Bezenšek.
KOMENTARJI (42)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.