Kaja je prva oseba, ki so ji v Sloveniji preventivno odstranili želodec

Še nedolgo nazaj je bila 26-letna Kaja Lamut študentka na medicinski fakulteti v Mariboru in navdušenka nad relativno novo športno disciplino powerlifting. A vse se je spremenilo lani poleti, ko je na fakulteti zaključevala še zadnji izpit. Takrat je namreč zaradi raka na želodcu umrl njen oče.

Za difuznim rakom želodca je njen oče zbolel leta 2022, njegovo zdravljenje pa je bilo težko. A to ni bilo prvič, da se je njihova družina soočila s to diagnozo. Zaradi te vrste raka je namreč pred tem umrla že očetova sestra in njegov oče. Vendar pa takrat nihče v družini ni opravil dodatnih raziskav, ki bi pokazale, da gre za izjemno redko mutacijo, ki se deduje avtosomno dominantno.

"Ko je za rakom zbolel oče, je njegova onkologinja predlagala, da se tudi zaradi družinske zgodovine naredi genetski test. In takrat so odkrili, da ima oče mutacijo v genu CDH1," pove sogovornica. Na testiranje pa sta bila nato povabljena tudi z bratom. Leta 2023 so tudi pri njiju diagnosticirali to izjemno redko mutacijo.

In kakšne so bile njune možnosti? Imela sta dve: odstranitev želodca, kar bi preprečilo razvoj raka, ali pa spremljanje z gastroskopijami. "Brat je že takoj po diagnozi dejal, da si bo dal odstraniti želodec, jaz sem še malce kolebala. Razmišljala sem, da bi najprej poskusili z gastroskopijo, da bi najprej nekaj let spremljali spremembe na želodcu, nato pa bi se morda odločila za operacijo."

Vendar pa gastroskopija ne more z gotovostjo pokazati, ali se je v želodcu že razvil rak. Lahko se namreč zgodi, da vzorec vzamejo ravno na tistem delu želodca, kjer ni sprememb. Nato pa je poleti umrl njun oče in odločila sta se, da ne bosta čakala. "Videla sem, v kakšnih bolečinah je bil oče tiste zadnje dni svojega življenja, in odločena sem bila, da sama čez to ne bom šla. Da hočem te muke ustaviti, še preden do njih pride," se spominja.

Operirali so jo oktobra in s tem je postala prva, ki so ji zaradi te mutacije gena v Sloveniji preventivno odstranili želodec.

'Zakaj bi vse življenje živela v strahu, če pa lahko nastanek raka z operacijo preprečiš?'

"V resnici se nisem prav veliko pripravljala na operacijo. Vedela sem, da je to treba narediti. Zakaj bi vse življenje živela v strahu, če pa se lahko to že takoj prepreči? Vedela sem, da ne bom mirna, dokler tega ne naredim." Vendar pa vsi seveda na operacijo niso gledali na enak način.

Mama sprva ni bila najbolj naklonjena operaciji. Menila je namreč, da je Kaja še mlada, da lahko na operacijo še malce počaka. "Ampak jaz sem si želela to narediti čim prej."  Gre namreč za zelo agresivno obliko raka, ki ne raste kot tumor. "Rakave celice se začnejo razvijati po celotnem želodcu in to se širi kot voda, ki jo poliješ," karikira.

Ko pa se rak že tako močno razvije, operacija sploh ni več mogoča. "Rak se je na primer pri očetu razširil tudi na trebušno mreno," pove. Tihi ubijalec pa se širi, ne da bi ob tem kazal kakšne večje simptome. Ti se pojavijo šele, ko je za kakršno koli ukrepanje prepozno.

A tudi njena odločitev ni bila povsem neinformirana. Poleg tega, da je tudi sama na medicinski fakulteti v Mariboru študirala (in kasneje doštudirala) medicino, se je o celotnem posegu veliko pogovarjala tudi s kirurgom, ki jo je operiral. "Povedal mi je, da skoraj vsakodnevno odstranjuje želodce, sicer pri že bolnih ljudeh, ko je rak že razvit. Povedal mi je tudi, da preventivno še ni odstranil nobenega zdravega želodca, ampak da operacija v resnici ni zelo drugačna," opiše Kaja.

Prav tako se je o mutaciji in odstranitvi želodca skušala informirati tudi sama. Na družbenem omrežju je zasledila tudi skupino, v kateri je odkrila osebe, ki so takšen poseg že prestale. "V njej so zbrani ljudje s celega sveta, ki imajo to mutacijo gena. Ampak ni jih veliko, saj gre za resnično redko mutacijo," pove.

Dedna mutacija, ki pa jo lahko preprečiš z umetno oploditvijo

Oktobra lani so tako želodec najprej preventivno odstranili njej, mesec dni kasneje pa še njenemu bratu. Med operacijo pa so izvedli tudi biopsijo odstranjenih želodcev. In medtem ko pri njej rakavih sprememb še ni bilo, pa so se pri njenem starejšem bratu že pojavile. "V naslednjih letih bi se lahko pojavile tudi pri meni. Tudi mama je bila naposled vesela, saj je videla, da se je pri bratu rak že začel razvijati."

Ob tem pa je izvedela, da se je zaradi mutacije za enak poseg pred njima odločil še en Slovenec. On se je sicer, ker pri nas tovrstne operacije še niso izvedli, na preventivno odstranitev želodca odpravil na Nizozemsko. "Kasneje smo ugotovili, da smo s tem gospodom v nekem oddaljenem sorodstvu," pove.

Izven svoje družine torej v Sloveniji ne pozna nikogar, ki bi imel to mutacijo gena. Letos se je tako testiral tudi njen stric, ki je bil prav tako pozitiven, njegov sin pa se je na srečo izognil in ni prejel tega gena. "Z njim se je ta mutacija ustavila. Po naši strani pa še ne."

Deduje se namreč avtosomno dominantno, kar pomeni, da je 50 odstotkov možnosti, da oseba mutacijo, ki povzroča agresivno obliko raka želodca in lobularnega raka dojk, prenese na otroka. Tudi po operaciji želodca.

Če se bo torej Kaja v prihodnosti odločila, da bi imela otroka, razmišlja, da bo to storila s pomočjo umetne oploditve. "Med umetno oploditvijo bodo namreč lahko odstranili jajčeca s spremenjenimi geni in mutacija se tako ne bo širila po družinskem drevesu," pojasni. Ob tem doda, da večjih težav zaradi odstranitve želodca pri zanositvi in nosečnosti ni, pomembno je le, da je ženska, ko zanosi, v stanju, da lahko poje dovolj, da preživi tako sebe, kot otroka.

'Na začetku mi je hrana celo smrdela'

In kako se je njeno življenje še spremenilo po operaciji? Poleg želodca so ji namreč odstranili še malo dvanajstnika in požiralnika. Namesto želodca pa so s pomočjo tankega črevesa ustvarili "žepek", ki se sčasoma nekoliko razširi, da lahko oseba malce več poje. "Vendar pa prve dni po operaciji nisem smela jesti nič. Okoli sedem dni sem bila na umetni hrani, še vode nisem smela piti, le usta sem si lahko malce zmočila, da niso bila tako suha," opiše.

Teden dni po operaciji so zdravniki opravili rentgensko slikanje s kontrastom, s čimer so preverili, ali šivi držijo oz. če bi slučajno prebavni trakt na katerem mestu "puščal". "Takrat sem dobila svojo prvo juho. Res sem je bila vesela, čeprav je nisem mogla spiti več kot dva požirka."

Nadaljevala je s pasirano hrano, na kateri bi morala vztrajati štiri tedne. "Vendar pa po tednu dni nisem mogla več jesti pasiranega. Zato sem že takrat začela jesti trdo hrano, ki pa sem jo morala močno prežvečiti in jesti zelo počasi. Ob tem sem morala paziti tudi na količino. Na začetku sem lahko pojedla le kakšne tri žlice jogurta. Potem nisem mogla več," se spominja.

Osem mesecev kasneje lahko 26-letnica je že praktično vse. "Še vedno morajo biti obroki majhni in razporejeni večkrat na dan. Na to moraš paziti, ker ne čutiš več lakote in včasih celo pozabiš jesti. Nimaš apetita, ničesar si zares ne zaželiš. Na začetku mi je hrana celo smrdela," pove. Priporočljivo je, da ima od šest do 10 manjših obrokov na dan, a na začetku je lahko jedla zgolj trikrat. Zdaj pa, kot pravi, ima tri glavne obroke, vmes pa še prigrizke: "Kakšen piškot, malo čokolade ali pa polovica jogurta."

Zaradi novega načina prehranjevanja je tudi močno shujšala, za 20 kilogramov. "Pred operacijo sem bila zaradi treningov mišičasta. In še sreča, da sem imela dovolj mišične mase in seveda tudi maščobe. Moje telo je tako veliko lažje šlo čez ves ta proces in danes nisem popolnoma podhranjena."

Priporočeno je sicer, da se izogiba alkoholu, saj lahko brez želodca zelo hitro pride do zastrupitve, sicer pa posebne diete nima. "Z bratom so nama sicer res dali nekakšne napotke, naj se na primer izogibava pikantnemu. Ampak tudi to ni pravilo, ki ga ne smeš prekršiti. Načelo je vedno, naj jem tisto, kar mi odgovarja. Sčasoma tudi sam ugotoviš, kaj ti ustreza in kaj ne," pove. Ker pa nima želodca, je slabša tudi absorpcija hrane, predvsem maščob. Zato mora ob vsakem obroku vzeti tudi prehransko dopolnilo kreon.

'To je nov način življenja, na katerega se bo treba navaditi. Ampak odločitve ne obžalujem'

Zdravniki so ji ob tem priporočili tudi telovadbo, ne le zaradi ohranjanja aktivnosti, temveč tudi zato, ker spodbuja apetit in dviga nivo energije. Tudi energije ji namreč po operaciji močno primanjkuje. Počitek tako trenutno potrebuje na vsaki dve uri, kar se morda res zdi malo, a je tudi veliko bolje od njenega nivoja energije takoj po operaciji. Zaradi tega je še vedno na bolniškem staležu, k delu se bo vrnila, ko bo spodobna na nogah preživeti od osem do 10 ur.

"Kako to sprejmeš, je odvisno je od tega, kakšen tip človeka si. Morda si močna oseba, lahko te pa vse potre," pravi ter ob tem prizna, da ji je bilo na začetku res težko. Ponudili so ji tudi psihološko pomoč, a takrat se je odločila, da je ne potrebuje.

Kljub vsemu pa svoje odločitve ne obžaluje, saj ve, kakšna prihodnost bi jo najverjetneje čakala sicer. "To je nek nov način življenja, na katerega se bo treba navaditi. Ampak odločitve ne obžalujem," je jasna. Ljudem zato svetuje, naj opravijo teste, če se jim v družini ponavlja določena vrsta raka. "Morda se lahko reši veliko," pravi.