Zaradi dolgih čakalnih vrst mali Adam še vedno čaka na primerne opornice

Ko smo pred dobrim letom prvič obiskali družino Špilak, je bil mali Adam skupaj z mamo na poskusnem genetskem zdravljenju v Milanu, sestrica Sofija pa je takrat še lahko govorila.

A žal njuna bolezen izjemno hitro napreduje in je Sofiji do danes vzela že praktično vse – od govora do gibanja. "Bolezen napreduje zelo hitro, tukaj lovimo dneve, tedne," pravi njena mamica. 

Ko so septembra prispeli iz Milana, kjer Adama temeljito spremljajo, so bili znova postavljeni pred dejstvo, da potrebujejo ortopedske pripomočke, dodaja oče otrok. Takoj so se obrnili na vodstvo URI Soča s prošnjo in apelom, da se neučinkovita zgodba s Sofijo ne bi več ponovila. 

Žal pa tudi tokrat ni bilo bistveno drugače. Kljub temu da so od italijanskih strokovnjakov, ki so Adama na pobudo pediatrične klinike vzeli v študijo genetskega zdravljenja, dobili natančna navodila, kakšne opornice Adam potrebuje, so na URI Soča dejali, da jih Milano ne zanima in da bodo zanj izdelali primerne opornice. Ustreznih še danes nima, dobil naj bi jih prihodnji teden. V tem času so sicer starši na svoje stroške kupili enostavnejše opornice, skladne s priporočili strokovnjakov v Milanu.

"Prej kot Adam dobi ustrezne pripomočke, manjši bodo ostali deficiti, kajti bolezen napreduje. Na neki točki se bo ustavila, samo vprašanje je, koliko teh deficitov bomo pravočasno popravili. Brez ustreznih pripomočkov jih ne moremo," pojasnuje mamica. 

"Tukaj popravnih izpitov ni. Govorimo o tem, ali bo otrok hodil in če bo, kako bo hodil," pa dodaja očka. 

Sodelovanje med strokovnjaki in poslušanje drugih mnenj sta ključni, opozarja tudi Anamarija Meglič, vodja paliative na pediatrični kliniki, ki starše sprejema kot del ekipe. 

Iz URI Soča odgovarjajo, da na žalost v določenih segmentih obravnave nastajajo čakalne vrste, saj je otrok, ki potrebujejo podobno obravnavo, veliko, in da se zavedajo, da postopki trajajo predolgo, zato so že imenovali skupino, ki bo naredila analizo obstoječega procesa.