Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov

"Matic resnično ne more več čakati, zato sva se odločila, da greva z njim 30. aprila na zdravljenje," sta sporočila Matičeva starša Živa Krelj in Tadej Žontar.

"Zato sedaj z vsem srcem in upanjem najlepše prosiva ljudi, da Maticu namenijo donacijo, da zberemo še ta zadnji del sredstev in da bo končno lahko prejel gensko zdravilo, ki je zanj življenjskega pomena in ga resnično nujno potrebuje," sta še pozvala.

V Društvu Viljem Julijan imajo zato v tem mesecu tudi zaključno zbiralno akcijo, ki so jo naslovili Pisanka za Matica in želijo z njo priti do cilja zbiranja. "Verjamemo, da bomo Slovenke in Slovenci v tem mesecu s svojo neverjetno srčnostjo uspeli zbrati še ta zadnji del sredstev in bomo prišli do zmage za Matica, tako kot smo nedavno za malo borko Karolino," je dejal predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen in dodal, da"v tem času bližajočih se velikonočnih praznikov lahko Maticu namenite donacijo za Pisanko in s tem najlepše možno darilo zanj – upanje za prihodnost in možnost za novo življenje."

Matic se je rodil z zelo kruto in uničujočo redko genetsko boleznijo, Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo nobenega zdravila. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic, zato lahko bolniki že pri starosti 10 let postanejo prikovani na invalidski voziček. 

Zatem izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. 

Rešitev: ameriško gensko zdravilo Elevidys

Lansko leto so v ZDA za to bolezen odobrili prvo gensko zdravilo Elevidys, ki pa v EU še ni odobreno. Matic lahko zato samoplačniško zdravljenje prejme samo izven EU. Kot druge novo razvite genske terapije, je tudi to zdravilo zelo drago, cena pa je v ZDA lani decembra dosegala 3,3 milijona dolarjev (skoraj 3 milijone evrov).

"Poleg vodenja zbiralne akcije smo bili na številnih sestankih in srečanjih, obenem smo naslovili tudi prošnjo in apel na državo, da zagotovi sredstva za zdravilo, vendar se to žal ni zgodilo. Zato smo zelo veseli, da smo sedaj uspeli najti in urediti ugodnejšo možnost zdravljenja, kar pomeni, da je sedaj cilj zbiralne akcije 2 milijona evrov, kar je precej manj, kot je bilo prvotno potrebno," je še rekel Jelen.

Kot je pojasnil, so najprej zdravljenje načrtovali opraviti v Dubaju, a je ameriška bolnišnica v tem tednu sporočila znižano ceno zdravljenja.

"Vse se je odvijalo precej hitro in še sedaj sva osupla nad nepričakovanim pozitivnim razvojem stvari, saj smo še prejšnji teden za Matica morali zbrati še 450.000 evrov, tako pa sedaj potrebujemo veliko manj, še zadnjih 162.000 evrov. Cena zdravljenja je tako v Dubaju in ZDA sedaj zelo podobna, z upoštevanjem rezerve zaradi nihanja valutnih tečajev, okrog 2.800.000 evrov. V vsakem primeru gremo z Maticem konec aprila na zdravljenje," sta dejala starša.

"Z najine strani in s pomočjo najine družine bova lahko v tem času zagotovila 800.000 evrov skozi najine prihranke in kredite, saj več kredita v tem trenutku ne moreva dobiti," sta še rekla starša in povedala, da "nam manjka resnično še samo zadnji del do cilja in zmage za Matica. Z vsem srcem bova zato neizmerno hvaležna za vsako podarjeno donacijo za najinega fanta, ki si zasluži življenje."

Kljub obljubi država ni zagotovila sredstev za zdravljenje: "Seveda sva nad tem razočarana, saj nama je bila obljuba podana na sestanku, vendar pa sva sedaj v celoti osredotočena na to, da Matic čim prej prejme zdravljenje in naj se zgodi kar hoče, konec aprila greva z njim ali v Dubaj ali pa v ZDA," sta zaključila Matičeva starša.

Zaključna zbiralna akcija za Matica bo potekala do konca meseca aprila.